Susan fik sin mors nyre - fem år senere skulle den erstattes

Susan Christiansen fra Hornsyld fik i 2009 konstateret sin første nyresygdom. Siden har hendes liv budt på utallige op- og nedture. I oktober fik hun en ny nyre, og det giver håb for de kommende år.

Susan Christiansens mor havde flere gange i løbet af de seneste år luftet tanken om, at hun ville hjælpe hende.

Men Susan havde afvist hende.

Det var først, da Susan i 2013 efter fire år med sygdom i nyren fik endelig besked om, at hun skulle have en ny nyre, at moren ikke længere kunne holde sig tilbage.

- Susan, nu skal du høre. Hvis jeg kan, så hjælper jeg dig, og du har faktisk ikke mere at skulle have sagt.

Sådan genkalder hun morens ord og konkluderer selv:

- Og så var den ligesom lukket der.

Livet har budt på utallige hospitalsbesøg for Susan Christiansen.
Livet har budt på utallige hospitalsbesøg for Susan Christiansen.
Foto: Privatfoto

I løbet af efteråret 2014 kom Susan Christiansens mor til en masse prøver, og hun blev efterfølgende godkendt som donor.

Et lille år senere havde transplantationen fundet sted.

Susan havde nu sin mors ene nyre siddende i sin krop.

-  Jeg havde hele tiden haft den der følelse af, at det var så stor en gave at give. Hvordan fanden kan man nogensinde betale det tilbage. Det var også derfor, at jeg havde lidt modstand til at starte med, hvor jeg ikke syntes, at hun skulle gøre det, siger hun og fortsætter: 

- Hvad nu hvis der skete hende noget. Jeg var bange for det hele vejen igennem. Min mor var jo mit et og alt.

Operationen gik dog godt, og efter en svær tilvænningsperiode havde Susan en velfungerende nyre.

Dermed kunne hun efter en række hårde år på medicin, med hyppige hospitalsbesøg og en lang periode i dialyse, endelig se frem mod et bedre liv.

Den glæde varede dog mindre end fem år.

"Du er ikke syg-syg"

Susan Christiansen er i dag 37 år og bor i Hornsyld med sin mand og deres to børn.

Hendes liv tog en livsændrende drejning ud af det blå for cirka 13 år siden. 

Hun boede i Viby syd for Aarhus og arbejdede i butik, da der en dag skete noget mærkeligt med hendes krop.

- Lige pludselig begyndte jeg at hæve op i kroppen, og jeg begyndte at få en form for elefantben, erindrer hun.

Efter flere lægebesøg fik hun at vide, at hun havde nyresygdommen nefrotisk syndrom, der blandt andet giver nedsat nyrefunktion.

- De fortæller mig, at sygdommen kan holdes nede med medicin, og at det er en sygdom, man godt kan leve med, siger hun.

Nefrotisk sygdom og FSGS

Nefrotisk sygdom

Nefrotisk syndrom er en sygdom, der skyldes, at man taber store mængder af blodets proteiner i urinen. Man får væske i kroppen, især i benene.

Sygdommen behandles som regel med vanddrivende medicin

Ofte er det nødvendigt at tage en vævsprøve fra den ene nyre for at se, hvad årsagen til det nefrotiske syndrom er, og om der er behov for anden medicin.

FSGS

FSGS er en sjælden sygdom, der angriber nyrens filtreringsenheder, der forårsager alvorlig ardannelse, hvilket fører til permanent nyreskade og endda svigt.

Kilde: Sundhed.dk

Der er én episode fra et af de første sygehusbesøg efter diagnosticeringen, som Susan har svært ved at ryste af sig.

Her sagde en sygeplejerske følgende: 

"Susan, du skal huske en ting, og det er, at du ikke er syg-syg".

- Det glemmer jeg aldrig. For hvis hun så vidste, hvad jeg har gennemgået efterfølgende.

quote

Jeg havde et ønske om at blive mor igen. Jeg havde fået frataget så mange andre ting

Susan Christiansen

I en årrække får hun medicin og går til kontrolbesøg hver anden måned, men pludselig viser hendes blodprøver, at noget ikke er, som det skal være.

