Sound on/off

En sygdom i mørket

Lægen mente, det var børnemishandling at give en 13-årig dreng diagnosen kronisk træthedssyndrom. I 16 år har Daniel Johansen kæmpet med en sygdom, som ingen kan se.

De sorte lamelgardiner er rullet for.

Kun enkelte stråler lys sniger sig vej ind i det ellers mørke værelse i lejligheden i Fredericia.

Der er stille, for på de værste dage kan selv den mindste lyd sende smerte gennem 29-årige Daniel Johansens krop.

De dage bruger han næsten alle døgnets timer i sengen.

- Det er som om, min krop er tvunget ned af vægte. Der er noget, der sidder om min hjerne og trykker ned på mine øjne. Jeg kan ikke tåle lys og høje lyde, og generelt føler jeg mig bare helt ubrugelig, fortæller Daniel.

Daniel har diagnosen Myalgisk Encephalomyelitis, der forkortes ME. På dansk kaldes det også kronisk træthedssyndrom, og det skønnes, at mellem 10.000 og 20.000 danskere lider af kronisk træthedssyndrom.

Hovedsymptomet er en langvarig og ofte forsinket udmattelse efter fysisk og mental aktivitet, og selvom Daniel med sit moderigtige skæg og voks i håret ikke ser syg ud, så er hver dag en kamp mod udmattelsen og hjernetågen.

Se videoen herunder, og hør Daniel fortælle, hvordan livet med ME altid handler om at vælge, hvad han vil bruge sin energi på.

00:40 Luk video

De første symptomer begyndte, da Daniel var 12 år. Han følte ikke, at han havde den energi, som han plejede, og hver gang han havde lavet noget, der var en smule fysisk hårdt, følte han sig syg med feber og influenza i dagene efter.

I løbet af få måneder begyndte symptomerne at melde sig efter selv de mindste hverdagsaktiviteter, og til sidst havde han det dårligt hver morgen, når han vågnede.

- Jeg sov 12 timer i døgnet, og når jeg vågnede om morgenen, var jeg allerede i minus af energi, fortæller Daniel.

Børnelæger og psykologer forsøgte ihærdigt at finde ud af, hvad der var galt med Daniel, alt i mens fraværet i skolen tårnede sig op. Men følelsen af, at feberen konstant havde sit greb i hans krop, var ikke at spore på nogen af lægernes undersøgelser.

Hos en af psykologerne lød konklusionen, at Daniel var sart.

 - Jeg følte mig i forvejen underlig og svag, og da jeg så får at vide, at jeg bare er sart, så er det som at få at vide, at det er min egen skyld, fortæller Daniel.

Lægen kaldte det mishandling at give en 13-årig diagnosen

Jeg fik at vide, at det var en skraldediagnose.

Hos patientforeningen ME-foreningen beskriver de sygdommen, som en 100 procent fysisk sygdom.

De mener, at den rammer nerve-, immun- og hormonsystemet, men at sygdommen også har forbindelse til hjernen og mave-tarmfloraen.

- Det er forkert, hvis man tror, at ME-patienter bare er trætte eller dovne. De er hamrende fysisk syge, men de danske læger holder fast i, at ME er en funktionel lidelse. Lægerne har udstyret næsten alle vores medlemmer med psykiatriske diagnoser og tilbudt dem antidepressiv medicin, fortæller Cathrine Engsig, der er næstformand hos ME-foreningen.

I mange år har ME ikke været anerkendt som en fysisk lidelse i Danmark, men den seneste tid har det været diskuteret i Folketinget, at ME fremover skal kategoriseres som en fysisk og ikke en funktionel lidelse.

Hvad er en funktionel lidelse?

- En funktionel lidelse er en betegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man har fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen.

 

- Den præcise årsag kendes ikke, men man kan forstå det som en sygdom, hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer normalt.  

 

- Funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at sygdomme enten er rent fysiske eller psykiske.

 

- Ved funktionelle lidelser spiller både fysiske, psykiske, sociale, kulturelle, miljømæssige og andre faktorer en rolle i forskellig grad.

 

Kilde: funktionellelidelser.dk

Se mere

Oplevelsen af modstand har Daniel haft flere gange hos læger, der forklarede Daniels symptomer med angst og depression.

Selv flere år efter Daniel fik diagnosen ME, har han følelsen af, at lægerne ikke tager ham seriøst.

- Jeg har haft en læge, der mente, at det nærmest var børnemishandling at få diagnosen som 13-årig, fordi det stoppede mig fra at leve mit liv, og hver gang jeg nævner ME overfor en ny læge, får jeg at vide, at det er en skraldediagnose. Det er måske sandt nok, men det gør ikke symptomerne mindre ubehagelige, fortæller Daniel.

En sygdom med alvorlige fysiske symptomer, som for lægerne er uforklarlige

Jeg ved, at man kan tænke sig til mange ting.

Hos Aarhus Universitetshospitals afdeling for funktionelle lidelser fortæller overlæge Lene H. S. Toscano, at der er stor grund til at tage ME-patienternes symptomer alvorlige.

- Vi har ikke særlig meget erfaring med ME-patienter i Danmark, og det er uden tvivl en patientgruppe, der ikke har det særlig godt, fortæller Lene H. S. Toscano.

Hun forklarer, at der med ME er tale om en sygdom med alvorlige fysiske symptomer, som for lægerne er uforklarlige. Der findes ingen blodprøver, som kan påvise ME, og alverdens undersøgelser peger i vidt forskellige retninger.

- Vi kan ikke tilbyde patienterne en pille eller en operation, som kan fjerne ME, men forskningen viser, at kognitiv adfærdsterapi og langsom fysisk genoptræning hjælper, fortæller Lene H. S. Toscano og forklarer videre:

- Terapien går ud på at arbejde med måden, vi tænker på. Hjernen er enorm stærk, og der kan opstå store problemer, når hjernen begynder at fejlopfatte signaler fra kroppen. Hvis man tror, at man aldrig kan blive rask, så begynder kroppen langsomt at blive mere syg.

Se videoen herunder, og hør Daniel fortælle, hvordan ME har forhindret ham i at leve det liv, han gerne ville.

00:38 Luk video

I Norge har et stigende antal personer med ME taget terapien til sig, og der er eksempler på, at selv de mest syge bliver raske.

Med hjemmesiden recoverynorge ønsker tidligere norske ME-syge at dele deres rejse mod et sygdomsfrit liv, for at skabe håb og forståelse gennem deres oplevelser og erfaring. Du kan læse deres fortællinger her.

Daniel har talt med flere psykologer igennem årene med ME, og han er overbevist om, at samtalerne har hjulpet ham med at få hverdagen til hænge sammen. Modsat er han ikke overbevist om, at ME skal behandles som en funktionel lidelse.

- Jeg ved, at man kan tænke sig til mange ting, men psykologhjælp fjerner ikke ME. Du kan ikke tænke dig ud af symptomerne fra ME, ellers ville jeg have gjort det, fortæller Daniel.

Han håber, at de danske læger finder en måde at behandle ME på, så han en dag kan indhente det liv, han aldrig har fået lov at leve. Et liv med venskaber, familie og arbejde.

- Jeg er ikke stolt af at være uden uddannelse og på kontanthjælp. Hvis det stod til mig, ville jeg gerne have kone og børn inden for de næste fem år, men lige nu ser jeg det ikke som en mulighed for mig.

 

 

Tekst og redigering: Line Guldager Hansen
Fotos: Privat/Line Guldager Hansen
Video: Line Guldager Hansen
TV SYD, marts 2019