3A2273B8-BC96-4316-99FE-9CF1085754E1.jpeg

Hendes 10-årige søn græder og hyperventilerer, hvis han ikke kan se sin mor

Bianca Christiansen fra Aabenraa er overbevist om, at hendes 10-årige søns separationsangst blev udløst efter en operation i hjertet, da han var 14 måneder gammel.

Klokken var kvart over to om eftermiddagen, da Bianca Christiansens telefon ringede.

- Nu skal du høre godt efter, sagde stemmen i røret.

Det var sekretæren fra sygehuset.

- Vi har fundet noget på røntgenbilledet, men vi er i tvivl om, hvad det er, så vi har aftalt med børnekræftafdelingen på Odense Universitetshospital, at I kører derover nu.

Uden tøven fulgte Bianca sekretærens ord. Hun kørte hjem, pakkede en taske til sig selv, sin mand og deres søn, hentede ham i vuggestuen og kørte til Odense.

- Jeg tænkte, at nu skulle Malthe dø, fortæller Bianca Christiansen.

​Mange børn med en medfødt hjertesygdom skal opereres en eller flere gange. Ifølge Rigshospitalet kan procedurer under selve operationen og efterfølgende komplikationer, som for eksempel kramper og infektioner, muligvis spille en rolle i forhold til sandsynligheden for at udvikle psykiske vanskeligheder.​​
​Mange børn med en medfødt hjertesygdom skal opereres en eller flere gange. Ifølge Rigshospitalet kan procedurer under selve operationen og efterfølgende komplikationer, som for eksempel kramper og infektioner, muligvis spille en rolle i forhold til sandsynligheden for at udvikle psykiske vanskeligheder.​​
Foto: Privat foto

I sit første leveår havde Malthe været ind og ud af sygehuset med den ene lungeinfektion efter den anden. Vægten var stagneret ved seks kilo. Han kastede op, når han spiste. Græd og var utrøstelig, og selvom lægerne lyttede, målte og scannede, kunne de ikke finde en forklaring.

På sygehuset i Odense mistænkte lægerne, at det var kræft i lymfeknuderne.

Men det var ikke kræft, som røntgenbilledet viste. Det var en hjertefejl. En medfødt hjertefejl, som der på daværende tidspunkt i 2013 kun var registreret fem tilfælde af i Danmark.

95% sikker på en sammenhæng

Den sjældne hjertelidelse, scimitarsyndrom, er en tilstand, som betyder, at lungevenerne vender forkert, så blodet ikke bliver iltet korrekt.

Derfor var det nødvendigt at operere Malthe, som på det tidspunkt var 14 måneder gammel.

Foruden separationsangsten er Malthe i dag også påvirket af smerter, nedsat udholdenhed, og han bliver lettere forpustet end andre børn på samme alder.
Foruden separationsangsten er Malthe i dag også påvirket af smerter, nedsat udholdenhed, og han bliver lettere forpustet end andre børn på samme alder.
Foto: Privat foto

Selvom indgrebet gik godt, og Malthe efterfølgende fik det væsentligt bedre fysisk end før operationen, har han siden udviklet en alvorlig separationsangst, som hans mor mener, kan bunde i hjertesygdommen.

På TV SYD Play kan du høre mere om, hvorfor Bianca Christiansen mener, at Malthes første leveår har givet ham separationsangst i sådan en grad, at han ikke tør være væk fra sine forældre. 

quote

Nogle gange er han helt opløst, fordi han er overbevist om, at jeg har forladt ham

Bianca Christiansen

- Jeg er 95 procent sikker på, at der er en sammenhæng. Som vores læge siger, er hans angst udløst af det traume, som han skulle igennem i sit første leveår, siger Bianca Christiansen og uddyber, at hun efterlader fem procents tvivl, da hun ikke kan vide, om Malthe ville have udviklet angst uden hjertefejlen og operationen.

Separationsangst

Separationsangst begynder ofte tidligt i barndommen og beskrives bedst som en overdreven følelse af savn eller utryghed, som kan være svær at rumme for barnet. Angsten viser sig ved, at barnet er bekymret for at være væk fra sine forældre. Hun eller han er bange for at være alene hjemme, for at være i skole eller for at falde i søvn alene.

Mennesker med separationsangst er meget bange for, hvad der kan ske med den elskede, når man er adskilt og kan frygte, at den elskede kommer slemt til skade, dør, går fra én eller, at de af andre grunde aldrig ses igen.

