Lægerne gav ham få år at leve i - 26 år senere venter han igen på at et opkald redder hans liv

Foto: Julie Lapp, TV SYD
Udgivet
Artiklen er mere end 30 dage gammel

Hvert år venter flere hundrede danskere på et nyt organ, som har afgørende betydning for deres liv. 8. oktober er det organdonationsdag, hvor der sættes fokus på netop dét.

I 1996 havde Henning Bang Bendiksen en lungekapacitet på ti procent. Dengang var han 33 år gammel og vidste, at hans liv ikke ville blive ret langt. Faktisk havde han allerede levet længere, end han havde turde håbe på.

Men det år blev hans liv pludselig forlænget, da han en fredag i december 1996 fik  transplanteret to nye lunger.

I dag er han 59 år gammel. Han er gift, har to børn og tre børnebørn og bor med udsigt ud over Sønderborg. Et liv, som skyldes, at et andet menneske sagde ja til at blive organdonor.

- Det ændrede mit liv radikalt, siger Henning Bang Bendiksen næsten 26 år efter dobbelttransplantationen.

Men livet tog en drejning i 2017 igen.

11 timer om dagen er Henning Bang Bendiksen i såkaldt p-dialyse, hvor bughulen fyldes med to liter sukkervæske og tømmes igen gennem en maskine. Foto: Julie Lapp, TV SYD

Ikke ældre end 20

Da Henning Bang Bendiksen var syv år fik han konstateret lungesygdommen cystisk fibrose, hvor der dannes sejt slim i lungerne. Det kan blokere for luftvejene og gøre det svært at trække vejret.

- Da jeg var lille vidste jeg, at jeg ikke ville blive ret gammel på grund af sygdommen. Måske ikke ældre end 20, fortæller han.

Men det lykkedes Henning Bang Bendiksen at fylde 33 år, før døden begyndte at presse sig på. Han røg på venteliste til nye lunger, som han altså fik transplanteret i december 1996. Og siden har han snydt døden flere gange.

Gennemsnitslevealderen efter lungetransplantation er fem til syv år. 

- Jeg hæver gennemsnittet væsentligt op. For nogen virker lungerne kun i et år og mange skal ud i retransplantation. Men mine lunger fungerer bare. Det er ikke længere dem, der er problemet, forklarer Henning Bang Bendiksen.

24 procent har taget stilling

Lørdag er det Danmarks Organdonationsdag, hvor hele landet sætter fokus på organdonation. 

27 procent af befolkningen over 15 år har tilkendegivet, om de vil være organdonorer - det kan altså både være ja og nej til at donere organer. Det er på trods af, at holdningsundersøgelser fra analyseinstituttet YouGov viser, at 83 procent af befolkningen er positivt indstillet over for organdonation

Region Syddanmark følger statistikken for landet. 24 procent af regionens indbyggere har registreret sig som donorer, hvilket svarer til 249.459 personer

Ved udgangen af 2021 stod 389 patienter på venteliste til et nyt organ. Af dem venter 346 personer på nyrer.

Den statistik inkluderer nu Henning Bang Bendiksen. 

Ny transplantation

Fra 1996 til 2017 kunne han trække vejret. Det kan han endnu, men for en kort stund i oktober 2017, måtte han holde vejret en ekstra gang, da han fik beskeden om, at hans nyrer ikke fungerede, som de skulle. Den immundæmpende medicin, der skulle sørge for ikke at frastøde de nye lunger, havde i stedet ødelagt nyrerne og transplantation var eneste udvej.

Kontoret hos Henning og Linda Bendiksen er fyldt med kasser, der indeholder dialysevæske. Hver 14. dag får han ny levering. Foto: Julie Lapp, TV SYD

Han begyndte i p-dialyse, som er en type dialyse, hvor bughulen fyldes med en sukkerholdig dialysevæske, der får affaldsstofferne til at passere de små blodkar i bughinden over i dialysevæsken.

Noget Henning Bang Bendiksen alt i alt bruger 11 timer om dagen på - heraf foregår de otte om natten.

- På godt sønderjysk kan man sige, at det er træls, siger Henning Bang Bendiksen.

Der var et match

Pludselig stod Henning Bang Bendiksen overfor transplantation og et spørgsmål om, hvor langt livet skulle blive igen.

Nyrerne er det eneste organ, man kan donere, mens man er i live, da mennesker kan nøjes med én nyre. Men Henning Bang Bendiksens kone, Linda Bendiksen, var ikke et match.

