Kvinde har ikke forladt sin seng i syv år

Udgivet / Opdateret
Artiklen er mere end 30 dage gammel
Topbillede: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Mens livet var på sit højeste, ramte Marie Louise Ilsøe Gustavussen bunden.

I en tilbygning i forældrenes hjem på Fanø ligger 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen.

Det gør hun lige nu, mens du læser dette. Og det gør hun også i morgen.

Her er både elevationsseng, fjernstyrede mørklægningsgardiner og et avanceret klimaanlæg med aircondition.

Faciliteter der for mange nok vil være drømmen. Men her er livet et vågent mareridt.

I syv år har hun kæmpet med en uoverstigelig udmattelse, der har lagt sig over hende som en tung dyne.

- Jeg ligger alene i en hospitalsseng 24 timer i døgnet. I total mørke i 22 af døgnets timer. Og jeg kan ikke klare at have besøg af en eneste af alle dem, som jeg elsker og savner.

Hun har ikke været ude af sin seng, for det kan hun ikke. 

Ikke været i teatret, ikke været til koncert, ikke besøgt sine bedste veninder og deres efterhånden skoleklare børn.

Det må være helt umuligt at sætte sig ind i, hvis man ikke har oplevet det på egen krop

Marie Louise Ilsøe Gustavussen

Hun har ikke engang siddet ved det spisebord, der står kun ti meter fra hende, og spist et måltid med sine forældre.

Det her er historien om en kvinde, der fik frarøvet sit liv af en nådesløs sygdom, der hedder myalgisk encephalomyelitis (ME), og som cirka 16.000 danskere lever med.

Hvad er ME?

  • ME går i folkemunde under navnet "kronisk træthedssyndrom"

  • ME er en kompleks autoimmun sygdom, der rammer centralnervesystemet

  • ME-foreningen anslår, at 16.000 danskere lider af ME - mange af dem uden at vide det, fordi de kun har det i en mild grad

  • Sygdommen opstår akut i ca. 80% af tilfældene

  • Udløsende årsag er sædvanligvis kraftig infektion. ME kan også udløses af vacciner, miljøgifte, operationer, graviditet og fysiske skader

  • Rammer voksne og børn af begge køn

  • ME er kronisk, men kan gå i “dvale” i perioder. Livslang tendens til tilbagefald

  • Funktionsniveauet hos ME-patienter ligger typisk under 50%

  • 25% af alle ME-ramte er bundet til hjemmet

  • 5% er totalt sengebundne og plejekrævende

Kilde: sundhed.dk, ME-foreningen.dk og Dansk Neurologisk Selskab

Kronisk træt?

Marie Louise Ilsøe Gustavussen har haft sygdommen siden 2011, men det var først i 2016, at sygdommen for alvor brød ud.

Her ramte hun bunden, mens livet var på sit højeste.

Det kommer vi tilbage til.

Det er som at have syre i hjernen

Marie Louise Ilsøe Gustavussen

ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet, og Marie Louise er ifølge ME-foreningen et af de alvorligste tilfælde i Danmark.

- Min virkelighed har længe været en lænke, som jeg ikke har kunnet drømme mig fra.

Hun har ikke energi til et mundtligt interview, så hun har over længere tid besvaret TV SYDs spørgsmål skriftligt. Men TV SYD har besøgt hende et par minutter for at tage billeder.

I lange perioder af sygdommen har Marie Louise Ilsøe Gustavussen ikke kunnet tåle lys overhovedet. Nu kan hun tåle et par timers lys om dagen. Hun er også lydfølsom, så der er lydtætte døre. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

I folkemunde kaldes sygdommen "kronisk træthedssyndrom".

- Hvis jeg bare var træt. Den betegnelse giver en opfattelse af, at man bare ligger og sover.

Faktisk har hun svært ved at sove. Hun ligger vågen om natten og sover få timer om formiddagen.

For de fleste vil det nok være svært at forstå Marie Louises symptomer.

Men for hende kunne de ikke være mere virkelige.

