Janus Gravengaard fra Esbjerg er handicappet med den sjældne sygdom Prader-Willi Syndrom og har brug for stramme rutiner og struktur. Her er historien om hans familie og den pris, der betales, når man har et barn med handicap.

Af Alexander Klemp

Udenfor var det mørkt. De nøgne træer i haven strakte deres barkede arme mod himlen.

Indenfor puttede Joan Gravengaard sin seksårige datter Sidsel, som havde gået i 0. klasse i et halvt års tid.

Men lige før Joan gik ud af værelset, hev Sidsel en foldet seddel frem fra under sin hovedpude. Hun sagde, at Joan først måtte læse den, når Sidsel sov, og at hun måtte love ikke at blive vred.

Joan tog sedlen med og kyssede sin datter godnat.

Lidt senere læste hun sedlen med sin datters børnebogstaver.

Ordene ramte hende i mellemgulvet som en mavepuster.

- Der stod, om hun ikke nok måtte prøve at komme på McDonalds, siger Joan.

Sidsel havde aldrig prøvet at spise på en restaurant. I det øjeblik gik op for Joan, at deres familie ikke var som andre familier. Og hendes børn betalte prisen.

Årsagen var Joans mellemste søn Janus, som er handicappet på grund af den sjældne sygdom Prader-Willi Syndrom.

Janus kan i øjeblikket ses i TV SYD-programmet ’Ualmindelig glad’, som sendes hver søndag på TV SYD. 

Følg Janus på arbejde i Glad Zoo i 'Ualmindeligt glad' her

For at forstå hvordan et handicap påvirkede en familie så meget, at et ønske om en tur til McDonalds skulle skrives på en seddel af en seks-årig, skruer vi tiden 19 år tilbage. 

Joan blev gravid med Janus i slutningen af år 2000. Sammen med sin mand Carsten havde de i forvejen sønnen Rasmus på tre år.

- Jeg glædede mig til at komme ud og gå med barnevogn igen og vise mit nye barn frem, siger Joan.

Hun undrede sig dog over, at maven ikke spjættede på samme måde, som den gjorde med hendes første barn. Ifølge Joan fortalte jordemødrene hende, at det var fordi, at hun ikke havde den samme ro til at mærke efter. Der var jo også en lille dreng på tre år at tage sig af.

Den 31. juni 2001 blev Janus født på Skt. Joseph hospital i Esbjerg.

Noget gik galt under fødslen, og Janus blev lagt i kuvøse. Joan og Carsten fik at vide, at de nok ikke ville få ham med hjem. Mens drømmene om familielivet forduftede, kunne Joan ikke gøre andet end at iagttage sin nye søn kæmpe for sit liv, uden hun kunne holde ham.

- Det var enormt traumatisk. Jeg havde alle de her forestillinger om et familieliv, og så blev tæppet trukket væk under mig, siger Joan.

Han var dog også et mysterium for lægerne.

Janus var fuldstændig slap. Hvis man lagde ham på hånden, hang lemmerne slapt ned ad siderne. Han græd heller ikke. Den hårde fødsel burde have givet ham spasmer, men det skete ikke.

En læge genkendte symptomerne som Prader-Wili Syndrom (forkortet PWS). En sjælden sygdom, som rammer cirka 1 ud af 15.000. Sygdommen gør bæreren mentalt og motorisk udviklingshæmmet.

- Jeg vidste ikke, hvad det var, så jeg slog det op. Det gjorde det meget værre, siger Joan.

Hendes verden gik i sort, og hun følte sin krop aktivere sit overlevelsesinstinkt. Hun tænkte på, hvorfor det lige var hende, som skulle få et handicappet barn. Havde hun gjort noget forkert? Var hun eller Carsten bærere af sygdommen og dermed havde givet den videre til Janus? Ville ægteskabet til Carsten gå i stykker over de udfordringer, som tårnede sig op foran dem?

Familien kom hjem efter 12 dage. Janus kunne ikke synke selv og fik mad gennem en sonde. Hans krop var svag, og han græd stadig ikke.

