Tanja og Brian Sørensen sad parat blandt publikum til en forestilling på deres søns skole.

7-årige Eik havde øvet sig i flere uger, og nu sang og dansede han rundt på scenen.

Intet kunne dog fjerne følelsen, som Tanja og Brian oplevede.

- Den dag ville jeg have givet hvad som helst for at kunne se. For lige at kunne have haft øjenkontakt med ham, da han trådte ud foran publikum, fortæller Tanja Sørensen.

Siden hun var 15 år, har hun været blind som følge af forskellige øjensygdomme. Hendes mand Brian har levet med ti procent syn det meste af sit liv, indtil han for halvandet år siden mistede synet helt.

- Der er en stor sorg forbundet med at være blinde forældre, for man oplever rigtig mange ting med synet. Alt fra børnenes smil til en tegning, de har gjort sig umage med, og et trick som de har lært at lave på trampolinen.

Trods alt det, som Tanja og Brian går glip af, har de fundet deres egne måder at kompensere, så de alligevel oplever samhørighed og nærvær med Eik og Gry.

Kompenserer med andre sanser

Beskrivelser er afgørende for familien Sørensen. Som når Eik viser en tegning, guider han sin fars fingre over tusch-stregerne, mens han som det mest naturlige forklarer farver, mønstre og motiver.

Og når Gry snurrer rundt i sin flaskegrønne glimmernederdel, råber hun til sin mor, at hun skal se, hvordan den strutter, når hun snurrer. Men i stedet for at se, svarer Tanja, at Gry skal prøve at forklare hende det.

- Vi kompenserer med de andre sanser. Blandt andet ved at lytte til vores børns stemmer, når de fortæller, om det har været en god dag. Vi kan ikke se følelserne i deres ansigter, men stemmen afslører meget, forklarer Brian Sørensen og tilføjer, at det hjemme hos dem ikke nytter noget, at man ryster på hovedet eller nikker uden også at sige ja eller nej.

Med sproget kan Tanja og Brian forstå og forestille sig omverdenen, men det er samtidig med ord og lyde, de passer på deres børn.

På legepladsen, i svømmehallen og når de kører med bussen, har de for eksempel en regel om, at Eik og Gry skal sige ‘ja’, når forældrene siger deres navne.

- For så ved vi, at de er oven vande, eller hvor de er henne på legepladsen. Det er den måde, vi kan passe på dem, fortæller Brian Sørensen.

Er det forsvarligt?

Beslutningen om at få børn var ikke bekymringsfri for Tanja og Brian, men med inspiration og råd fra andre forældre med synshandicap kom lysten til at overskygge bekymringerne.

Nogle gange er Tanja og Brian dog blevet mødt med bekymring fra andre og blandt andet spørgsmålet om, hvorvidt det er forsvarligt, at to blinde personer bliver forældre?

- Det kan vi svare klokkeklart ja til, siger Tanja Sørensen og fortæller om en episode på sygehuset få dage efter Eiks fødsel, hvor sygeplejerskerne var bekymrede for, om det var forsvarligt at sende dem hjem. 

Men den sundhedsplejerske, som Tanja og Brian havde tilkoblet, forsikrede personalet på sygehuset om, at de roligt kunne sende de nybagte forældre hjem.

- Hun sagde faktisk ret hurtigt, at hun ikke kom hos os for sin egen skyld, for hun var ikke i tvivl om, at vi kunne klare det. Men hun ville gerne komme, hvis det gjorde os mere trygge, fortæller Tanja Sørensen og uddyber, at det for eksempel var vigtigt for hende at få sundhedsplejerskens hjælp til at tjekke Eiks afføring og til at få ham lagt rigtigt, når han skulle have mad.

Som hos andre familier med småbørn blev rutinerne også hurtigt vigtige for Tanja og Brian. Deres udfordringer har bare været anderledes fra almindelige forældre. 

Blandt andet da Eik var seks måneder gammel, var det en udfordring med skemad.

- Jeg var meget forsigtig og skulle finde hans mund, men det gik for langsomt for ham, så der gik ikke lang tid, før han selv fandt ud af at tage min hånd med skeen og føre den hen til sin mund, fortæller Tanja Sørensen.

Ikke vores små førerhunde

Da Eik fyldte tre år, opstod der behov i hverdagen, som kun et sæt øjne kunne imødekomme. Tanja og Brian ville helst klare alting selv, men indså, at det var nødvendigt med hjælp. Familien blev derfor bevilliget en hjælper.

Hun hjalp ikke med at made og bade børnene, men Tanja og Brian havde brug for hendes hjælp, når de skulle på legepladsen, i svømmehallen eller på større udflugter til Legoland.

- Vi følte os afhængige af at skulle have et par øjne med for bedst at kunne passe på vores børn. Børnene skulle ikke selv tage det ansvar, da de var helt små, så for at være på den sikre side havde vi et par ekstra øjne med, fortæller Tanja Sørensen og uddyber, at det i dag er blevet nemmere at tage rundt på egen hånd med Eik og Gry, fordi de nu bedre kan kommunikere med hinanden.

Selvom det er en stor hjælp for Tanja og Brian, når børnene kan finde letmælken i Føtex, holde øje med den rigtige bus eller når de helt naturligt tager forældrenes hænder og guider dem uden om forhindringer i trafikken, er det ikke grunden til, at Tanja og Brian har fået børn.

Ofte misforstår andre mennesker det og siger, at det må være dejligt for Tanja og Brian at have fået børnene, så de netop kan hjælpe til.

Men Tanja og Brian har ikke sat børn i verden for at få små hjælpere.

- I nogle situationer er det naturligt for dem at hjælpe os, men det er ikke derfor, vi har fået dem. Det er et vigtigt budskab for os, at vores børn ikke er vores førerhunde. Vi holder i hånden eller lægger lige en hånd på skulderen af dem. Det er en hjælp, men ikke noget vi beder dem om. Det er ikke deres ansvar, om vi kommer med den rigtige bus eller går over for grønt, understreger Tanja Sørensen og forklarer, at børnene også bliver stolte, når de oplever at gøre en forskel.

Desuden mener hun også, at børnene selv får noget ud af at hjælpe deres forældre. Som når Eik skal læse 20 minutter hver dag. Her sagde hans klasselærer til Tanja, at det ikke nødvendigvis behøver at være 20 minutters højtlæsning fra en bog. Det tæller også, når han staver sig frem til letmælken, kødpølsen eller sidste anvendelsesdato.

- Hans lærer pointerede også, at det ikke er udnyttelse, men en god øvelse for ham. På den måde vender vi det til noget positivt, så vores synshandicap giver ham en styrke.

Et særligt farvel

Selvom den positive indstilling aldrig fjerner sorgen over ikke at kunne se Eiks øjne og Grys lange hår, er synshandicappet et vilkår, som de alle lever med, mens de forsøger at opveje med andre sanser.

- Det skal ikke lyde fordømmende, når jeg siger, at vi måske er mere opmærksomme, men vi er i hvert fald opmærksomme på en anden måde end andre forældre, siger Tanja Sørensen.

Det gælder både, når hun lytter til børnenes leg og fornemmer små nuancer i deres stemmer. Men særligt træder det frem i endnu en af familiens uskrevne regler:

De skilles aldrig uden at have haft fysisk kontakt.

Når de afleverer Eik og Gry i skole, virker smil og vink ikke. I stedet siger de på gensyn med et kram eller et lille klem om hånden, og berøringen er noget af det bedste i verden for Tanja og Brian. Her føler de sig tættest forbundet med deres børn.