Carina Sørensen tændte for højtaleren, og ud strømmede DR Pigekoret med sangen  ‘Fald min engel’.

Udenfor stod venner, naboer og familie med stearinlys i hænderne. De små flammer lyste op i tusmørket og dannede en sti, som gik fra huset og gennem haven, ud på fortovet og langt ned ad gaden.

I døråbningen stod kisten.

Carinas kinder var våde af tårer, og ordene undslap hende som en hulken, da hun sang med på sidste vers. Det vers som hun og Ulrik så ofte havde sunget til hinanden. 

- For du er det eneste tilbage, det sidste lys, den smukkeste drøm, på den her ensomme planet.

Nu sang hun alene, for i kisten lå hendes mand, Ulrik Sørensen. Død i en alder af 35 år.

Tonerne fra højtaleren skiftede til ‘Nu bliver jord og himmel stille’ og ‘Stille nu mit hjerte’, imens Carina sendte det menneske, der betød mest for hende, af sted. Sit livs kærlighed.

Tilbage stod hun med huset. Selvom Ulrik for hvert øjeblik, der gik, føltes længere og længere væk, havde hun stadig deres hjem. Det var ikke bare gulvbrædder, køkkenlåger og troldtektplader. Det var Ulriks store drøm.

En drøm om at skabe et hjem som han kunne efterlade til Carina. Men også en drøm som blev et kapløb med tiden. For Ulrik vidste, at hans krop ville nedbryde sig selv og en dag sige stop.

En kærlighedshistorie

Lørdag den 11. januar 2020 var Carina Sørensen på date med en 32-årig betjent fra Holstebro.

De havde fundet hinanden på en datingapp en uge forinden, og på den korte tid havde Carina allerede nået at mærke små sug i maven, når en besked fra ham dukkede op på hendes telefon.

- Jeg fornemmede med det samme, hvor kærligt og omsorgsfuldt et menneske Ulrik var. Han havde styr på sit liv og sine værdier, og så var han selvfølgelig en meget flot mand, fortæller Carina Sørensen.

Hun havde aftalt med Ulrik, at de skulle mødes i Vejle og trodse vintervejret på en gåtur ved fjorden. Han havde på forhånd advaret hende om, at en diskusprolaps i ryggen kombineret med kulden godt kunne betyde, at han ville slæbe på sit ene ben.

Varmen, som Carina mærkede, da hun første gang omfavnede Ulrik, fik hende til at glemme alt om det slæbende ben, for aldrig havde hun følt sig så betaget af et andet menneske.

På turen hjem til Haderslev pulserede varmen fra deres første kram stadig i hendes krop, og hun tænkte, at hvis det var muligt at finde sin sjæleven, så var det netop, hvad hun havde fundet i Ulrik.

Det slæbende ben skænkede hun ikke en tanke. Ikke indtil nogle måneder senere da en søgning på google afslørede en tragisk skæbne.

- Tænk hvis det er en nervesygdom

Den første mistanke opstod under frokosten en dag, da en pose med ristede løg pludselig gled ud ad Ulriks hånd.

Måske havde han ikke undret sig over det, hvis ikke det var, fordi han nogle uger forinden havde mistet balancen og var faldet ude på badeværelset. Ligesom han var faldet op ad en trappe i biografen, da benene knækkede sammen under ham.

Eller måske skyldtes hans pludselige undren også, at huden på hans arme nogle gange sitrede så meget, at Carina bemærkede det.

- Prøv lige at tænke, hvis det ikke er en diskusprolaps. Tænk hvis nu det er en nervesygdom, sagde Ulrik under frokosten.

Mistanken fik Carina til at taste ‘manglende føring af ben’ og ‘muskelsitringer i underhuden’ i søgefeltet på Google.

Det første resultat var fra sundhed.dk med overskriften ‘Hvad er ALS?’.

De tre bogstaver gentog sig i de efterfølgende søgeresultater, og fra det øjeblik Carina læste om Amyotrofisk Lateral Sklerose, indså hun, at hendes liv med Ulrik ikke ville blive, som de drømte om.

Den nemmeste beslutning

Den 26. maj 2020 fik Ulrik diagnosen amyotrofisk lateral sklerose.

En aggressiv og alvorlig nervesygdom der angriber de nerveceller i hjernen og rygmarven, som styrer musklernes bevægelser og dermed lammer kroppen.

Behandling med medicin kan udskyde sygdommen kortvarigt, men de fleste dør indenfor nogle få år.

Derfor blev den 26. maj også dagen, hvor Carina fik et valg.

- Jeg vil gerne give dig en mulighed for at komme ud af det her forhold, for du har ikke sagt ja til at være sammen med en, der er uhelbredelig syg. Jeg vil elske dig lige højt, uanset hvad du beslutter, sagde Ulrik til hende.

Men Carina behøvede ikke at overveje sit svar.

Hun havde aldrig før mødt et menneske som Ulrik, der forstod hende, som rummede og accepterede hendes både gode og skæve sider, og som øjeblikkeligt havde fået hende til at føle sig tryg.