Efter to et halvt år blev Janus diagnosticeret med en sjælden form for PWS, som cirka fem procent med PWS får. Joan fik også at vide, at hverken hun eller Carsten var bærere af PWS. Det var tilfældigt, at Janus fik sygdommen.

Men der var intet tilfældigt over den forandring, som kom i hjemmet i Esbjerg.

Joan tvivlede på sig selv mange gange over den opgave, hun som mor påtog sig. Men Janus var hendes barn, og hun elskede ham. Hun vidste, at Janus aldrig ville blive et normalt barn. Hun vidste, at hun måtte acceptere situationen og kæmpe for at få familien til at fungere.

For Janus var struktur og rytmer altafgørende i hans tidlige år, og er det stadigt. Hvis rytmen for måltider og gøremål afveg, blev han usikker og skabte ressourcekrævende konflikter og frustrationer.

Joan lærte, at hun altid skulle være på forkant med situationen og have et simpel svar eller forklaring parat, hvis Janus stillede spørgsmål.

Endnu vigtigere var Janus’ kost. På grund af PWS føler han ingen mæthed og kan spise til maven sprænges. Paradoksalt nok er hans krop sammensat på en måde, så han kun kan tåle mellem 50 og 80 procent af det kalorieindtag, en normal person kan klare, alt efter aktivitetsniveau. Ydermere er hans forbrændingsevne svært nedsat, og han kan hurtigt blive overvægtig, og det vil være livstruende.

Herunder er et eksempel på Janus' kostplan. 

Derfor skulle hans kost være ekstremt planlagt og forberedt. Joan brugte utallige timer i hjemmets køkken på at lave mad. Janus måtte aldrig selv tage mad. Den skulle komme på faste tidspunkter og i samme doseringer i løbet af dagen og måtte ikke indeholde for meget sukker eller fedt. Derfor har Janus heller aldrig fået eksempelvis kage, slik eller flødeis.

Derudover indførte familien en streng træningsplan og brugte mange timer på motion. Men fysisk aktivitet var også et punkt, hvor Joan skulle være særligt opmærksom.

Janus føler ikke smerte.

- Han kan gå rundt med et brækket håndled efter et fald eller en sprængt blindtarm uden at mærke det. Engang fik han smækket en bildør over sin lillefinger. Så bad han bare pænt om, at døren blev åbnet, siger Joan.

Da Janus var tre år gammel, bestemte Joan og Carsten sig for, at hele deres liv ikke skulle fordybe sig i handicap. At verden udenfor ikke skulle ses gennem Janus’ sygdom.

Datteren Sidsel kom til verden. Hendes ankomst gav familien fornyet energi.

- Vi vidste, at Janus ville være afhængig af os resten af livet. Vores håb var og er, at vores to raske børn vil få et nært forhold og have hinanden at støtte sig til, siger Joan.

Det var Sidsel, som gav Joan en seddel med ønsket om at komme på McDonalds. Det var der, det gik op for Joan, at Janus’ krævende omsorg var på bekostning af resten af familien. Rasmus og Sidsel endte oftest med at stå sidst i rækken til forældrenes opmærksomhed.

Joan måtte gøre noget.

Efter sedlen om McDonalds kom Janus i aflastning én gang om måneden. Det gav Joan en følelse af, at hun ikke magtede opgaven med at have et handicappet barn. Det var svært at acceptere.

Men Rasmus og Sidsel nød roen i hjemmet og forældrenes opmærksomhed, når Janus var ude af hjemmet den ene weekend om måneden. Den første dag lavede Sidsel og Rasmus pandekager med is til aftensmad. Det var uhørt og ville aldrig være sket med Janus hjemme. De indførte regler om, at det var okay at have og lufte frustrationer over at have en handicappet bror.

- Men de fik dårlig samvittighed over det. De var vidner til vores udfordringer med Janus og prøvede også at beskytte os, siger Joan.

Opgaverne i hjemmet var så omfattende, at Joan arbejdede, udførte huslige pligter og havde sin korrespondance med myndighederne om Janus om natten og sov derfor kun få timer i døgnet. Hun vidste, at hun ikke kunne blive ved.

