Op mod 50.000 danskere lever nemlig hver dag med en sjælden sygdom. En sygdom som hverken læge, kommune eller andre kender til og det giver problemer.
En af dem er 4-årige Marvin fra Taulov. Han lider af den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta – også kaldet medfødt knogleskørhed. Det betyder, at Marvin har konstante smerter og nemt brækker sine lemmer. Her i Danmark er der kun ca 250 børn og voksne der lider af samme sygdom.
Det giver hans forældre en masse problemer, som andre med sjældne sygdomme også kender til. Læger, kommune og andre mennesker kender ikke til sygdommen og derfor skal de hele tiden forklare sig og ofte oplever de, at folk ikke tror på dem.
Patienter med sjældne sygdomme oplever lange diagnosetider, få behandlingsmuligheder, manglende koordination og al for lidt viden om livet med sjældne sygdomme og handicap.
I år markerer Sjældne Diagnoser dagen i dag stort, fordi vi i år rammer den sjældne dato, 29. februar, den vil de bruge til at gøre offentligheden og beslutningstagere opmærksomme på sjældne sygdomme og betydningen for patienternes liv
I dag vil 179 sjældne borgere – patienter og pårørende – skrive 179 budskaber til de 179 folkevalgte på Christiansborg og overrække dem. Så håber organisationen Sjældne Diagnoser og de sjældne borgere, at hver enkelt politiker vil være med til at give de sjældne borgere de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom.
Naboer på TV SYD + besøger i dag i anledningen af sjældne dagen Marvin og hans mor Anita Tranberg i Taulov… det er direkte kl 15 og kan også ses kl. 19.55 og 22.40
