Da Mikkel Willerslev gik ind på stuen, lå hans hustru i hospitalssengen. 

Om lidt skulle han fortælle hende, at alt det, de havde glædet sig til, aldrig ville blive virkelighed.

At den lille dreng, som hun for nogle timer siden bragte til verden, nu svævede mellem liv og død.

- Det er skidt med ham, fremstammede Mikkel Willerslev og følte ikke, at ordene gav mening.

Signe så tilbage på ham med et tåget udtryk i øjnene. 

- Han er født med et alt for stort hoved og er virkelig syg, fortsatte Mikkel.

Han så, hvordan blikket i Signes øjne formede samme spørgsmål, som Mikkel selv havde stillet overlægen, kort før han og sværmen af de andre hvide kitler havde forladt operationsstuen sammen med barnet.

Mikkel gentog overlægens svar:

- Vi ved ikke, om han overlever. Vi kan kun håbe.

I sit indre hørte Mikkel sig selv tænke, at det ville være nemmere, hvis barnet var dødt. Så kunne han forholde sig til en sorg, i stedet for det livsvilkår der ville følge familien resten af livet, hvis hans søn overlevede.

På TV SYD PLAY kan du møde familien Willerslev her to og et halvt år senere og se, hvordan viljestyrke, ihærdighed og ét særligt ord, har gjort hele forskellen for dem.

Han rumsterede derinde

Det var en aktiv lille dreng, som Signe Willerslev havde båret.

Under sin graviditet mærkede hun, hvordan han rumsterede inde i maven. Ikke uroligt, men på en måde som fik Signe til at føle, at det her barn ville frem i livet.

Hver gang hun mærkede presset fra hans fod, blev hun overvældet af livet, som spirede i hende.

Uden at kende ham endnu elskede hun ham.

- Jeg var lykkelig helt ind i mit indre. Det var en drøm om at give noget godt til familien og til storesøster Marie. En boblende fornemmelse som barnet under mit hjerte gav mig, fortæller Signe Willerslev.

Da Signe og Mikkel ankom på fødeafdelingen i Aabenraa, besluttede lægerne, at hun skulle føde ved kejsersnit. Målinger viste nemlig, at barnet i hendes mave var en smule stresset, men på intet tidspunkt følte Signe, at noget farligt eller forkert var ved at ske.

Først da der blev stille på stuen, vidste hun det.

Hun lyttede efter barnegråden. Den lyd som skulle fortælle hende, at han var ude.

Den kom ikke.

I stedet hørte hun døren til operationsstuen, hver gang endnu en læge kom ind.

Den lille dreng, der havde rumsteret i Signes mave i ni måneder, var pludselig så syg, at han nu skulle med ambulance til Odense Universitetshospital.

En ny tilværelse

Da Signes hospitalsseng blev trillet ind på børneintensiv i Odense, var klokken nær midnat. 

For et halvt døgn siden glædede hun sig over snart at skulle have sin nyfødte søn i armene for første gang, men nu var der ingen spor af forventningens glæde.

- De ville have, at han skulle op til mig, men det afviste jeg, for jeg kunne ikke rumme det. Jeg havde ondt og var træt, forvirret og ulykkelig, og han lignede heller ikke en, der kunne holde til at blive flyttet, fortæller Signe Willerslev.

Efter nogle overvejelser besluttede hun alligevel at få sin søn over til sig, og i det øjeblik, hun mærkede hans hud mod sin, viste saturationsmåleren, at hans puls faldt til ro.

- Jeg er hos dig nu, hviskede hun ned til ham.

- Det hele skal nok gå.

Ordene kom instinktivt og viste sig at blive præcis, hvad der kom til at ske.

Godt nok var intet, som de havde forestillet sig, da Signe blev gravid, men i stedet for at dvæle ved deres bristede drømme valgte de en anden tilgang til familiens nye tilværelse.

Scanning afslørede hjerneblødning

Ingen af scanningerne op til fødslen havde afsløret, at noget var galt med Signe og Mikkels søn.

Først da han under en operation nogle dage efter fødslen fik sat et dræn i hjernen, kunne lægerne forklare, hvorfor han var født med så stort et hoved.

Det var blod og spinalvæske, som havde hobet sig op efter en hjerneblødning og gjort trykket omkring hjernen for højt.

Lægerne kunne ikke svare på, hvornår det var sket. Det kunne være under køreturen til sygehuset eller blot fem minutter inden fødslen.

Et scanningsbillede viste nu konsekvensen.

- Jeg glemmer aldrig det syn. Det lignede på ingen måde en hjerne, siger Signe Willerslev.

Skaderne i hans hjerne betød, at han havde cerebral parese, epilepsi og beskadigede synsnerver.

Lægernes prognoser gav derfor ikke meget håb.

Han ville aldrig lære at hverken gå eller kravle. Med al sandsynlighed ville han slet ikke kunne bevæge sig.

Forudsigelserne udelukkede også, at han skulle kunne sutte på en flaske og synke selv, og kun i bedste tilfælde ville han have en smule af sit syn.

- Prognosen var, at han skulle være en grøntsag, og de forventede ikke, at han ville være i live efter en uge, fortæller Mikkel Willerslev.

Men den lille dreng med det store hoved ville det anderledes.

For hvad der ikke stod i journalen var, at han var født med langt mere vilje og livsmod, end nogen læge kunne forudse.

Droppede alle forventninger

Med hjælp fra en ergoterapeut begyndte Mikkel at træne sin søns sutterefleks.

Mikkels ihærdighed betød, at den blot få uger gamle drengs udvikling med sutteflasken blev den bedste, som ergoterapeuten havde oplevet i sine 35 år.