En omstridt sygdom

ME er en omstridt sygdom, hvor der er forskellige opfattelser af, hvad den bedste behandling er.

Man har i mange år i Danmark ment, at den bedste behandling var gradvist hårdere genoptræning og samtaler med psykolog, fordi man anså sygdommen som psyko-somatisk. Altså at det fysiske og psykiske i et samspil er årsag til sygdommen.

Marie Louise Ilsøe Gustavussen havde både psykologsamtaler og hårdere fysisk genoptræning, og hun mener selv, at det var det sidste, der forværrede sygdommen.

Det bakkes op af de nyeste anbefalinger fra det britiske sundhedsinstitut The National Institute for Health and Care Excellence, der ikke længere anbefaler psykologsamtaler og siger, at genoptræning kun må ske uden at overbelaste.

I 2019 besluttede et enigt folketing, at ME skulle anses som værende en fysisk sygdom.

De divergerende opfattelser ses også tydeligt i de første afsnit af lægehåndbogen.

Syre i hjernen

Marie Louise har konstante smerter, svimmelhed og galoperende puls. 

Og så er der de kognitive problemer. Det er de værste.

- Det er som at have syre i hjernen. Jeg kan ikke finde ord og formulere mig. Jeg kan ikke tænke og huske.

Når hendes mor spørger, hvad hun vil have at spise og hvornår, skal hun ikke spørge mere. To spørgsmål og så er hjernekapaciteten brugt op.

Hun har kun energi til at tygge ét måltid mad om dagen - resten er blendede smoothies.

Og sommetider har Marie Louise kun energi til at få børstet tænder i undermunden.

- Jeg er bange for ikke at blive troet på. Det må være helt umuligt at sætte sig ind i, hvis man ikke har oplevet det på egen krop.

Marie Louise Ilsøe Gustavussens forældre har helt faste rutiner og tegn, når de går ind til hende. På den måde belaster de hendes krop mindst muligt. Foto: Privatfoto

Sygdommen viste sine tidlige tegn i 2011, da hun læste dramaturgi på Aarhus Universitet.

Hun spillede musik, dansede og lavede teater.

Men langsomt begyndte hun at få smerter i led og muskler, allergi og bihulebetændelse.

Symptomerne var hver for sig milde, men lagt sammen blev de sværere og sværere at overse.

Hun havde ingen idé om, hvad der ventede hende.

Blå bog

  • 33 år

  • Bor på Fanø

  • Førtidspensionist hos sine forældre

  • Lider af sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME)

Uddannelse:

  • Danceworks Berlin

  • Påbegyndt bachelor i henholdsvis dramaturgi og psykologi ved Aarhus Universitet

  • Student fra Esbjerg Gymnasium og HF

Et år inde i studierne tog hun orlov, og begyndte på lægens opfordring at danse endnu mere, fordi det måske ville lindre symptomerne. 

Hun viste sig at være god til det. Rigtig god.

Og med et ukueligt mod på livet tog hun i 2012 til auditions på forskellige danseskoler rundt om i Europa.

Berlin ville have Marie Louise, og Marie Louise ville have Berlin.

På uddannelsen Danceworks i Berlin blev symptomerne værre.

Mens hun forsøgte at holde takten i dansen, voksede sygdommen i hendes krop.

Hun blev mere svimmel, og til sidst slog symptomerne den spirende danser ud af kurs.

Marie Louise deler mange tanker og billeder på Facebook og Instagram fra sin seng. Foto: Marie Louise Ilsøe Gustavussens Facebookprofil

Mod Fanø - og Aarhus

Nu havde hendes forældre kurs mod Berlin i deres bil.

- Vi var meget bekymrede. Det har vi været hele vejen igennem. Hun var så svimmel, at hun ikke kunne stå længere. Vi troede, det gik over, men det gjorde det ikke, siger Vibeke Gustavussen.

En læge mente, at den ellers aktive kvinde skulle bevæge sig mere.