Hun fik i 2013 taget en biopsi, og den viser, at hun også har sygdommen FSGS.

- Når man så får konstateret det, så er der kun en ting at gøre, og det er at få en nyretransplantation på et tidspunkt.

Og den transplantation fik hun i 2015, da hun fik sin mors nyre. 

Nyren sætter ud

Da Susan blev gravid i 2017 og ventede sit andet barn, fik hun at vide, at der var stor risiko for, at nyren kunne stå af undervejs i graviditeten eller i forbindelse med fødslen.

Men den risiko var hun klar til at løbe.

- Jeg havde et ønske om at blive mor igen. Jeg havde fået frataget så mange andre ting, så lige det at være mor... der er ikke noget, der kan slå det, siger hun.

Organdonation

I Danmark kan man bruge organer til transplantation, hvis den afdøde selv eller pårørende har givet tilladelse til det.

Hvert år dør omkring 100 danskere på en måde, som muliggør, at deres organer kan doneres og transplanteres til syge mennesker. Nyrer er det organ, der hyppigst transplanteres, efterfulgt af hjerte, lever og lunger, samt i få tilfælde bugspytkirtler. Mellem 300 og 400 danskere får hvert år transplanteret et organ fra en afdød donor. Organdonation kan kun finde sted på en intensivafdeling på hospitalet.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

Mere end 20 europæiske lande har automatisk organdonation, men i Danmark har man det ikke.

- Jeg er af den holdning, at man skal være automatisk organdonor, når man bliver født. Jeg ved godt, at der er mange, der siger, at man får taget sin frihed til at vælge. Det synes jeg ikke, at man gør, for man kan jo bare gå ind og vælge det fra senere. Hvis man var tilmeldt automatisk organdonation, når man blev født, så var der ikke være så lange ventetider på de forskellige organer, fortæller Susan Christiansen.

Hun fik at vide, at der var størst risiko mellem uge 30 og 33 i graviditeten. 

Derfor åndede hun lettet op, da hun havde passeret uge 33. 

Lettelsen varede dog kort.

Da hun i graviditetsuge 34 kom ind på sygehuset til tjek, fik hun at vide, at hendes nyrefunktion var dalende.

Derfor fik Susan at vide, at hun skulle føde ved akut kejsersnit få dage efter. Noget hun dog nægtede til at begynde med, indtil hendes faste nyrelæge gav hende et ultimatum:

"Du har to valg. Du kan vælge, om dine børn skal vokse op uden en mor, eller du kan vælge at du føder på mandag og dine børn vokser op med en mor".

Derfor var der ingen tvivl om, hvad hun skulle gøre. 

Få dage efter fødte hun sin datter. 

Herefter nåede Susan at få hele sin barsel med og var på arbejde i et halvt år, inden hendes nyrefunktion var så nedsat, at hun igen skulle i hæmodialyse.

Den nyre, hun havde fået fra sin mor, kunne ikke mere.

Hvad er dialyse?

Dialyse er en metode til at fjerne affaldsstoffer og overflødig væske fra blodet, når nyrerne svigter.

Dialyse kan både bruges ved akut og kronisk nyresvigt.

Der er to primære former for dialyse:

  • Hæmodialyse (som er dialyse via blodet)

  • Peritonealdialyse (som er dialyse via bughulen)

Kilde: Sundhed.dk

Susan begyndte i dialysebehandling i 2019. Året efter fik hun fjernet nyren.

I stedet for at hun som tidligere skulle forbi sygehuset flere gange ugentligt, fik hun nu en dialysemaskine ind i hjemmet og kunne i stedet få behandlingen derhjemme.

Samtidig begyndte ventetiden på en ny nyre.

Fra sygehuset lød beskeden, at der kunne gå op til 13 måneder.

Da der var gået 13 måneder, var der stadig ikke kommet besked om, at der var en nyre klar til hende.

Der gik yderligere 13 måneder, uden at der skete noget.

I begyndelsen tjekkede Susan flere gange dagligt sin telefon i håbet om, at der var kommet besked fra sygehuset. Til sidst holdt hun op med at forvente, at morgendagen ville byde på en ny nyre.

Opringningen

15. oktober 2022. Klokken 20.48.

