Hendes 10-årige søn græder og hyperventilerer, hvis han ikke kan se sin mor

Klokken var kvart over to om eftermiddagen, da Bianca Christiansens telefon ringede.

- Nu skal du høre godt efter, sagde stemmen i røret.

Det var sekretæren fra sygehuset.

- Vi har fundet noget på røntgenbilledet, men vi er i tvivl om, hvad det er, så vi har aftalt med børnekræftafdelingen på Odense Universitetshospital, at I kører derover nu.

Uden tøven fulgte Bianca sekretærens ord. Hun kørte hjem, pakkede en taske til sig selv, sin mand og deres søn, hentede ham i vuggestuen og kørte til Odense.

- Jeg tænkte, at nu skulle Malthe dø, fortæller Bianca Christiansen.

I sit første leveår havde Malthe været ind og ud af sygehuset med den ene lungeinfektion efter den anden. Vægten var stagneret ved seks kilo. Han kastede op, når han spiste. Græd og var utrøstelig, og selvom lægerne lyttede, målte og scannede, kunne de ikke finde en forklaring.

På sygehuset i Odense mistænkte lægerne, at det var kræft i lymfeknuderne.

Men det var ikke kræft, som røntgenbilledet viste. Det var en hjertefejl. En medfødt hjertefejl, som der på daværende tidspunkt i 2013 kun var registreret fem tilfælde af i Danmark.

95% sikker på en sammenhæng

Den sjældne hjertelidelse, scimitarsyndrom, er en tilstand, som betyder, at lungevenerne vender forkert, så blodet ikke bliver iltet korrekt.

Derfor var det nødvendigt at operere Malthe, som på det tidspunkt var 14 måneder gammel.

- Jeg er 95 procent sikker på, at der er en sammenhæng. Som vores læge siger, er hans angst udløst af det traume, som han skulle igennem i sit første leveår, siger Bianca Christiansen og uddyber, at hun efterlader fem procents tvivl, da hun ikke kan vide, om Malthe ville have udviklet angst uden hjertefejlen og operationen.

Intet bevis i forskningen

På Rigshospitalet er et forskningsprojekt ved at undersøge risikoen for mentale problemer hos børn og unge med medfødte hjertesygdomme.

Sara Hirani Lau-Jensen er læge og ph.d.-studerende og en del af forskningsgruppen, og hun har gennemgået litteratur og studier på området, som viser, at børn med komplekse medfødte hjertefejl har en øget risiko for ADHD og autisme.

Risiko for specifikt separationsangst hos disse børn og unge har hun ikke kunnet finde evidens for, da der ikke er lavet tilstrækkeligt med undersøgelser på området.

Alligevel er hun ikke afvisende overfor, at Bianca Christiansen kan have ret, når hun formoder, at Malthes separationsangst er udløst af hjerteoperationen.

- Hun er bestemt ikke alene med den opfattelse. Jeg tror, at mange har svært ved at se, hvordan et traume som en operation ikke kan give en efterreaktion. Rent logisk giver det god mening, siger Sara Hirani Lau-Jensen og forklarer, at hun ser en del separationsangst hos de børn og unge, som indtil nu har været med i forskningsprojektet.

Give slip én gang for alle

Når Malthe er i skole, skal døren til klasselokalet stå på klem, så han kan se sin mor ude på gangen. Bianca er på tabt arbejdsfortjeneste, da hun ikke kan passe et arbejde, samtidig med at hun passer sin søn.

Derhjemme tør han ikke gå ovenpå alene, og Bianca skal sige til ham, hvis hun går ud til postkassen eller skraldespanden. Er hun væk for lang tid, kommer han ud for at se efter hende.

Videoen herunder viser, at Malthe er opmærksom på at have sin mor i nærheden, og at han ikke går nogen steder uden at have hende med.

- Nogle gange er han helt opløst, fordi han er overbevist om, at jeg har forladt ham. Han græder, hyperventilerer og sveder, og selvom jeg har sagt til ham mange gange, at jeg aldrig kunne finde på at gå fra ham, er det ikke realistisk for ham, forklarer Bianca Christiansen.

Når hun fortæller om Malthes separationsangst bliver hun ofte kaldt en overbeskyttende forælder og en hysterisk førstegangsforælder, ligesom hun gentagne gange er blevet opfordret til at give mere slip på sin søn.

Så er det ikke et spørgsmål om, at du som mor giver mere slip på ham og lader ham konfrontere sin frygt?

- Det kan man ikke med angst. Når Malthe først går i selvsving, kan jeg ikke tale realistisk med ham. Han er overbevist om, at han bliver forladt og ved at udsætte ham for sådan en situation, blusser traumet op, og så får det i stedet en forstærkende virkning, svarer Bianca Christiansen og henviser til den vejledning, hun har fået i psykiatrien.

Ikke et spørgsmål om skyld

Læge og ph.d.-studerende Sara Hirani Lau-Jensen oplever også, at mange forældre med hjertesyge børn møder forklaringen med, at de er overbeskyttende, og at det derfor er deres skyld, hvis børnene for eksempel har separationsangst.

- Det er uhensigtsmæssigt, idet de her familier har brug for støtte og ikke placering af skyld eller skam. Vi har at gøre med nogle familier, som har oplevet en høj grad af psykologisk belastning i forbindelse med deres barns diagnose og behandling, og mange forældre udvikler symptomer på både akut og posttraumatisk stress, forklarer hun og tilføjer:

- Det er naturligt at disse forældre nogle gange vil have en øget frygt for, at der skal ske deres barn noget, og mange forældre kæmper med at finde den rette balance i at lade deres børn leve et "normalt" børneliv og samtidig passe på dem i forhold til deres hjertesygdom.

I psykiatrien har Bianca Christiansen lært, hvordan hun og Maltes far på bedst mulige måde kan hjælpe deres søn med at udfordre angsten og leve et normalt børneliv.

Det gør de blandt andet ved at eksponere Malthe for sin angst i små doser hver eneste dag.

For eksempel øver Malthe sig på at gå ovenpå uden en af sine forældre. Det lykkedes nogle gange, når han i stedet har familiens hund, Max, med sig.

Ligesom det nu lykkes ham at være i klasseværelset uden sin mor, som for bare et halvt år siden skulle være inde i lokalet hos ham.

- Vores næste store mål er, at Malthe skal kunne være i skole uden, at jeg sidder ude på gangen imens, og så håber vi, at han inden for en overskuelig fremtid kan blive tryg ved at tage hjem til en kammerat efter skole, fortæller hun og tilføjer, at alle legeaftaler i dag foregår hjemme hos Malthe.

Det kræver tålmodighed og gentagelse, men det er alt sammen fremgang.

Som når Malthe i dag kan hoppe på trampolinen i haven uden at have sin mor stående lige ved siden af, som det ellers var tilfældet for et år siden. Det er en sejr, som bekræfter familien i, at de er på rette vej.