Men det udløste influenzasymptomer, når hun dyrkede motion.

Hun fik sværere ved at huske og sværere ved at formulere sig.

Jeg kunne ikke tænke en tanke til ende

Marie Louise Ilsøe Gustavussen

I 2013 ville hun prøve at tage tilbage til Aarhus og læse psykologi.

Det blev til én forelæsning og en omgang gruppearbejde. Resten forsøgte hun at læse hjemme.

Hun ville for alt i verden blive i sin nye lejlighed, men det blev sværere og sværere.

- Til sidst kunne hun ikke komme ned fra tredje sal, og hun kunne ikke købe ind, siger Vibeke Gustavussen.

Marie Louise havde ikke noget valg.

I 2015 måtte hun droppe studielivet i Aarhus og flytte hjem på sit gamle børneværelse.

Vibeke Gustavussen viser Marie Louises gamle børneværelse, hvor hun også i 2016 kom tilbage for at tilbringe næsten fem år. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Fem års lidelser på børneværelset

I maj 2016 fik hun så diagnosen myalgisk encephalomyelitis. 

Hun forsøgte sig med den behandling, lægerne anbefalede. Men hun mener selv, at den fysiske træning var med til at gøre hendes sygdom værre.

For herfra gik det bare ned ad bakke.

Inden længe lå hun permanent i en hospitalsseng på sit gamle værelse.

Siden har Marie Louise Ilsøe Gustavussen ikke været ude af huset.

Det er frygteligt at se sin datter, der er fuld af håb og drømme, bukke under for en sygdom og lide så meget

Vibeke Gustavussen, mor til Marie Louise

Dagene blev til uger og måneder, og efterhånden var der ikke én knast i loftet, hun ikke kendte.

I næsten fem år lå Marie Louise Ilsøe Gustavussen i en seng på sit gamle børneværelse. Hun havde ikke kræfter til andet end at kigge op i loftet. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

- Jeg kunne ikke tænke en tanke til ende, og jeg kunne kun delvist føre en samtale på et til to minutter – så var jeg mere eller mindre “død” resten af dagen. Jeg kunne ikke bevæge mig det mindste i sengen uden at blive ekstremt udmattet, og alle mine symptomer blussede op.

Som ME-patient er man ekstremt følsom over for sanseindtryk.

Når en dør i huset blev lukket, eller den mindste solstråle fandt vej gennem gardinerne, skar det i Marie Louises nerver.

Det blev til næsten fem års lidelser i de ellers trygge omgivelser.

I 2021 blev Marie Louise flyttet over i den nye tilbygning, som familien med tilskud fra Fanø Kommune havde fået bygget.

I 2020 fik familien Ilsøe Gustavussen bygget en tilbygning med tre værelser, hvor Marie Louise har de nødvendige omgivelser til at pleje sygdommen. Tilbygningen blev betalt af Fanø Kommune. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Et 24 timers-job

På den anden side af de lydtætte døre sidder to forældre, der i syv år har været kronvidner til deres datters lidelser.

- Det er frygteligt at se sin datter, der er fuld af håb og drømme, bukke under for en sygdom og lide så meget, siger Vibeke Gustavussen.

Undervejs sagde Esben og Vibeke Gustavussen deres job som henholdsvis gymnasielærer og fysioterapeut op for at døgnpasse deres datter.

- Det trækker veksler på et forhold at leve, som vi gør. Vi er fysisk fuldstændigt slidte, for vi har sammen klaret et 24 timers-job i så mange år, siger Esben Gustavussen.

Esben og Vibeke Gustavussen sagde for flere år siden deres job op for at kunne passe Marie Louise. I 2020 fik de tilkendt en BPA-ordning, hvor kommunen lønner dem for at passe hende. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

I syv år er det kun blevet til én ferie, da Esben Gustavussen var på en uges vandreferie med sønnen.

Og da sønnen, der er skuespiller, havde premiere på en forestilling, måtte forældrene blive hjemme ved deres datter.

