I 1996 havde Henning Bang Bendiksen en lungekapacitet på ti procent. Dengang var han 33 år gammel og vidste, at hans liv ikke ville blive ret langt. Faktisk havde han allerede levet længere, end han havde turde håbe på.
Men det år blev hans liv pludselig forlænget, da han en fredag i december 1996 fik transplanteret to nye lunger.
I dag er han 59 år gammel. Han er gift, har to børn og tre børnebørn og bor med udsigt ud over Sønderborg. Et liv, som skyldes, at et andet menneske sagde ja til at blive organdonor.
- Det ændrede mit liv radikalt, siger Henning Bang Bendiksen næsten 26 år efter dobbelttransplantationen.
Men livet tog en drejning i 2017 igen.
Ikke ældre end 20
Da Henning Bang Bendiksen var syv år fik han konstateret lungesygdommen cystisk fibrose, hvor der dannes sejt slim i lungerne. Det kan blokere for luftvejene og gøre det svært at trække vejret.
- Da jeg var lille vidste jeg, at jeg ikke ville blive ret gammel på grund af sygdommen. Måske ikke ældre end 20, fortæller han.
Men det lykkedes Henning Bang Bendiksen at fylde 33 år, før døden begyndte at presse sig på. Han røg på venteliste til nye lunger, som han altså fik transplanteret i december 1996. Og siden har han snydt døden flere gange.
Gennemsnitslevealderen efter lungetransplantation er fem til syv år.
- Jeg hæver gennemsnittet væsentligt op. For nogen virker lungerne kun i et år og mange skal ud i retransplantation. Men mine lunger fungerer bare. Det er ikke længere dem, der er problemet, forklarer Henning Bang Bendiksen.
24 procent har taget stilling
Lørdag er det Danmarks Organdonationsdag, hvor hele landet sætter fokus på organdonation.
27 procent af befolkningen over 15 år har tilkendegivet, om de vil være organdonorer - det kan altså både være ja og nej til at donere organer. Det er på trods af, at holdningsundersøgelser fra analyseinstituttet YouGov viser, at 83 procent af befolkningen er positivt indstillet over for organdonation
Region Syddanmark følger statistikken for landet. 24 procent af regionens indbyggere har registreret sig som donorer, hvilket svarer til 249.459 personer
Ved udgangen af 2021 stod 389 patienter på venteliste til et nyt organ. Af dem venter 346 personer på nyrer.
Den statistik inkluderer nu Henning Bang Bendiksen.
Ny transplantation
Fra 1996 til 2017 kunne han trække vejret. Det kan han endnu, men for en kort stund i oktober 2017, måtte han holde vejret en ekstra gang, da han fik beskeden om, at hans nyrer ikke fungerede, som de skulle. Den immundæmpende medicin, der skulle sørge for ikke at frastøde de nye lunger, havde i stedet ødelagt nyrerne og transplantation var eneste udvej.
Han begyndte i p-dialyse, som er en type dialyse, hvor bughulen fyldes med en sukkerholdig dialysevæske, der får affaldsstofferne til at passere de små blodkar i bughinden over i dialysevæsken.
Noget Henning Bang Bendiksen alt i alt bruger 11 timer om dagen på - heraf foregår de otte om natten.
- På godt sønderjysk kan man sige, at det er træls, siger Henning Bang Bendiksen.
Der var et match
Pludselig stod Henning Bang Bendiksen overfor transplantation og et spørgsmål om, hvor langt livet skulle blive igen.
Nyrerne er det eneste organ, man kan donere, mens man er i live, da mennesker kan nøjes med én nyre. Men Henning Bang Bendiksens kone, Linda Bendiksen, var ikke et match.