Almindelige fysiske symptomer på separationsangst er hovedpine, kvalme eller følelsen af at skulle kaste op, når man skal være væk fra dem, man holder af. Nogle er så bange for at være væk fra denne person, at det forhindrer dem i at deltage i ønskede aktiviteter som for eksempel at passe sit job, gå i skole, være social eller sove ude.

Kilde: Københavns Universitet og Psykologer i Danmark

Intet bevis i forskningen

På Rigshospitalet er et forskningsprojekt ved at undersøge risikoen for mentale problemer hos børn og unge med medfødte hjertesygdomme.

Sara Hirani Lau-Jensen er læge og ph.d.-studerende og en del af forskningsgruppen, og hun har gennemgået litteratur og studier på området, som viser, at børn med komplekse medfødte hjertefejl har en øget risiko for ADHD og autisme.

quote

De her familier har brug for støtte og ikke placering af skyld eller skam

Sara Hirani Lau-Jensen, læge og ph.d.-studerende, Rigshospitalet

Risiko for specifikt separationsangst hos disse børn og unge har hun ikke kunnet finde evidens for, da der ikke er lavet tilstrækkeligt med undersøgelser på området.

Medfødt hjertefejl

Medfødte hjertesygdomme optræder hos 0.8 procent af nyfødte børn og er dermed den hyppigste medfødte misdannelse overhovedet.

Med et fødselstal på cirka 65.000 per år fødes i Danmark årligt godt 550 nye børn med hjertesygdom. Herudover har ½-1 procent af dem en mindre abnormitet i hovedpulsårens hjerteklap (bikuspid aortaklap), som ikke umiddelbart opdages.

Behandlingen af medfødte hjertesygdomme i vore dage er særdeles god og behandlingsresultaterne opmuntrende. Stort set alle hjertefejl kan i dag opereres, om end resultaterne for nogle enkelte sygdomme desværre stadig ikke er tilfredsstillende.

For mange vil der være behov for livslang kontrol på et specialcenter, blandt andet fordi der med tiden kan opstå problemer, som vil kræve behandling.

Kilde: Århus Universitetshospital

Alligevel er hun ikke afvisende overfor, at Bianca Christiansen kan have ret, når hun formoder, at Malthes separationsangst er udløst af hjerteoperationen.

- Hun er bestemt ikke alene med den opfattelse. Jeg tror, at mange har svært ved at se, hvordan et traume som en operation ikke kan give en efterreaktion. Rent logisk giver det god mening, siger Sara Hirani Lau-Jensen og forklarer, at hun ser en del separationsangst hos de børn og unge, som indtil nu har været med i forskningsprojektet.

I familier med et barn med en medfødt hjertesygdom, kan der være en øget og helt naturlig frygt hos forældrene for, at der skal ske deres barn noget. I følge Rigshospitalet har man spekuleret i, om en sådan frygt kan medføre, at forældrene, i den bedste intention, bliver mere beskyttende over for deres barn, og at dette gør, at børnene/de unge får lidt sværere ved at udvikle selvstændighed og mestre modgang.
Foto: Jonas Ravnkilde Johansen, TV SYD

Give slip én gang for alle

Når Malthe er i skole, skal døren til klasselokalet stå på klem, så han kan se sin mor ude på gangen. Bianca er på tabt arbejdsfortjeneste, da hun ikke kan passe et arbejde, samtidig med at hun passer sin søn.

Derhjemme tør han ikke gå ovenpå alene, og Bianca skal sige til ham, hvis hun går ud til postkassen eller skraldespanden. Er hun væk for lang tid, kommer han ud for at se efter hende.

Videoen herunder viser, at Malthe er opmærksom på at have sin mor i nærheden, og at han ikke går nogen steder uden at have hende med.

- Nogle gange er han helt opløst, fordi han er overbevist om, at jeg har forladt ham. Han græder, hyperventilerer og sveder, og selvom jeg har sagt til ham mange gange, at jeg aldrig kunne finde på at gå fra ham, er det ikke realistisk for ham, forklarer Bianca Christiansen.