Jeg har valgt at håbe og tro på, at alting bliver bedre

Marie Louise Ilsøe Gustavussen

Et lyspunkt for hende og sygdommen

Marie Louise Ilsøe Gustavussen har kun en vis portion energi i løbet af en dag.

Og det svinger fra time til time, hvor meget hun kan.

På de gode dage kan hun bruge sin sparsomme energi til at dele sine tanker og oplevelser på de sociale medier.

Og midt i elendigheden er der også et lyspunkt.

- Jeg har valgt at håbe og tro på, at alting bliver bedre. At dette helvede får en ende, og at jeg engang ude i fremtiden kan forlade det fængsel, min sygdom holder mig indespærret i.

Hun gør små fremskridt, fordi tilbygningen skærmer hende for unødvendige belastninger af kroppen.

Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Og så hjælper medicinen, fordi den lindrer symptomerne.

- Jeg har valgt at fokusere på - og være taknemmelig for, at jeg nu kan tåle lyset i en til to timer om dagen. At jeg kan sidde op i min seng og ikke bare ligge og se op i loftet.

Hun er begyndt at kunne se serier på sin iPad og lytte til musik igen.

Marie Louise Ilsøe Gustavussens playliste

  • New York Minute - Sanne Salomonsen

  • Fugleflugt - Tina Dickow

  • The Heart of Life - John Mayer

  • Skulder ved skulder - Annika Aakjær

  • Fortabt er jeg stadig - Katrine Muff

  • Nothing Breaks Like a Heart - Mark Ronson

  • Eventyr for drømmere - Magtens Korridorer & TV-2

  • Workin' Day at Night - Michael Jackson

  • Smooth Criminal - Michael Jackson

  • So What - Miles Davis

  • Pacific - Niels Eje

  • Lonestar - Norah Jones

  • Sea Salt - Quadron

  • Inní Mér Syngur Vitleysingur - Sigur Rós

  • Talkin' Bout a Revolution - Tracy Chapman

  • Brown-Eyed Women - Dead & Company

  • Overgi'r mig langsomt - Mads Langer

  • Valerie - Amy Winehouse

  • Spirit - Beyonce

  • My Man - Billie Holiday

  • Frontin' - Jamie Cullum

  • Hallelujah - Jeff Buckley

  • Dit sekund - Marie Key

  • Intermezzo ved havet - Tue West

  • Send My Love - Adele

  • The Dapper King - Chris Minh Doky

  • Sleep Through the Static - Jack Johnson

  • Uptown Funk - Mark Ronson

  • Come Together - Joe Cocker

  • Black Velvet - Sanne

  • Superstar - Tegan and Sara

Hun er også begyndt at købe bøger, som hun forhåbentligt snart kan læse.

Og den anden dag bankede postbuddet på døren med en blå æske med et sæt Adidas Superstar-sko i størrelse 39, som hendes forældre tog imod.

- Men det går langsomt. Og jeg ved ikke, hvor rask jeg kan blive. 

Marie Louise Ilsøe Gustavussen er begyndt at handle ting på nettet i håb om, at hun snart kan rejse sig fra sengen. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Hun har det svært med at skulle vise sin elendighed frem gennem artiklen her, men det er et nødvendigt onde, mener hun.

For hun håber, at det vil gøre folk klogere på den sygdom, der i syv år har lænket hende til sengen.

Dit digitale aftryk

Vi bruger cookies for at gøre din oplevelse bedre. Vi klatter ikke med dine data, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Nødvendig cookies

Navn Udbyder
CookieConsent tvsyd.dk
__whplayCrate tvsyd.dk
__whseenVerticalVideosCrate tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk

Funktionelcookies

Navn Udbyder
JSESSIONID LinkedIn
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
lang LinkedIn
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn

Markedsføringcookies

Navn Udbyder
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube

Præferencercookies

Navn Udbyder
NID Google

Statistikcookies

Navn Udbyder
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Ikke tildeltcookies

Navn Udbyder
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com