Jette sad med sine nyfødte tvillinger i armene – så kom lægen og fortalte, at der var noget, de ikke havde opdaget

Jette og Mikael Pfeiffer fra Padborg fik tvillingerne Viktor og Sofia for ti år siden. Tre dage efter fødslen opdagede lægerne, at Viktor havde Downs syndrom. Kurt Leth genbesøger familien i ’Kaffe med Kurt’ lørdag aften.

 

Det var en kold dag i december 2009. Kun tre dage før juleaften.

38-årige Jette Pfeiffer sad med sine nyfødte tvillinger Viktor og Sofia i armene på Sønderborg sygehus. De var blevet født ved akut kejsersnit en måned før termin, men havde det godt selvom vægten kun var lidt over to kilo.

Jette og Mikael havde kæmpet for at få børn og nu var der endda kommet to. Livet var lykkeligt.

Se hvordan det gik, da Kurt besøgte familien i 'Kaffe med Kurt'

Så kom en ung læge ind på stuen og stillede Jette et spørgsmål:

- Ved du hvad Downs syndrom er?

- Ja, svarede Jette.

- Det tror vi, Viktor har, sagde lægen.

Jette fik et chok og tårerne fik frit løb. Hendes verden ramlede sammen. De havde fået tvillinger, hvor den ene havde Downs syndrom. Den anden var sund og rask. Hun vidste det ikke. Ingen skanninger havde opdaget det. 

Og så skulle hun ringe til Mikael og fortælle, hvad lægen havde sagt.

Sound on/off

9 behandlinger og et sidste ønske

Jette og Mikael Pfeiffer mødte hinanden i 2002. Jette var stewardesse og fløj for det hedengangne flyselskab Cimber Air. Mikael arbejdede i speditionsbranchen og havde fire børn fra et tidligere forhold.

- Jeg havde altid sagt, at jeg skulle have en mand uden børn. Og så fandt jeg én med fire, siger Jette.

Mikael blev refertiliseret, da Jette og han prøvede at få børn. Men det viste sig ikke at være nok. Foto: Privat

Nogle år efter at de fandt hinanden, faldt Jettes far om i køkkenet. Ramt af en blodprop i hjertet. Det sendte Jette ud i en depression, men det vækkede også hendes biologiske ur. Hun ville være mor. Hun ønskede, at et barn havde behov for hende.

Problemet var dog, at Mikael var steriliseret. Helt præcist to gange, efter at hans fjerde barn i det tidligere forhold overraskende kom til verden efter den første sterilisering.

 

 

Så Jette og Mikael kom i fertilitetsbehandling med hormonkure og kunstige befrugtninger. Behandlingerne sendte Jette ud på psykiske svingture og Mikael i smertefulde indgreb.

Men der kom ingen barnegråd i hjemmet. En enkelt gang så det ud til at lykkes, men Jette aborterede i 14. uge i 2007. Efter tre år og ni behandlinger gav de op. Skæbnen måtte have andre planer, mente de.

Læs også Kurt ville sige op, og så opstod kendt program ved et tilfælde

I 2008 var Jettes mor indlagt på hospice i det sidste stadie af sin kræftsygdom. Hun havde et ønske til sin datter Jette.

- Hun havde set, hvor meget vi havde kæmpet og hvor meget, det betød for mig. Så hun bad mig om at forsøge én sidste gang med fertilitetsbehandling, siger Jette.

Læs også Da Malene blev sendt hjem, vækkede det en følelse, hun har brugt år på at fortrænge

Om det var skæbnen eller ej, så blev Jette gravid med tvillinger i 2009. Flere skanninger viste, at de var sunde og raske. Viktor og Sofia var på vej til verden.

Overraskelsen

Jette nød ikke graviditeten. Oplevelsen med den spontane abort havde gjort indtryk. Hun talte alle dage og uger indtil de nåede forbi skæringsdagen for 24 ugers graviditet. Derefter var chancerne gode for, at tvillingerne ville overleve en spontan abort.

Jeg havde slet ikke tænkt, at han kunne have Downs syndrom

Jette Pfeiffer

Undervejs fik de lavet en tredimensional skanning, hvor Jette og Mikael kunne se Viktor og Sofias ansigter i maven.

