Jan Vestergaard kørte på motorvejen over Fyn på vej mod Odense Universitetshospital (OUH), som han havde gjort det så mange gange før. Han kiggede ned på speedometeret, der sagde 110 km/t, da han pludselig mærkede nogle trækninger i ansigtet.

Trækningerne udviklede sig til spændinger i hele overkroppen og helt ud i fingrene. Det blev værre og værre, og Jan Vestergaard trak ud i nødsporet og satte havariblinket i gang.

- Mon jeg er på vej til at besvime? Kan det være en hjerneblødning? Falder jeg om lige om lidt?, tænkte Jan Vestergaard i situationen.

Det hele krampede på hans krop - så meget at det gjorde ondt, virkelig ondt. Jan Vestergaards ni-årige søn Johannes sad også i bilen, da det egentlig var ham, der skulle på hospitalet.

- Hvis jeg falder om, så sidder Johannes i den her bil alene på motorvejen, hvor de kører så voldstærkt, tænkte Jan Vestergaard.

Med sine forkrampede fingre fik Jan Vestergaard tastet 1-1-2 på telefonen. Hans ansigt var så sammenbidt, at han ikke var i stand til at fortælle alarmcentralen, hvad der var galt. Heldigvis kunne de aflæse hans position via telefonen og fik en ambulance sendt afsted. 

Først efter en halv time lagde kramperne sig igen, så han kunne fortælle redderne, hvad der var sket. Ingen var et sekund i tvivl om, at der var tale om en tydelig stressreaktion. 

Kamp mod kommunen

Jan Vestergaards stressreaktion kom kort tid efter, at han og konen Rikke Dall Vestergaard havde modtaget en afgørelse fra Esbjerg Kommune. 

I afgørelsen stod der, at de ikke længere kunne modtage løbende tabt arbejdsfortjeneste, så den ene af forældrene kan gå hjemme og passe sønnen, Johannes, som lider af akut leukæmi og dagligt modtager kemobehandling.

- Det var en kæmpe, kæmpe mavepuster, fortæller en tydeligt berørt Rikke Dall Vestergaard, mens hun kæmper for at holde tårerne tilbage.

Familien har ellers i over et år været berettiget til løbende tabt arbejdsfortjeneste, som er en lønkompensation til forældre, som er nødt til at tage orlov eller sige op fra deres arbejde for at passe et sygt eller handicappet barn.

Men nu, efter at have passet Johannes derhjemme i et år, skriver Esbjerg Kommune, at begge forældre skal starte på arbejde, og at familien i fremtiden kun vil kunne få bevilget lejlighedsvis tabt arbejdsfortjeneste for de dage, hvor Johannes er indlagt eller skal til undersøgelser samt de dage, hvor Johannes er syg.

- Er leukæmi ikke en sygdom? Er han først syg, når han får feber? Skal han kaste op, førend han er syg? Hvornår er Johannes syg? For så vidt jeg ved, så er han ikke rask fra sin leukæmi endnu, siger Rikke Dall Vestergaard.

Afgørelsen om tabt arbejdsfortjeneste er blot det seneste eksempel på familien Vestergaards lange seje kamp med Esbjerg Kommune. Familien har allerede en sag om dækning af merudgifter, som er havnet i Ankestyrelsen.

- Familierådgivningen er jo til for at hjælpe børnene, men det er som om, de er gået over til bevidst at sidde og søge efter love og paragraffer, som modsiger det behov, vi har, siger Jan Vestergaard.

Et behov som allerede fra første dag var beskrevet fra OUH.

Ganske få dage efter at Johannes havde fået konstateret leukæmi, satte en socialrådgiver fra hospitalet i Odense sig ned sammen med forældrene og lavede en forhåndsansøgning til Esbjerg Kommune, hvori hun fagligt og udførligt beskrev præcis hvilke ydelser, familien er berettiget til, samt hvor længe de bør modtage dem.

Alligevel har Esbjerg Kommune indtil videre truffet afgørelse om kun at give familien dækning på cirka halvdelen af de merudgifter, som er beskrevet fra hospitalet, ligesom de nu vil fratage familien løbende tabt arbejdsfortjeneste et helt år tidligere end beskrevet i forhåndsansøgningen.

Forvaltningen i Esbjerg Kommune har ikke ønsket at stille op til interview med TV SYD.

Kemobehandling på skolen?

Esbjerg Kommunes begrundelse for afgørelsen om at fratage familien Vestergaard løbende tabt arbejdsfortjeneste er, at Johannes, på opfordring fra OUH, er begyndt at gå nogle få timer i skole på de dage, hvor han har kræfterne til det.

- Det er dejligt, at jeg kan komme op at se mine venner igen og faktisk også at kunne lave lidt lektier igen, fortæller Johannes Dall Vestergaard.

