TV der bevæger dig

Astrid kan ikke tale eller styre sin krop: - Jeg har betingelserne til at leve det liv, jeg ønsker

01:53

Astrid vil ikke lade sit handicap begrænse hende. Hør hende fortælle om hendes syn på livet her. Foto: Bárður Michaelsen, TV SYD. Video: Bárður Michaelsen, TV SYD

Astrids øjne er hendes vigtigste værktøj. Det er dem, hun bruger til at skrive på computer med - og dermed også bruger til at tale. Foto: Bárður Michaelsen, TV SYD

Hjerneskaden cerebral parase påvirker kun Astrids fysik. Foto: Bárður Michaelsen, TV SYD

1 af 3

18-årige Astrid Siemens Lorenzen har spastiske lammelser, men hun insisterer på, at det ikke skal være en hindring for at leve, som hun ønsker.

Klokken er 7.45, og det er stadig halvmørkt udenfor Sønderborg Statsskole.

Minibilerne tøffer ind på parkeringspladsen ved gymnasiet og begynder langsomt at fylde hullerne mellem de hvide kridtstreger. Elever forlader bilerne. Andre større biler holder kun stille for et øjeblik, mens børn med skoletasker stiger ud af bilerne og går til undervisning.

Astrid Siemens Lorenzen er også lige kørt ind på parkeringspladsen. Hendes bil er dog lidt større end de andres. På størrelse med en varevogn.

En kvinde stiger ud af den mørkegrå vogn og åbner bagtil. Hun slår en rampe ud. Astrid Siemens Lorenzen får hjælp til at køre ud på rampen, inden den langsomt sænker sig ned på asfaltniveau. Nu kan hun trille ind til undervisning.

Men det er ikke Astrid Siemens Lorenzen, der styrer den kørestol, hun sidder i. Hun kan nemlig ikke styre sin krop. Hun kan heller ikke tale. I hvert fald ikke lige nu. For den computer, hun normalt snakker igennem, er dækket af en plasticpose for ikke at blive regnvåd.

Hvad er cerebral parese?

  • Cerebral parese blev tidligere kaldt spastisk lammelse.
  • Det skyldes en skade i hjernen, som opstår i fosterlivet, under fødslen eller hos det nyfødte barn. Hjerneskaden kan skyldes for tidlig fødsel, blødning, små blodpropper, iltmangel eller infektion, men ofte finder man ikke årsagen. I Astrids tilfælde var det på grund af iltmangel under fødslen.
  • Ifølge Spastikerforeningen fødes der hvert år 180 børn med hjerneskaden cerebral parese i Danmark, og der er omkring 10.000 danskere, der lever med forskellige grader af spastisk lammelse.
  • Cerebral parese kommer fysisk til udtryk ved, at det påvirker evnen til at styre muskler og bevægelse. Afhængig af hvilke områder af hjernen, der er ramt, kan det give problemer med at snakke, spise og bevæge sig.
  • Hjerneskaden cerebral parese kan dog også vise sig ved at påvirke syn og hørelse samt give problemer med indlæring- og koncentration.

Kilde: Spastikerforeningen.

Se mere

Handicappet

Astrid Siemens Lorenzen har cerebral parese, spastisk lammelse. Det betyder, at hun aldrig har kunnet gå eller tale, og hendes krop bevæger sig i et vilkårligt mønster, hun ikke selv kan styre.

- Der er intet at gøre ved, at min krop desværre ikke kan følge med mit hoved, forklarer Astrid Siemens Lorenzen igennem sin øjenstyrede computer, Tobii, da hun er kommet ind på skolen.

Astrid kigger intenst på computeren og formulerer ord og sætninger, som computeren læser op.

- Det ville ikke nytte noget, hvis jeg gik rundt – eller rettere kørte rundt – og var ked af det. Der er jo ikke noget andet alternativ. Eller der findes kun ét, og det er langt mere uudholdeligt at tænke på: Nemlig, at jeg ikke længere er her. Det er da meget mere frygteligt end min tilværelse. Jeg elsker nemlig mit liv – og det mener jeg helt oprigtigt.

Astrid (t.h.) har to computerskærme. Den ene styrer hun med øjnene, mens en af hendes hjælpere (t.v) er med til at få lavet noter til undervisningen på den anden skærm. Foto: Bárður Michaelsen, TV SYD

Skolen

Det eneste fag på Astrids skoleskema i dag er fysik. Et af Astrids yndlingsfag i øvrigt. Hun kører hen til sin sædvanlige plads, hvor der er et permanent stativ til hendes computer.

Ved siden af Astrid sætter en af hendes hjælpere sig. Hun hjælper Astrid med at skrive noter fra undervisningen.

- Da jeg ikke kan tale verbalt eller bruge mine hænder, skal jeg igennem min talecomputer diktere til mine hjælpere, hvad de skal skrive. Derfor er jeg også afhængig af, at mine hjælpere kan forstå mig, forklarer Astrid.

Hun følger læreren med sine øjne, og indimellem rækker hun også hånden op - så godt som hun kan - og byder ind i undervisningen. Tre gange i den her time. Alle tre gange er hendes svar rigtigt.