- Det lignede, at Viktor kunne have ansigtstræk til Downs syndrom. Men sundhedspersonalet sagde, at børnene var sunde og raske. Jeg fortalte aldrig Mikael min mistanke, siger Jette.

Dermed forventede parret, at de ville få velfungerende tvillinger.

Jette fik kortvarigt en mistanke om, at Viktor kunne have Downs syndrom efter en tredimensional skanning. Men det blev afvist af sundhedspersonalet. Foto: Privat

Det var også derfor, at chokket var stort, da lægen tre dage efter fødslen fortalte Jette, at Viktor havde Downs syndrom. Det var Viktors dvaske babykrop, som alarmerede lægerne.

- Jeg havde slet ikke tænkt, at han kunne have Downs syndrom. Jeg syntes dengang, at lægen var den største idiot, fordi han kunne finde på at sige det, siger Jette.

Mikael havde tårer i øjnene, da han kom på hospitalet efter at Jette havde ringet og fortalt om lægens besked.

Viktor til venstre og Sofia til højre. Jette Pfeiffer vurderer, at de brugte 100.000 kroner på fertilitetsbehandlinger for at blive gravide. Foto: Privat

I dag kan Jette godt se på babybillederne, at Viktor har ansigtstræk, som personer med Downs syndrom besidder. Det er blandt andet flad næse og pande. Flad næseryg og skrå øjenspalter, ifølge sundhed.dk.

Heldigvis var Viktor ikke født med den hjertefejl, som mange nyfødte med Downs syndrom må opereres for.

- Måske var det en medvirkende faktor til, at Viktors handicap ikke var blevet opdaget, siger Jette.

SEKS HURTIGE OM DOWNS SYNDROM

En af de hyppigste former for udviklingshæmning.

Der fødes omkring 30 børn med Downs syndrom om året.

Årsagen er et ekstra kromosom 21.

En tredjedel fødes med hjertekomplikationer.

Relativt mange får Alzheimers sygdom fra 40-årsalderen. 

Der lever omkring 2000 med Downs syndrom i Danmark. 

 

Kilder: Sundhed.dk og down.dk.

Men det hjalp ikke meget på Jettes humør. Chokket over at være blevet forældre til et barn med handicap hang stadig i hende. Mikael overtog madlavningen med flaske de næste uger, hvor familien var indlagt på neonatalafdelingen på sygehuset. Jette levede i en boble.

- Jeg magtede ikke at gå ud på gangene på sygehuset. Jeg magtede ikke at se de andre mødre med deres normale børn, og jeg skulle have et handicappet barn med hjem, siger Jette.

Men efter tre uger kom de hjem.  

 

 

Kort efter vågnede Jette en morgen. Noget havde ændret sig. Chokket var forduftet.

- Jeg tænkte bare: Det her kan du godt, Jette.

Hun frasagde sig den psykologhjælp, som bliver tilbudt forældre, som får et handicappet barn. Hun havde ikke brug for det.

Familielivet tog sin begyndelse.

Læs også Først fyldte han sit hjem med planter, men da hans far mistede livet, ændrede det noget

Knyttet og forskellige

Til december fylder Viktor og Sofia 11 år. For kort tid siden fik de besøg af Kurt Leth fra TV SYD-programmet ’Kaffe med Kurt’. Det er tredje gang, at Kurt besøger familien. Første gang var i 2011 og anden gang var i 2014.

Meget er sket i det årti, som Viktor og Sofia har levet.

Jette stoppede som stewardesse og helligede sig rollen som hjemmegående, hvor hun påtog sig ansvaret for at træne Viktor. Hun rullede bolde på hans mave, kiggede på billeder, sagde lyde og meget mere. Alt sammen for at stimulere hans sanser. 

 

 

Hun ville give ham de bedste muligheder og godt selvværd.

De første seks måneder fulgte tvillingernes udvikling hinanden. Derefter blev det tydeligt, at Sofia udviklede sig meget hurtigere end Viktor. Han spejlede sig i sin søster og lærte, hvordan han skulle spise og bevæge sig. 

- Sofia overtog hurtigt rollen som storesøster, og udviklede sig til at være empatisk og drage omsorg for alle, som har det svært, siger Jette.

