18-årig med muskelsvind drømmer om at blive tv-vært
Fire år gammel fik den nu 18-årige gymnasieelev diagnosen muskelsvind og sidder nu i kørestol. Men han trodser det hele og vil være tv-vært. "Livet er jo ofte uretfærdigt", siger han.
TV SYDs reporter gør klar til at tage skoene af i entreen.
- Nej, nej, det behøver du ikke. Vi har både hund og kørestol, siger Andreas Strøm Jørgensen.
Så er tonen ligesom lagt. Her bliver ord som kørestol og muskelsvind på ingen måder gemt af vejen. Tværtimod.
For han ved det godt. Den 18-årige gymnasieelev. Fremtiden vil næppe folde sig ud for ham som en rosenhave om foråret. Faktisk ligner den mere en rosenhave i januar. Men han vil ikke ynkes.
- Det kan ikke nytte noget. Jeg har muskelsvind, og det er et livsvilkår for mig, siger han.
Og ja, det kan godt være det bliver svært, men så må jeg kæmpe noget mere for det
Andrea Strøm Jørgensen, gymnasieelev, Jelling
Fuck fremtiden!
Den 18-årige elev på Tørring Gymnasium har da også givet sin fremtid en fuckfinger.
- Jeg vil være tv-vært eller journalist. Og ja, det kan godt være det bliver svært, men så må jeg kæmpe noget mere for det, siger han.
Hans gode humør, kampgejst og positive livsindstilling er faderen Kurt Jørgensen meget glad for.
- Hvis han lå under dynen i fosterstilling og jamrede hele tiden, var det jo slet ikke til at holde ud. Andreas er tværtimod enormt god til at se det gode, siger han.
Tv-vært
Den unge mands planer om at blive tv-vært er sådan set allerede gået i opfyldelse. I hvert fald toner han frem på skærmen som vært på "Spis eller sig sandheden". Spor23 hedder programmet. Det er Muskelsvindfondens You Tube-kanal lavet med børn og unge med handicap.
Han taler stolt om seertallene, men er for beskeden til at fremhæve sig selv.
- Vi er jo et team, der står bag, siger han.
Sig det rigtige
Fra bopælen i Jelling er han også engageret i Muskelsvindfonden. Optaget af at informere om sygdommen, for han er træt af at høre kommentarer, der viser, at folk ikke ved så meget om muskelsvind. Selv har han Duchennes Muskeldystrofi.
- Det blev opdaget af pædagogerne i min børnehave. Jeg var fire år. Pædagogerne lagde mærke til, at jeg blev hurtigt træt, når vi var ude at gå. Undersøgelser på sygehuset i Kolding afslørede så, at jeg havde muskelsvind, fortæller Andreas Strøm Jørgensen.
Duchennes muskeldystrofi
Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en sjælden muskelsvindsygdom, der hovedsageligt opstår hos drenge. I sjældne tilfælde kan mildere symptomer også ses hos piger og kvinder, der bærer sygdomsgenet.
De første symptomer viser sig i barneårene, primært som nedsat muskelkraft i hofter og ben. Senere vil også skuldre og arme, lunger og hjertet blive påvirket. I takt med at sygdommen udvikler sig og personen med DMD gradvist mister muskelkraft, vil der blive brug for kørestol og andre hjælpemidler til at leve et aktivt liv.
Duchennes muskeldystrofi har sit navn efter den franske læge Duchenne, der beskrev sygdommen sidst i 1800-tallet.
Et chok
- Selvfølgelig var det hårdt at få sådan en diagnose. Et chok, siger hans far, der tydeligt husker dagen.
Andreas på 18 - snart 19 år - er familiens efternøler. Sammen kigger de på fotos fra hans barndom.
- Der har vi et foto af dig dengang, du spillede fodbold. Hvor gammel var du der? 11 år?
- Nok snarere 12-13 år, tror jeg, siger sønnen.
Muskelsvind er.....
Muskelsvind er i den lægelige definition en gruppe arvelige muskelsygdomme, hvor muskelvævet gradvist bliver erstattet af bindevæv (”arvæv”). Betegnelsen muskelsvind bliver af andre brugt mere bredt som en betegnelse for alle sygdomme i muskler og nerver, der medfører svind af muskulaturen.
I Danmark er der omkring 2500 mennesker med muskelsvind.
Sygdommen kan ikke helbredes med medicin eller trænes væk. Men der kan gives behandling, som forsinker eller mindsker de komplikationer, der opstår som følge af sygdommen.
Muskeldystrofi er en samlebetegnelse for 30-40 forskellige sygdomme. Alder ved start af symptomer, alvorlighedsgrad, og hvilke muskler der er påvirket, varierer meget. Symptomerne er tiltagende muskelsvaghed, og man kan se, at musklerne svinder ind i størrelse. Enkelte har muskelsmerter og muskelkramper.