Selvom det ifølge både forældrenes og skolens udsagn er alt for tidligt at planlægge et reelt skoleforløb for Johannes, så mener Esbjerg Kommune, at begge forældre kan starte på arbejde, og at skolen kan tage sig af Johannes imens.

Men at tage sig af Johannes er ikke nogen lille opgave. Han skal have medicin flere gange dagligt - heriblandt kemobehandling og morfin. Præparater som Johannes' forældre har modtaget oplæring fra lægerne på OUH i at give til deres søn.

- Jeg kommer ikke til at kunne give det her ansvar fra mig. Jeg vil have det så dårligt med det, siger Rikke Dall Vestergaard og fortsætter:

-  Hvis vi kommer ud i den groteske situation, at vi bliver frataget tabt arbejdsfortjeneste, så må vi finde ud af, hvordan vi kan spinke og spare til, at jeg kan gå hjemme alligevel.

En ting er, at forældrene ikke vil overlade ansvaret til de ansatte på skolen, men de fortæller også, at lægerne på OUH ikke vil tillade det, samt at skolen selv vurderer, at de slet ikke er i stand til at varetage det ansvar. 

Johannes' skole har ikke ønsket at udtale sig i den konkrete sag, men spørger man formanden for Lærerforeningen i Esbjerg, så er de helt enige i, at det ikke er en opgave, man som skolelærer kan eller skal påtage sig.

- Jeg synes, det er uordentligt - både overfor barnet og forældrene, men også overfor lærerne, for det er ikke det, de er uddannet til. Og jeg føler mig ikke sikker på, at man som lærer ikke kan blive stillet til ansvar, hvis noget går galt, siger Maja Gundermann Østergaard, der er lokalformand for Lærerforeningen i Esbjerg, og fortsætter:

- Desuden er det ofte noget, man som lærer står med samtidig med, at man skal passe sine almindelige opgaver med at håndtere undervisningen i en klasse, og det er ikke rimeligt.

Presset til bristepunktet

For halvanden uge siden fik Jan Vestergaard nok af Esbjerg Kommune. Han var så træt af at kæmpe med dem, at han lagde en video op på sin egen Facebook-side, hvor han lod frustrationerne få frit løb.

En video der i skrivende stund har mere end 150.000 visninger og er blevet delt næsten 4.500 gange.

- Det eneste, jeg har oplevet fra folk, er opbakning. Det er fantastisk, for det har man brug for, fordi man hele tiden er på usikker grund. Jeg aner ikke, om det, jeg gør, er det rigtige, men jeg tror på sagen, så jeg kæmper for det, siger Jan Vestergaard.

Den store opbakning på Facebook er ikke det eneste, der tyder på, at familien Vestergaard langt fra er alene om at være utilfredse med Esbjerg Kommunes familierådgivning. For kigger man tallene efter, så har de på sager om tabt arbejdsfortjeneste en omgørelsesprocent på 60,5 procent.

Det betyder, at kommunen blot får medhold i fire ud af ti afgørelser om tabt arbejdsfortjeneste, som havner hos Ankestyrelsen.

Og netop Ankestyrelsen frygter familien Vestergaard bliver slutdestinationen for deres fejde om tabt arbejdsfortjeneste med Esbjerg Kommune. Præcis som det var tilfældet med deres sag om dækning af merudgifter. 

- Hvis det sker, kan vi forvente, at der går op til et halvt år, inden sagen er afgjort, og vi kan få det, vi er berettiget til. Jeg tør slet ikke tænke på det, jeg får det helt dårligt bare ved tanken, siger Jan Vestergaard. 

I lidt over et år har familien skulle tage sig af Johannes og hans leukæmi samtidig med, at de har kæmpet for deres rettigheder ved kommunen. Noget, de fortæller, er ved at splitte familien ad. 

- Desværre er jeg nødt til at sige, at det går ud over vores to andre børn og faktisk også lidt Johannes. Og vi er nødt til at lytte til, at de siger fra nu. Så spørgsmålet er, hvor længe vi kan blive ved med at kæmpe, men vi gør det, så godt vi kan, siger Rikke Dall Vestergaard.

- Siden vi fik beskeden, har jeg fået noget, der minder om tre-fire timers søvn hver nat, og jeg vågner før vækkeuret ringer med et sæt og tænker: 'Kommune, familierådgivningen, jeg skal finde en paragraf, hvor jeg kan modbevise kommunen', fortæller Jan Vestergaard.

Jan Vestergaards første stressreaktion fandt sted på motorvejen, og han er pinligt bevidst om, at så længe sagen ikke er afsluttet, er det kun et spørgsmål om tid, inden den næste kommer.