Det er meget risikabelt for begge fostre, hvis man vil fjerne det ene i livmoderen på grund af Downs syndrom. Foto: Privat

De har vidt forskellige personligheder, men er meget knyttet som tvillinger. Sofia har udviklet sig som et barn på snart 11 år, mens Viktor kognitivt er mellem to og fem år.

Viktor bearbejder sine indtryk anderledes end børn uden Downs syndrom. Han bliver hurtigere træt og har brug for faste rutiner og strukturer. Hvis han ikke kan finde noget, kan han blive voldsomt vred i kort tid. Hvis han bliver glad, kan han have svært ved at kontrollere sin glæde, når impulserne overtager.

 

 

Han skal helst have hjælp med det samme, ellers kan situationen eskalere til, at han smider om sig med ting. Sofia kan stort set alt selv, mens Viktor i øjeblikket øver sig på at tage strømper på.

Hele tiden arbejder familien med at lære Viktor at kunne mere og mere selv. Men også at sige færre ting til fremmede i supermarkedet. Han kan sagtens kommentere fremmedes udseende eller størrelse, og med tiden har Jette lært at tage let på det.

- Jeg synes, det er et tab for samfundet, at der fødes færre med Downs syndrom. Men jeg vil aldrig gøre mig til dommer over, hvad folk vælger, siger Jette Pfeiffer. Foto: Privat

- Der er jeg glad for, at Viktor har et synligt handicap, så de fleste bare smiler til ham, siger Jette.

Hans sprog er udviklet godt i forhold til andre børn med Downs syndrom. Jette og Mikael forstår stort set altid hans ord, og kan altid søge hjælp hos Sofia, som forstår endnu mere. Men for andre kan det være svært at forstå Viktor.

Læs også Simon troede, det bare var en forkølelse – virkeligheden gik op for ham, da han kiggede på sin telefon

Sound on/off

Fremtiden

Jette har lært, at hun skal suge Viktors gode perioder til sig og værdsætte dem. Det gør det nemmere at tackle de tider, hvor Viktor har en dårlig dag.

- Jeg troede, at det ville blive nemmere med årene. Der var jeg nok lidt naiv. Det var nemmere da han kravlede, end da han begyndte at gå som fireårig. Så stak han af, siger Jette.

Mikael og Viktor cykler lange ture på deres tandemcykel. Foto: Privat

Derfor har familien bygget et solidt hegn af metal rundt om haven og placeret alarmer på alle vinduer og døre. En kort høj hyletone lyder hver gang en dør eller et vindue åbnes i hjemmet.

Nætterne er vidt forskellige for Viktor og Sofia. Hun har et sjældent mareridt i ny og næ. Han vågner ofte. De sidste fem år har Mikael sovet i gæsteværelset og Jette har sovet med Viktor. Nogle gange kan han have svært ved at sove og vågner mange gange om natten.

Sofia går i femte klasse. Viktor går i fjerde klasse. Han fik ét års skoleudsættelse. Foto: Privat

De har indrettet sig bedst muligt efter ham, men har samtidigt et stort fokus på, at Sofia ikke bliver glemt i det hele. Nogle gange tager de på ture med hende uden Viktor, så hun kan få opmærksomhed.

Viktor ved godt, at han har Downs syndrom. Men han forstår ikke, hvad det betyder for ham, og hvordan han er anderledes end andre børn.

Familien ved heller ikke, om han udvikler sig til at kunne få et kørekort i fremtiden. For dem handler det om at værdsætte den situation, de befinder sig i og lade tingene ske i fremtiden.

Sofia går til gymnastik og Jette håber, at Viktor snart kan gå til ridning. Foto: Privat

- Jeg havde engang det her glansbillede af to børn, som stod med skoletasken til første skoledag. Men jeg har lært at værdsætte det, vi har fået i stedet for det, det kunne have været. Jeg tænker ikke på, hvordan Viktor kunne have været, hvis han ikke havde Downs syndrom, siger Jette.

Hun ved, at livet er hårdt med to børn, hvor det ene er handicappet. Men hun vil ikke bytte det for noget andet.

- Viktor har lært mig, at man skal træde et skridt tilbage, finde nærvær og ikke finde glæde i materielle ting.

Kurt Leth besøger familien i 'Kaffe med Kurt', som kan ses lørdag aften på TV SYD.