Autisme er en velkendt diagnose i familien Hebsgaard Søndergaard med far, mor og to små drenge.
- Vores søn Lucas er infantil autist, siger mor Pernille Hebsgaard Søndergaard og fortsætter:
- Jeg er selv atypisk autist.
Far Carsten Hebsgaard Søndergaard siger:
- Og jeg er ved at blive udredt (undersøgt, red.) for autisme.
Deres yngste, Nohr på 2 år, ligger inde i sin seng med influenza. Men det kommer han sig selvfølgelig snart over.
Det er mest en måned, vi bare skal have overstået.
Jul - åh nej!
Kalenderen siger 1. december. Julemåneden. Hjerternes fest. Men ikke for denne familie.
- Det er mest en måned, der er lidt af en overlevelseskamp, siger Carsten Hebsgaard Søndergaard.
Sådan er det med mange familier med autisme. Månedens række af julearrangementer banker på og forventningerne er høje.
- Vi melder afbud til de fleste. De skaber usikkerhed og frustration hos Lucas. Til tider konflikter, siger Carsten Hebsgaard Søndergaard.
Glade nisser
Den 5-årige Lucas har det bedst med det forudsigelige. Gerne hver dag. Fast struktur. December er derimod for ham en masse nye ting. En masse ændringer i hverdagens rutine.
- Det stiller store krav til planlægning, ens evne til at sige fra, og at man formår at finde glæde i anderledes ting ved julen, siger Pernille Hebsgaard Søndergaard.
Så er det meget bedre for hele familien at være derhjemme i trygge og vante rammer. Sidste års selfie af far, mor og Lucas - alle glade med nissehuer på - vidner da også om, at det er det, han har det bedst med.
Svær dagligdag, men december....
Udfordringerne med at få familien til at hænge sammen er store til daglig.
- Lucas er ikke renlig. Han har ikke noget sprog endnu. Han er som en 2-3-årig i en 5-årigs krop.
Men julemåneden sætter lige turbo på udfordringerne. For familien, vennerne, omgangskredsen vil jo gerne julehygge.
Hurra for corona
Her kommer corona-krisen faktisk som en hjælp til autist-familien fra Esbjerg.
- Så er forventningerne, til at vi deltager i de forskellige arrangementer, ikke så store, og det føles mere okay, at vi melder afbud til dem, siger Pernille Hebsgaard Søndergaard.
I nogle familier med autister pakker man slet ikke gaverne ind.
I Landsforeningen Autisme er man selvfølgelig klar over denne problematik. For at hjælpe medlemmerne har de nu fået pædagogisk rådgivning. Her kan autister og deres pårørende få råd og vejledning. Hver dag i december måned – som en slags julekalender – vil man på landsforeningens hjemmeside kunne åbne en låge med dagens gode råd.
Meld gerne afbud
- Det kan handle om ikke at lade sig låse fast af andres forventninger. Julemåneden er jo pakket med sociale sammenkomster som æbleskivebagning, lave juledekorationer sammen og så videre. Mange små og hyggelige aktiviteter for de fleste, men for autister kan de være uoverskuelige, og så er det vigtigt, at man melder afbud uden at have dårlig samvittighed over det, siger formand i Autismeforeningens Kreds Sydvest, Marije F. Jacobsen.
Gaver kan være et problem
Vi andre elsker formentlig at få julegaver. Forventningens glæde er stor, når indpakningen er flået af. Hvad mon der gemmer sig indeni? Men for autister kan netop det ukendte give usikkerhed og være en udfordring. I nogle familier med autister pakker man slet ikke gaverne ind. Eller pakker gaverne ind i gennemsigtigt papir. Så er det løst på den måde.
Autister kan føle sig spændt for med de mange forventninger, julemånedens traditioner pådutter os alle. Man hører gerne sætningen: ”Åh, hvor bliver det hyggeligt….”
Spørg familier med autisme
- Det kan være frustrerende og uoverskueligt for autister. De føjer sig måske. Men det ville være rigtigt fint, hvis man i omgangskredsen spørger familien med autisme, hvilke 2-3 aktiviteter de gerne vil deltage i. Det gælder om at finde løsninger, så alle kan være med, siger Marije F. Jacobsen.
Corona-krisen har givet store problemer, men for mange med autisme har corona også været en hjælp.
Kram mig ikke, tak
- Vi har med corona-krisen fået en meget mere struktureret dagligdag. Det har hjulpet mange børn med autisme. Der er ikke så mange juleaktiviteter i år, og forventningerne til at man skal samles mange for eksempel på en skole, er jo væk, siger formanden i Kreds Sydvest i Autismeforeningen.
Hun peger på, at mange børn med autisme ikke bryder sig om at give hånd og endnu mindre at kramme. Og det er jo i den grad noget, vi ikke gør i denne corona-tid.