Malthe deltager i skolen og sociale aktiviteter i det omfang, som han sammen med sine forældre og lærer vurderer, er passende. Målet er, at han gerne skal kunne deltage i undervisningen uden behov for at have sin mor med på sidelinjen.
Malthe deltager i skolen og sociale aktiviteter i det omfang, som han sammen med sine forældre og lærer vurderer, er passende. Målet er, at han gerne skal kunne deltage i undervisningen uden behov for at have sin mor med på sidelinjen.
Foto: Jonas Ravnkilde Johansen, TV SYD

Når hun fortæller om Malthes separationsangst bliver hun ofte kaldt en overbeskyttende forælder og en hysterisk førstegangsforælder, ligesom hun gentagne gange er blevet opfordret til at give mere slip på sin søn.

Så er det ikke et spørgsmål om, at du som mor giver mere slip på ham og lader ham konfrontere sin frygt?

- Det kan man ikke med angst. Når Malthe først går i selvsving, kan jeg ikke tale realistisk med ham. Han er overbevist om, at han bliver forladt og ved at udsætte ham for sådan en situation, blusser traumet op, og så får det i stedet en forstærkende virkning, svarer Bianca Christiansen og henviser til den vejledning, hun har fået i psykiatrien.

Ikke et spørgsmål om skyld

Læge og ph.d.-studerende Sara Hirani Lau-Jensen oplever også, at mange forældre med hjertesyge børn møder forklaringen med, at de er overbeskyttende, og at det derfor er deres skyld, hvis børnene for eksempel har separationsangst.

quote

Vores næste store mål er, at Malthe skal kunne være i skole, uden at jeg sidder ude på gangen imens

Bianca Christiansen

- Det er uhensigtsmæssigt, idet de her familier har brug for støtte og ikke placering af skyld eller skam. Vi har at gøre med nogle familier, som har oplevet en høj grad af psykologisk belastning i forbindelse med deres barns diagnose og behandling, og mange forældre udvikler symptomer på både akut og posttraumatisk stress, forklarer hun og tilføjer:

- Det er naturligt at disse forældre nogle gange vil have en øget frygt for, at der skal ske deres barn noget, og mange forældre kæmper med at finde den rette balance i at lade deres børn leve et "normalt" børneliv og samtidig passe på dem i forhold til deres hjertesygdom.

Bianca Christiansen er på tabt arbejdsfortjeneste med Malthe, da hun ikke kan varetage et job og samtidig hjælpe Malthe med sine udfordringer i hverdagen. Det skal hun være, indtil han kan klare en dag uden hende.
Foto: Jonas Ravnkilde Johansen, TV SYD

I psykiatrien har Bianca Christiansen lært, hvordan hun og Maltes far på bedst mulige måde kan hjælpe deres søn med at udfordre angsten og leve et normalt børneliv.

Det gør de blandt andet ved at eksponere Malthe for sin angst i små doser hver eneste dag.

For eksempel øver Malthe sig på at gå ovenpå uden en af sine forældre. Det lykkedes nogle gange, når han i stedet har familiens hund, Max, med sig.

Malthe Christiansen øver sig på at gå ovenpå uden en af sine forældre. Det lykkedes nogle gange, når han i stedet har familiens hund, Max, med sig.
Undersøgelser fra Københavns Universitet viser, at mellem 5-10 procent af alle børn vil udvikle en angstlidelse i barndommen, og op mod 23 procent af alle unge voksne vil have opfyldt kriterierne for en angstlidelse.
Foto: Privatfoto

Ligesom det nu lykkes ham at være i klasseværelset uden sin mor, som for bare et halvt år siden skulle være inde i lokalet hos ham.

- Vores næste store mål er, at Malthe skal kunne være i skole uden, at jeg sidder ude på gangen imens, og så håber vi, at han inden for en overskuelig fremtid kan blive tryg ved at tage hjem til en kammerat efter skole, fortæller hun og tilføjer, at alle legeaftaler i dag foregår hjemme hos Malthe.

Det kræver tålmodighed og gentagelse, men det er alt sammen fremgang.

Som når Malthe i dag kan hoppe på trampolinen i haven uden at have sin mor stående lige ved siden af, som det ellers var tilfældet for et år siden. Det er en sejr, som bekræfter familien i, at de er på rette vej.

Hjertegalla

TV 2 og Hjerteforeningen inviterer til Hjertegalla lørdag den 16. september klokken 20.50 på TV 2 Charlie og TV 2 Play.

Hjertegalla samler penge ind til forskning i hjertesygdomme.

Forud for Hjertegalla har Bianca Christiansen oprettet en indsamling. Til den har 28 virksomheder doneret alt fra billetter til forlystelsesparker til skønhedspleje og sko, som hun har solgt på auktion og derved samlet 9.500 kroner ind.