Nyretransplantation

  • 252 danskere modtog en nyre i 2021
  • 68 af de i alt 252 nyre-transplanterede modtog nyrer fra levende donorer i 2021
  • 3 danskere fik transplanteret både nyre og bugspytkirtel i 2021
  • 1 dansker fik transplanteret både nyre og lever i 2021


Kilde: Dansk Center for Organdonation

Henning Bang Bendiksen blev føjet til akutlisten, men parret meldte sig også til en form for bytteordning, hvor man bytter organer med andre par, der står i samme problem. Altså ville Linda Bendiksen skulle donere en nyre til en anden organsyg, mens vedkommendes ægtefælle kunne donere til Henning.

Sidste år skete det magiske. Der var pludselig et match, og i oktober 2021 skulle Henning Bang Bendiksen have sin nye nyre. 

- Vi fik sådan en yes-følelse. Alt det, vi nu skulle fejre og gøre her i sommeren, husker han.

Men operationen blev aflyst få uger før, da donoren blev alvorligt syg og ikke længere var i stand til at donere et organ.

- Der gik lige en uge, hvor vi var meget nede i kulkælderen. Det er svært at holde optimismen, men det skal man.

Henning Bang Bendiksen var nede sidste efterår, da han troede, han skulle have en ny nyre. Men nu tror han igen på, at det nok skal lykkes. Foto: Julie Lapp, TV SYD

Donorsystem til debat

Hvis man vil være organdonor i Danmark, skal man aktivt gå ind og sige 'ja' i organdonorregistret på sundhed.dk eller ved at udfylde et donorkort. At sige sin holdning til familien tæller også som tilkendegivelse.

I 2018 stillede patientforeningen Organdonation - Ja tak! et borgerforslag om at indføre automatisk organdonation, som også kaldes formodet samtykke, hvor processen vendes rundt. Her bliver man automatisk registreret som organdonor, når man fylder 18 og skal aktivt fravælge at donere organer. 

Informeret eller formodet samtykke til organdonation

I Danmark er donorraten 17. Det betyder at for hver million mennesker, er der 17 donorer. Herhjemme har vi informeret samtykke, som betyder at folk selv skal registrere, om de ønsker at være organdonorer eller ej. I 23 lande i Europa er billedet et andet. Her har de indført formodet samtykke, hvor man som udgangspunkt er donor fra teenagealderen. Her skal man aktivt melde sig fra, hvis man ikke ønsker at være donor.

Kilde: Dansk Center for Organdonation

Forslaget fik over 50.000 underskrifter og endte derfor på Christiansborg, hvor det dog blev nedstemt i Folketinget i 2019.

Taknemmeligt liv

I hjemmet i Sønderborg tager Henning Bang Bendiksen mange lure. For energien slipper nemt op.

Han blev ældre, end han havde regnet med i forhold til cystisk fibrose. Han har levet længere med transplanterede lunger end forventet. Men nu er han igen et sted, hvor ventetiden er hård og potentielt kan ende i den dødsdom, han har fået flere gange.

- Jeg tænker på det hele tiden, for jeg vil jo gerne ud af det og få et normalt liv. Vi har udfyldt en bog med "min sidste vilje", hvis nu der aldrig dukker en nyre op, siger Henning Bang Bendiksen, men understreger, at man hurtigt kan fare vild i tankerne om fremtiden, og at han derfor forsøger at nyde livet.

For i hjemmet i Sønderborg er han glad. Han bor med sin kone og kat, han kan passe sit arbejde som konstruktør godt to timer om dagen og bruger tid med børnebørnene. 

Ægteparret har desuden lavet en aftale om, at de ikke skal være uvenner. At livet er for kort til ikke at have det godt sammen, at restaurantbesøg skal være en ugentlig ting, at alt er så godt, som det kan være.

Henning Bang Bendiksen havde ikke regnet med at blive ret gammel. Men nu er han 59 år og har en stor familie. Foto: Julie Lapp, TV SYD

- Jeg har jo næsten fået mit liv fordoblet. Var jeg ikke blevet transplanteret på det tidspunkt i 1996, så havde jeg helt sikkert ikke været her i dag. Og det er på grund af den ene donor, smiler Henning Bang Bendiksen.

- På en måde vil jeg jo gerne fortælle de pårørende til min donor, at det ikke har været forgæves. Tænk at jeg har levet 26 år med de lunger, siger han.

Selvom både han og hans hustru håber, at der snart dukker en nyre op, føler han sig taknemmelig over det, han har fået.

- Jeg synes da, jeg har levet livet, smiler han.

Storkeungerne har endnu ikke lært at flyve, og det er der en grund til

Video: Søren Pors Grundahl, TV SYD / Storkene.dk
Udgivet

De basker og basker med vingerne i reden i Smedager, alligevel er ingen af de nu omkring ni uger gamle storkeunger lettet endnu.