- Jeg kollapsede to gange, fordi det hele simpelthen blev for meget, siger Joan.

Men det store arbejde bar også frugt. Den stramme kostplan og nøje planlagte dagligdag gjorde Janus til en velfungerende person med PWS. Mange sætter låse på køleskabet, fordi personer med PWS ofte stjæler mad og spiser uhæmmet. Janus kan selv styre sin trang til mad og færdes udenfor uden en voksen i korte perioder. 

Med årene begyndte en tanke at forme sig i Joans indre.

En tanke hun ikke kunne lide.

Det var ideen om, at Janus skulle flytte hjemmefra. Det gav Joan skyldfølelse at have tanker om, at Janus skulle bo et andet sted og andre skulle tage sig af den krævende planlægning og pleje. Hun var hans mor, og det var hendes opgave.

Men hun kunne mærke, at familiens kræfter var slidt papirstynde.

- Det var rigtig hårdt at føle sig så træt af sit barn, at jeg havde behov for at få det på afstand, siger Joan.

Hun bekymrede sig over, om andre evnede opgaven. I årevis havde hun planlagt og eksekveret dagligdagen for Janus og vidste, at det krævede enorme ressourcer. PWS er så sjældent, at mange institutioner og bosteder ikke er kvalificerede til opgaven.

Men det handlede ikke kun om at give slip på det ansvar, hun og familien havde båret på i næsten to årtier.

- Skyldfølelsen var værre, og det var en kamp mod mig selv at skubbe ham afsted. Jeg følte, at jeg svigtede ham, siger Joan.

Janus flyttede hjemmefra i august sidste år. Ved et lykketræf fik han en plads på bostedet Kirstinelund i Brørup, som er specialiseret i personer med PWS.

Samme uge flyttede storebroren Rasmus med sin kæreste til Aalborg for at studere. For Joan var det to meget forskellige former for afsked. Janus skulle hun give slip på. Rasmus skulle blomstre og til at leve sit eget liv.

Nu er Janus kommet godt på plads i sit nye hjem og er glad for at bo sammen med andre, som har PWS. Han har fået en kæreste, som han ses med i weekenden og holder hånd med. 

Efter Janus flyttede, forsvandt byrden fra Joans skuldre langsomt. Det tog hendes krop et halvt år at ryste overlevelsestilstanden af sig, og hun var konstant træt.

- Jeg blev langsomt kvalt i Janus’ afhængighed af mig, og det har været sundt for mig og ham, at han er kommet et andet sted hen, siger hun.

Ansvaret for ham er overdraget til andre, og på bostedet får han oplevelser med ligesindede, som Joan ikke kunne give ham. De tager fx i sommerhus, på weekendture og laver fritidsaktiviteter sammen.

Overskuddet til at se ham er forandret, og Joan føler, at det er blevet rart at være sammen med ham igen.

- Når jeg ser på ham i dag, er jeg superstolt af ham, og hvor langt han er nået. Selvom jeg nogle gange syntes, at det var et uretfærdigt liv at være mor til en handicappet, så synes jeg jo ikke, at det rent faktisk er et uretfærdigt liv. Jeg elsker og forguder mine børn, siger Joan.

Det er kun fordi, Janus faldt godt til på bostedet, at Joan gav slip på sit arbejde med ham. Hun understreger, at det har været en opgave for hele familien, og det var kun muligt at gennemgå, fordi de gjorde det sammen og hver påtog sig de opgaver, som passede bedst til dem.

Janus er i gang med sin STU-uddannelse i Glad Zoo og er glad for at arbejde med dyrene. Han er blevet tildelt førtidspension og drømmer om at fortsætte med at arbejde med dyr.

Følg Janus på arbejde i Glad Zoo i 'Ualmindeligt glad' her

Joan er begyndt at genoplive sine gamle venskaber, som gik i dvale, imens hendes fokus lå indenfor familiens fire vægge.

Og kom Sidsel så på McDonalds?

- Ja, det gjorde hun. Hun synes, at det var en meget fin restaurant, slutter Joan.

Udarbejdet af: Alexander Klemp