Nyretransplantation
- 252 danskere modtog en nyre i 2021
- 68 af de i alt 252 nyre-transplanterede modtog nyrer fra levende donorer i 2021
- 3 danskere fik transplanteret både nyre og bugspytkirtel i 2021
- 1 dansker fik transplanteret både nyre og lever i 2021
Kilde: Dansk Center for Organdonation
Henning Bang Bendiksen blev føjet til akutlisten, men parret meldte sig også til en form for bytteordning, hvor man bytter organer med andre par, der står i samme problem. Altså ville Linda Bendiksen skulle donere en nyre til en anden organsyg, mens vedkommendes ægtefælle kunne donere til Henning.
Sidste år skete det magiske. Der var pludselig et match, og i oktober 2021 skulle Henning Bang Bendiksen have sin nye nyre.
- Vi fik sådan en yes-følelse. Alt det, vi nu skulle fejre og gøre her i sommeren, husker han.
Men operationen blev aflyst få uger før, da donoren blev alvorligt syg og ikke længere var i stand til at donere et organ.
- Der gik lige en uge, hvor vi var meget nede i kulkælderen. Det er svært at holde optimismen, men det skal man.
Donorsystem til debat
Hvis man vil være organdonor i Danmark, skal man aktivt gå ind og sige 'ja' i organdonorregistret på sundhed.dk eller ved at udfylde et donorkort. At sige sin holdning til familien tæller også som tilkendegivelse.
I 2018 stillede patientforeningen Organdonation - Ja tak! et borgerforslag om at indføre automatisk organdonation, som også kaldes formodet samtykke, hvor processen vendes rundt. Her bliver man automatisk registreret som organdonor, når man fylder 18 og skal aktivt fravælge at donere organer.
Informeret eller formodet samtykke til organdonation
I Danmark er donorraten 17. Det betyder at for hver million mennesker, er der 17 donorer. Herhjemme har vi informeret samtykke, som betyder at folk selv skal registrere, om de ønsker at være organdonorer eller ej. I 23 lande i Europa er billedet et andet. Her har de indført formodet samtykke, hvor man som udgangspunkt er donor fra teenagealderen. Her skal man aktivt melde sig fra, hvis man ikke ønsker at være donor.
Kilde: Dansk Center for Organdonation
Forslaget fik over 50.000 underskrifter og endte derfor på Christiansborg, hvor det dog blev nedstemt i Folketinget i 2019.
Taknemmeligt liv
I hjemmet i Sønderborg tager Henning Bang Bendiksen mange lure. For energien slipper nemt op.
Han blev ældre, end han havde regnet med i forhold til cystisk fibrose. Han har levet længere med transplanterede lunger end forventet. Men nu er han igen et sted, hvor ventetiden er hård og potentielt kan ende i den dødsdom, han har fået flere gange.
- Jeg tænker på det hele tiden, for jeg vil jo gerne ud af det og få et normalt liv. Vi har udfyldt en bog med "min sidste vilje", hvis nu der aldrig dukker en nyre op, siger Henning Bang Bendiksen, men understreger, at man hurtigt kan fare vild i tankerne om fremtiden, og at han derfor forsøger at nyde livet.
For i hjemmet i Sønderborg er han glad. Han bor med sin kone og kat, han kan passe sit arbejde som konstruktør godt to timer om dagen og bruger tid med børnebørnene.
Ægteparret har desuden lavet en aftale om, at de ikke skal være uvenner. At livet er for kort til ikke at have det godt sammen, at restaurantbesøg skal være en ugentlig ting, at alt er så godt, som det kan være.
- Jeg har jo næsten fået mit liv fordoblet. Var jeg ikke blevet transplanteret på det tidspunkt i 1996, så havde jeg helt sikkert ikke været her i dag. Og det er på grund af den ene donor, smiler Henning Bang Bendiksen.
- På en måde vil jeg jo gerne fortælle de pårørende til min donor, at det ikke har været forgæves. Tænk at jeg har levet 26 år med de lunger, siger han.
Selvom både han og hans hustru håber, at der snart dukker en nyre op, føler han sig taknemmelig over det, han har fået.
- Jeg synes da, jeg har levet livet, smiler han.
