TV der bevæger dig

Et sundere Syddanmark: Anne Mette ønsker sig mere viden om sin sjældne sygdom

00:44

Anne Mette Hansen lider af den sjældne sygdom sarkoidose, som hun ønsker sig mere viden om. Video: Mark Bundgaard, TV SYD

Over 70 borgerne har indsendt deres bud på nye forskningsprojekter i Region Syddanmark.

Stofskifte, stress og demens. Forslagene er mange, når man spørger borgerne i Region Syddanmark om, hvad de synes, man skal forske noget mere i.

Jeg kunne godt ønske mig, at der bliver forsket i at få noget bedre medicin, så man kan få et ordentligt liv.

Anne Mette Hansen, Vejle

I Vejle bor Anne Mette Hansen, der lider af sygdommen sarkoidose. Det er en forholdsvis sjælden sygdom i immunsystemet, der forårsager eksempelvis træthed og hævede led. Anne Mette er dog hårdere ramt end de fleste, og derfor håber hun på, at ny forskning kan bidrage til, at hun får lettere ved at leve med sygdommen.

Hvad er sarkoidose?

  • Sarkoidose er en relativ sjælden sygdom i immunsystemet. Den kan give en betændelsestilstand i mange organer, men især i lunger, lymfeknuder, led og hud.
  • De mest almindelige symptomer er hoste, åndenød, træthed, feber, udslæt og hævede led
  • Sygdommen begynder som regel hos personer under 40 år, oftest mellem 20 og 29 år.
  • I Danmark opdager man ca. 400 nye tilfælde af sarkoidose hvert år.
  • Man regner med, at ca. 50.000 danskere har eller har haft sygdommen.

(Kilde: Sundhed.dk)

Se mere

- Jeg har det i lungerne, i milten og den ene nyre, nogle steder i knoglerne og i alle mine lymfer, forklarer hun til TV SYD.

Og den har fået store konsekvenser for Anne Mette Gellert Hansen, når det udenfor er køligt og tåget.

- Så bliver det sværere at trække vejret. Jeg bliver hurtigere forpustet og rigtig træt, fortæller Anne Mette, der efterlyser mere forskning inden for sygdommen.

SÅDAN BLIVER PENGENE FORDELT:

I alt to millioner kroner fordeles til de tre projekter, der får flest stemmer:

 

1. præmie: 1 million kroner

2. præmie: 600.000 kroner

3. præmie: 400.000 kroner

 

Afstemningen åbner i april 2019, og projekterne med flest stemmer vinder.

- Jeg kunne godt ønske mig, at der bliver forsket i at få noget bedre medicin, så man kan få et ordentligt liv, siger Anne Mette, der også efterlyser mere viden om, hvordan sygdommen starter, og om den er arvelig.

Hun er en af de patienter med sarkoidose, der er hårdt ramt. I hendes tilfælde er der tale om en kronisk tilstand.

- Jeg har haft det i otte år. Lige nu er det nogenlunde stabilt, men det går aldrig over, siger hun.

Overlæge: Vi mangler viden

Sarkoidose er en relativt sjælden sygdom, som rammer ca. 400 danskere årligt. De fleste tilfælde går over af sig selv, men nogle gange er man nødt til at tage tabletter med binyrebarkhormon i nogle måneder.

På Vejle Sygehus beskæftiger overlæge Ole Hilberg sig med sygdommen, og han erkender, at der mangler ny viden om sarkoidose.

Overlæge Ole Hilberg fra Vejle erkender, at man ikke ved så forfærdeligt meget om sygdommen sarkoidose. Foto: Mark Bundgaard, TV SYD

- Man har egentligt ikke så meget forskning på området, og man ved dybest set ikke rigtigt, hvad man skal gøre ved sygdommen, fortæller han til TV SYD.

- Det er over 100 år siden, man fandt sygdommen, og man ved ikke, hvad den skyldes. Man troede tidligere, at den havde noget med bakterier at gøre. Man kender ikke årsagen, men man ved, at immunsystemet spiller en stor rolle, tilføjer overlægen.

To mio. kr. til forskning

Borgerne i Region Syddanmark har kunnet indsende deres ideer til regionens forskere, der kan bruge de forskellige input til at udvikle forskningsprojekter med afsæt i borgernes liv.

DISSE FEM SYGEHUSE ER MED:

  • Sydvestjysk Sygehus
  • Sygehus Lillebælt
  • Sygehus Sønderjylland
  • Odense Universitetshospital
  • Psykiatrien i Region Syddanmark

Der er indtil videre kommet mere end 70 forslag til forskningsprojekter. Forslagene handler om alt fra psoriasis og sklerose til demens og stofskiftesygdomme. Nogle af begrundelserne for at forske mere i eksempelvis stofskiftesygdomme er, at der er brug for mere viden om medicinen og ikke så stor uenighed blandt lægerne om behandling.

Det er ikke længere muligt at indsende forslag til forskningsprojekter. Følg med på tvsyd.dk, når det omkring 1. februar afgøres, hvilke fem projekter, der skal dyste om sammenlagt to millioner kroner.

Regionsrådet i Region Syddanmark har oprettet en pulje på to millioner forskningskroner, som skal fordeles i projektet "Et Sundere Syddanmark" - en slags "X Factor" for forskere. Borgerne i regionen skal afgøre, hvilke af fem forskningsprojekter på regionens sygehuse, der skal have bevilliget penge. Konkurrencen bliver afgjort til april næste år og afvikles i samarbejde mellem Region Syddanmark, Syddansk Universitet, TV 2/Fyn, TV SYD og regionens fem sygehuse.

Læs også Hvem skal have to millioner til forskning?

Ny og forbedret app - hent den nu
Ny og forbedret app - hent den nu
Ny og forbedret app - hent den nu