Cerebral parese og uddannelse

  • Det er sværere at gennemføre en uddannelse, når man har hjerneskaden cerebral parese.
  • Det er kun 35 procent af 25-61-årige med cerebral parese, der har gennemført en ungdomsuddannelse. For folk uden cerebral parese er tallet 71 procent.
  • Det samme mønster gør sig gældende for erhvervskompetencegivende uddannelser – det vil sige uddannelser, som giver kompetencer til at kunne tage et job. Det kan eksempelvis være en erhvervsuddannelse eller en universitetsuddannelse. Her er det 35 procent af unge med cerebral parese, der tager en erhvervskompetencegivende uddannelse, mens tallet for unge uden cerebral parese er 73 procent.
  • Det er også sværere for folk med cerebral parese at få et job. Det har 29 % af de 18-61-årige med cerebral parese. For personer uden cerebral parese er tallet 76%.

Kilde: Rapporten "Voksne med cerebral parese i Danmark", Statens Institut for Folkesundhed, 2017

Se mere

Betingelserne

Det er noget, Astrid går op i. At hun kan være med i skolen. At hun får lavet sine lektier. At hun bliver klogere. For hendes handicap skal ikke være en undskyldning for at leve anderledes, end hun ville have gjort, hvis hun kunne tale eller styre sin krop.

- Med andre ord efterstræber jeg at gøre alt det, jeg også ville have gjort, hvis ikke det var for mit handicap. Jeg vil dermed også forsøge at få mest muligt ud af mit liv med de vilkår, jeg har og spille kortene bedst muligt. Mit handicap skal ikke hindre mig, og det får ikke lov til at tage styringen.

- Jeg har de rette betingelser for at leve det liv, jeg ønsker.

De betingelser har Sønderborg Statsskole blandt andet været med til at give Astrid. Hendes skoleforløb er bygget op, så hun får studenterhuen efter fem års skolegang, fordi det tager lang tid for Astrid at formulere ord og sætninger på sin computer. Før hun startede på skolen, mødtes lærerne med hende til en snak om Astrids handicap. Og så er der de fysiske rammer, som skolen har sørget for, passer til Astrids behov.

00:16

Se her, hvordan Astrid agerer i timerne på sit gymnasie. Foto: Bardur Michaelsen, TV SYD

Luk video

- Endvidere har lærerne meget tålmodighed, så jeg også kan være mundtligt aktiv. Det er med andre ord en skole, der ser muligheder frem for begrænsninger, siger Astrid taknemmeligt.

- Det betyder, at jeg kan gennemføre studentereksamen, studere videre og på sigt få et job.

Oprøret

Det er Astrids mål med livet. Hun vil anses som en ressource for samfundet i stedet for at være en ”byrde”, som hun selv formulerer det.

- Der er en samfundsmæssig forventning til, at man stiller sig til rådighed for samfundet. Den forventning skal også gælde for handicappede. For vi vil gerne.

Derfor er Astrids iver for at bevise sit værd et oprør. Hun vil gøre op med de stereotype forestillinger om handicappede. For eksempel kan hun ikke lide, når andre kigger på hende med medlidenhed.

- Jeg får nogle gange små medlidende blikke fra fremmede på gaden. Jeg bryder mig ikke om disse medlidenhedsblikke, for jeg ønsker nemlig ikke, at folk har medlidenhed med mig, siger computerstemmen, mens Astrid understreger alvoren med sine øjne.

- Jeg mener nemlig, at når man har medlidenhed med en given person, sætter man automatisk ens egen situation over situationen, personen er i. Lad mig forklare: Når man har medlidenhed med en person, har man lavet en antagelse, der går ud på, at personen man viser medlidenhed over for, har et mindre værdigt liv. Derved hæver man sig selv over den anden.

Astrids øjne er hendes vigtigste værktøj. Det er dem, hun bruger til at skrive på computer med - og dermed også bruger til at tale. Foto: Bárður Michaelsen, TV SYD

Målet

Timen er slut. Astrids computer bliver taget ned fra bordet og bliver i stedet placeret på en jernstang cirka en meter fra Astrids ansigt. Hun kører ud af Sønderborg Statsskole og om mod parkeringspladsen. Rampen går ned og Astrid kører op.

Hun har allerede undersøgt mulighederne for fremtiden.

- Når jeg er færdig med gymnasiet, vil jeg flytte til København og studere noget naturvidenskabeligt på universitetet – for eksempel fysik. Derefter vil jeg gerne ud på arbejdsmarkedet.

Hun kører fra skolen. Om halvandet år forlader hun skolen for sidste gang med en studenterhue på hovedet. Den bliver et symbol på hendes oprør.

- Så gjorde jeg det, selvom mange ikke troede, at jeg kunne.

Her viser Astrid Siemens Lorenzen selv, hvordan hun kommunikerer via sin øjenstyrede computer. Obs. til daglig kommunikerer Astrid på dansk.

Ny og forbedret app - hent den nu
Ny og forbedret app - hent den nu
Ny og forbedret app - hent den nu