De fire storkeunger i Smedager ser man i disse dage ofte stå på kanten af reden, mens de basker ihærdigt med vingerne. De øver sig i at flyve.

Du kan hele døgnet følge livet i storkereden her.

De er nu omkring ni uger gamle, og de burde alle have været ude at flyve for første gang, men det har de ikke.

- De har det for godt, tænker jeg, og det kan der være flere årsager til, siger Jesper Leegaard, fra foreningen Storkene.dk

Ifølge storkeeksperten kan det være fordi, at forældrene Thorkild og Connie opfører sig som det, vi i menneskeverdenen kalder for 'curlingforældre'.

- De henter simpelthen for meget mad til dem. Normalt begynder forældrene at komme med mindre og mindre mad til ungerne, for at få dem jaget af reden. Men det er tydeligt, at de ikke er sultne nok til at få lettet rumpen fra reden, siger Jesper Leegaard og fortsætter:

- Det kan være, at forældrene instinktivt ved, at den megen regn og blæst kan være for farlig for dem at tage deres første flyvetur i, så de derfor er fortsat med at fodre dem så godt. Det er ikke noget, vi ved med sikkerhed, men absolut en overvejelse.

De fire uger er tre hanner og en hun. Den ene af hannerne bærer en GPS-sender. I løbet af den kommende uge sætter TV SYD en SMS-afstemning i gang, hvor alle interesserede kan stemme om ungernes navne.

Se de flotte folkedragter fra Fanøs traditionsrige festival her

Udgivet

I denne weekend er der fest i Nordby på Fanø. Øboerne fejrer deres helt særlige kulturhistorie og tilhørsforhold til øen i Vadehavet.

Hele weekenden har man kunnet støde på folk i traditionelle fanødragter rundt omkring i Nordbys gader. Byen og øen fejrer nemlig deres kulturhistorie som sejlskibs-ø med en tredagesfest med musik, optog og 'bryllup' i traditionelt tøj.

Traditionel Sønderhoning-dans til fannikerdage.

- Der er virkelig mange, som har støttet op om festen. Lørdag var vi i optoget gennem byen omkring 300 kvinder i de traditionelle dragter, fortæller Ryon Petersen, der er formand for Fannikerdagene, og fortsætter:

- Der er også mænd, der tager tidstypisk tøj på, vi har ikke en dragt som sådan til mændene. De var for de flestes vedkommende sømænd.

Modsat mange andre steder i Danmark har Fanø formået både at bevare deres traditionelle dragter, som bliver båret af mange øboere ved særlige lejligheder som bryllupper og ikke mindst under den tre dage lange fest, der altid afholdes den anden weekend i juli. 

Marieke Böhmer fra vadehavsøen Föhr i Tyskland kom for første gang i år for at feste med fannikerne. Foto: Fannikerdagene/privat

I de senere år er der også kommet andre vadehavsøboere til Fanø for at feste og fejre den særlige kulturhistorie. blandt andet er folk fra Rømø og Mandø dukket op i deres folkedragter. I år er Marieke Böhmer fra vadehavsøen Föhr i Tyskland kommet for at feste med fannikerne.

Det er almindeligt at børnene også har en fanødragt på ved festlige lejligheder. Foto: Fannikerdagene/privat

- Det er meget interessant for os, at folk fra andre vadehavsøer har lyst til at være med, og at de kommer i deres egnsdragter. Og selvom vores dragter er forskellige, så kan man godt visse af de samme referencer på dragterne, siger Trine Buhl, der også er medlem af foreningen Fannikerdagene.

- Vi er jo forbundet via havet, da det ind til for ikke så mange år siden var lettere at komme fra det ene sted til det andet til havs og ikke til lands, så derfor har der været mere kontakt øerne i mellem frem for ind i landet, siger Trine Buhl.

Mænd har ikke en traditionel dragt på Fanø, men historisk set var de ofte klædt i sømandstøj, da mange sejlende på de syv verdenshave. Foto: Fannikerdagene/privat

Dit digitale aftryk

Vi bruger cookies for at gøre din oplevelse bedre. Vi klatter ikke med dine data, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Nødvendig cookies

Navn Udbyder
CookieConsent tvsyd.dk
__whplayCrate tvsyd.dk
__whseenVerticalVideosCrate tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk

Funktionelcookies

Navn Udbyder
JSESSIONID LinkedIn
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
lang LinkedIn
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn

Markedsføringcookies

Navn Udbyder
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube

Præferencercookies

Navn Udbyder
NID Google

Statistikcookies

Navn Udbyder
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Brugeroplevelsecookies

Navn Udbyder
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com