- Jeg bliver til den bitre ende. Med alt hvad det indebærer, svarede hun ham.

Hans sidste ønske

I følge Rehabiliteringscenter for Muskelsvind er der i Danmark omkring 400 personer med ALS og cirka 150 nye tilfælde om året. Dog ved man, er det reelle tal er større, da nogle personer med ALS dør af sygdommen, inden de når at blive en del af statistikken.

Der findes i øjeblikket ingen behandling, som kan stoppe eller helbrede ALS, og det er forskelligt fra person til person, hvor længe man lever med sygdommen. Den gennemsnitlige levetid med sygdommen er dog to til tre år.

For Ulrik var der ingen tid at spilde. Hans store drøm havde altid været at renovere et hus og dermed skabe et hjem til ham og Carina. Også selvom de begge vidste, at Carina på et tidspunkt ville stå alene tilbage med det.

- Skal jeg sætte mig ned at græde? Så spilder jeg tiden på noget, der ikke er noget værd. Jeg skal bruge min tid bedst muligt. Det gentog Ulrik for mig flere gange, fortæller Carina Sørensen.

Den 18. juni 2020 flyttede Carina og Ulrik derfor ind på Lundhusvej i Vejle, og allerede dagen efter havde Ulrik revet det gamle køkken ud.

I seks måneder arbejdede han på huset. Han satte vægge op, og Carina spartlede og malede. Han skar hul til kogepladen og installerede emhætten.

Sammen med sin far byggede han et stativ, som han kunne støtte sig til, mens han skruede troldtekt fast i loftet.

Og han sørgede for at lave større døråbninger, så når han en dag skulle i kørestol, kunne han stadig være hjemme hos Carina.

- Han gjorde det til vores hus, og han var så ekstremt glad for det, så da han til sidst ikke kunne komme så meget ud hjemmefra, betød det, at han elskede at være hjemme.

I de efterfølgende to år fik Ulrik gradvist brug for mere hjælp fra plejepersonale. Selvom han kunne mærke sine arme og ben, kunne han ikke bevæge dem, og han kunne kun sidde tilbagelænet i sin kørestol.

Han mistede evnen til at tale og måtte kommunikere via en øjenstyret computer, hvor en kunstig stemme læste hans sætninger op.

I september kunne hans krop ikke længere tage imod sondemad, og da vidste både Ulrik og Carina, at de snart skulle sige farvel.

Carina kunne ikke gøre andet end at sidde ved hans side, give ham kram og holde ham i hånden. Og på den måde holdt hun sit løfte til Ulrik.

Hun blev ved hans side til den bitre ende. Til klokken fire om morgenen den 10. november da han tog sit sidste åndedrag.

Vil altid tilhøre Ulrik

Tre uger efter sidder Carina nu tilbage i huset på Lundhusvej.

Ulrik er begravet. Plejesengen og loftliften er væk. I soveværelset, hvor Ulrik sov ind, har hun malet væggene beige. Gulvet skal snart olieres for at fjerne mærkerne fra hjælpemidlerne, som er blevet trukket rundt de seneste to år.

Nu hvor hjælpemidlerne er væk, og sygdommen er kommet på afstand, finder Carina tryghed og trøst, når hun ser rundt i huset og mindes sin mand.

Hun kan kigge på skabslågerne i køkkenet og mindes dengang, Ulrik sad på gulvet og stolt rev folien af. Og hun kan se på lofterne og tænke på dengang, han sirligt og detaljeorienteret satte dem op.

Hun ved, at han var stolt og glad, fordi han nåede at opfylde sin drøm om at skabe et hjem til dem. Men lige inden han sov ind, skrev han på sin øjenstyrede computer, at han håbede, Carina ville gøre huset til sit eget.

Han skrev også, at han håbede, hun ville finde kærligheden igen. Han mente det fra hjertet. Det er Carina ikke i tvivl om, men hun ved med sit eget hjerte, at det altid vil tilhøre Ulrik.

Efterskrift: Lyser op i mørket

Indtil otte timer før sin død sad Ulrik Sørensen og 3D-printede julepynt ved hjælp af sin øjenstyrede computer.

Pynten bruger Carina Sørensen til at udsmykke huset på Lundhusvej, og hun sælger det i en lille julebod på gaden. Det var Ulriks ønske, at pengene fra salget skal gå til forskning i ALS.

Samme formål har naboerne på Lundhusvej besluttet at støtte i år, når 25 af dem pynter deres huse og haver med alt fra LED-lamper, oppustelige snemænd, kaner, rensdyr og kunstig sne.

Foruden at bringe julestemning kan de besøgende scanne QR-koder rundt omkring på vejen og selv vælge, om de vil donere penge i et valgfrit beløb.

- Det er jeg dybt taknemmelig for. Det er meget rørende, at mine naboer vil gøre det for mig, for Ulrik og alle dem, der er berørt af sygdommen, siger Carina Sørensen.

Lysene på Lundhusvej blev tændt søndag den 26. november og lyser til slutningen af december.