Det er et tidspunkt, som Susan Christiansen næppe kommer til at glemme.

Det var en af de første dage i efterårsferien. Børnene var blevet sendt på familiebesøg i Odense, og den kommende uge var egentlig fyldt med masser af planer og efterårsferieaktiviteter - blandt andet en Volbeat-koncert og en tur til Djurs Sommerland.

Susan og hendes mand lå på sofaen og så en film og havde spist pizza, da telefonen pludselig ringede.

Susan kunne genkende nummeret. Det var et telefonnummer fra Aarhus Universitetshospital.

Da hun tog telefonen, kunne hun høre en kvindestemme i den anden ende af røret.

- Hvordan har du det?, spørger hun.

Susan fortalte, at hun havde det godt og kunne også svare "nej" til det efterfølgende spørgsmål, om hun skulle have feber.

- Nå, det lyder godt. For jeg har en nyre til dig, som du står nummer et på ventelisten til, siger damen i den anden ende af røret.

quote

Det gør jo, at jeg kan leve næsten lige som alle andre nu

Susan Christiansen

Susan var næsten i chok. Det, som hun havde ventet tre år på, gik nu endelig i opfyldelse.

- Jeg kan bare huske min mands ansigtsudtryk. Han skyndte sig at slukke fjernsynet, og så sad han klos op ad mig og med hovedet helt ind i mig. Og jeg kan huske, at mine tårer stod ned ad kinderne, fortæller hun.

Da Susan lidt efter havde forstået, hvad der var sket, tænkte hun som det første på sin mor.

- Jeg kunne bare mærke, at jeg havde brug for at komme ind til min mor og give hende et kram. Jeg ved, hvor hårdt det også har været for hende alt det her, fortæller hun.

Næste morgen mødte Susan op på Skejby klokken 08.00, hvor der skulle foretages prøver, og hele processen skulle sættes i gang. 

Klokken 20.30 blev hun kørt på operationsstuen og 01.50 blev hun kørt ud af opvågningsstuen. 

Nu havde Susan igen en velfungerende nyre.

Susan Christiansen efter operationen i oktober 2022 på Aarhus Universitetshospital.
Susan Christiansen efter operationen i oktober 2022 på Aarhus Universitetshospital.
Foto: Privatfoto

Leve næsten som alle andre

De seneste tre år havde Susan været vant til en hverdag, hvor hun seks ud af ugens syv dage skulle være i dialyse cirka tre timer dagligt. Pludselig havde hun fået meget mere frihed i sin dagligdag. Og det var en stor omvæltning. 

- Det er jo kun en god ting, men jeg skal også have hovedet til at følge med, og der er jeg ikke endnu, fortæller Susan Christiansen, der dog er lykkelig for, at hun nu har fået mere tid til sin familie i dagligdagen.

- Det gør jo, at jeg kan leve næsten lige som alle andre nu, siger hun.

Og det er i særdeleshed friheden i hverdagen, som Susan selv hæfter sig ved, når hun reflekterer over, hvordan fremtiden kommer til at blive hos familien fra Hornsyld.

- Nu kan vi jo tage afsted på en weekendtur. Jeg behøver ikke at tænke på, at jeg skal nå hjem i dialyse. Vi kan bare tage afsted og hygge os og gøre nogle ting spontant, hvis det er det, vi har lyst til, fortæller hun.

Susan Christiansen har nu fået meget mere tid i sin hverdag. Hun har to børn - Noah på 11 år og Mynthe på 4 år.
Susan Christiansen har nu fået meget mere tid i sin hverdag. Hun har to børn - Noah på 11 år og Mynthe på 4 år.
Foto: Aske Visser Ottosen, TV SYD

Selvom glæden fylder mest hos Susan Christiansen her i tiden efter transplantationen, så vil bekymringer dog aldrig helt forsvinde helt.

- I og med at jeg har en autoimmunsygdom, så kommer jeg ikke udenom, at sygdommen vender tilbage på et tidspunkt, men forhåbentlig går der rigtig lang tid, og forhåbentlig går der længere tid end jeg fik med min mors nyre sidste gang, siger hun og fortsætter:

- Jeg håber dog, at mine børn når at blive store, inden jeg skal igennem det igen.