Da familien efter halvanden måned på Odense Universitetshospital og efterfølgende halvanden måned på sygehuset i Aabenraa blev udskrevet, efterlod de derfor lægernes prognoser på sygehuset og erstattede i stedet forventninger med håb.  

- Hvis du læser i hans journaler, så er det død og ødelæggelse, men hvis du møder ham, er det noget andet, fortæller Mikkel Willerslev.

Sammen med Signe besluttede han, at det ikke nyttede noget at vende hjem til Ribe og have ondt af sig selv.

Nok var deres liv på et øjeblik blevet underlagt nye vilkår, men de insisterede på at finde en vej. 

- Vi kan ikke give op, for vi vil gøre alt for vores børn. Det ligger i vores urmenneske, at vi kæmper for dem og for at skabe de bedste muligheder og rammer for vores familie, siger Mikkel Willerslev og forklarer, at det ikke er svært at finde motivationen og energien, når han hver dag ser, hvordan hans søn vil frem i livet.

Et uforløst potentiale

Hjemme i Ribe blev Signe og Mikkels søn visiteret til et specialtilbud, men fordi en psykolog vurderede, at han havde et uforløst potentiale, besluttede de at indskrive ham hos en almindelig dagpleje.

- Det kan jeg godt forstå, hvis folk stiller spørgsmålstegn ved, for han burde ikke være der, hvis man kun læser hans journaler, men han trives godt sammen med andre børn på sin egen alder og kan godt være i det virvar, der er hos dagplejen, siger Mikkel Willerslev.

Selvom han ikke har ord til at fortælle, hvad han gerne vil, kan Signe se det i hans øjne. De lyser op, og så tøver hun ikke med at gribe øjeblikket.

- Jeg tænker, at det skal være løgn, hvis nogen siger, at der er noget, som han ikke kan. Det kan godt være, der er sten på vejen, men vi går uden om dem, vender dem eller finder en anden vej frem, siger Signe og forklarer, at familien derfor har grebet hver eneste mulighed for at understøtte hans udvikling.

Derfor stavrer den nu to og et halvt år gamle dreng nu også af sted i sin gåvogn og modbeviser lægernes første prognoser.

I rækken af adskillige besøg hos ergo- og fysioterapeuter er det nyeste tiltag ridning.

Han kan ikke sidde selv eller holde sit hoved, men med støtte fra en fysioterapeut kan han ride på hesten.

Det er fjernt fra, hvad Signe og Mikkel selv havde troet, at deres søn skulle kunne, men endnu engang bekræfter det dem i, at han kan mere, end journalerne dømmer.

- Meget træning er klinisk på en briks, men her er træning leg og fornøjelse for ham, og jeg føler, at min søn går til ridning, ligesom andre børn har en hobby, siger Mikkel Willerslev.

Et særligt ord

Særligt ét ord har haft afgørende betydning for både Signe og Mikkels nye tilgang til livet. 

Ordet ‘endnu’.

Hver gang de møder noget, hvor andre siger, at deres søn ikke kan eller nogensinde kommer til at kunne, tilføjer de ‘endnu’.

- Nogle dage kan jeg godt føle, at jeg ikke har energien, men når jeg så ser på ham, så kan jeg ikke lade være, og så husker jeg på at sige ‘endnu’, siger Signe Willerslev og forklarer, at de for eksempel aldrig taler om ‘hans dårlige arm’, men om armen der ikke kan ‘endnu’.

Den ekstra tilføjelse minder hende om, at det aldrig nytter at tale tingene ned, være negativ eller se definitivt på livet.

I så fald kunne de lige så godt opgive, mener Signe, og det kunne hun aldrig gøre imod de drømme og visioner, som hun og Mikkel har for deres familie.

Blev ikke, som vi drømte om

På opslagstavlen i køkkenet hænger fire billetter til Færøerne. To uger i sommerferien næste år skal familien Willerslev besøge en familie, som også har et barn med cerebral parese.

Det er mere omstændigt at rejse med deres søn, og derfor skal familien i de kommende ni måneder træne, så han for eksempel kan komme med ud at vandre i den færøske natur.

- Vi har ikke et liv, som er defineret af eller styret af cerebral parese, men et liv der indeholder cerebral parese. Vi ved godt, at der er udfordringer, og at vores søn har brug for nogle specielle ting, men så vidt muligt er vi stadig bare os, der har mod på hverdagen og alle de ting, som vi plejede at gøre, fortæller Signe Willerslev.

Både hun og Mikkel arbejder på at acceptere, at tilværelsen ikke er blevet, som de drømte om, og sammen giver de slip på gamle forestillinger om fremtiden for at give plads til nye.

- Når vi ser på vores børn, drømte vi om, at de kunne løbe og lege, men de gør det på deres måde. Marie har ingen forestillinger om, hvordan hendes lillebror skulle have været. Hun har fået en søskende og elsker ham for det, han er, siger Mikkel Willerslev.

Når han ser Maries tålmodighed med sin lillebror, minder det ham om at være i nuet. Når hun siger, at ‘han er snegle-langsom’, minder det Mikkel om, at det ikke nytter noget at skynde på hans udvikling.

Den er lige så uforudsigelig og derfor forunderlig, som den hele tiden har været.

- Vi ved ikke, hvor vores familie skal hen, for vi er nødt til at følge med vores søn. Det er et stort kompromis med ens eget og familiens liv at være afhængige af ham, men uden tvivl tror jeg på en fremtid, hvor vi som familie er sammentømret endnu mere, end vi var før, siger Mikkel Willerslev og tror på, at de nok skal nå derhen, hvor de gerne vil.

Også selvom det ikke bliver ad en lige vej, men gennem bakket terræn, snoede stier og finurlige sidespor.

Præcis som det har været siden 26. marts 2021, da August Rumle Frølund Willerslev blev født.