Mor måtte opfinde ord til at beskrive, når lægerne åbner 11-årige Elias

Elias Hansen fra Tinglev er et af omkring 500 børn, der hvert år bliver født med en hjertesygdom.

Når 11-årige Elias Hansen fra Tinglev står op om morgenen og kigger sig i spejlet, ser han noget på sit bryst.

Det som hans mor, Karina Hansen, kalder ”lægernes lynlås”.

- Det lyder for voldsomt at sige, at vi skærer op og syer sammen igen. Vi lyner ned, og så får vi ordnet de ting, der skal ordnes, og så lyner vi op igen, og så er det fint, siger Karina Hansen.

Selvom hun har brugt det udtryk for ikke at gøre Elias bange, så har hun egentlig aldrig pakket tingene ind for sønnen.

- Jeg har aldrig skjult sygdommen over for ham, for han kan mærke det, lige så snart jeg gemmer på noget.

Men én ting har de ikke rigtigt snakket om endnu - nemlig hvad der skal ske, når han fylder 30 år.

Elias er i dag 11 år, og man kan stadig se det, som ham og hans mor kalder "lynlåsen", som er arret på Elias' bryst.
Elias er i dag 11 år, og man kan stadig se det, som ham og hans mor kalder "lynlåsen", som er arret på Elias' bryst.
Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

500 hjertebørn om året

Hele tre gange på de 11 år, som Elias har levet, har lægerne åbnet lynlåsen.

Elias har nemlig sygdommen HRHS (hypoplastisk højre hjertesyndrom) – en livstruende tilstand hvor højre hjertekammer er underudviklet, og som kræver hurtig behandling.

Der bliver hvert år født omkring 500 børn med en hjertefejl som Elias', men takket være forskning og bedre behandling overlever omkring 85 procent af hjertebørn til voksenalderen.

quote

Det døgn føltes som 100 år, fordi jeg ikke vidste, hvad der var galt

Karina Hansen, Tinglev

Og Karina Hansen husker tydeligt den novemberdag i 2010, hvor hun var til 20 ugers-scanning på Randers Sygehus.

Her kunne lægerne se på scanningen, at der var noget galt med Elias hjerte. Men de kunne ikke sige, hvad det var, for de havde ikke det nødvendige udstyr.

- De sagde, jeg skulle til Skejby. Det kunne jeg først komme dagen efter. Det døgn føltes som 100 år, fordi jeg ikke vidste, hvad der var galt.

Ikke i tvivl

På Skejby Sygehus blev hun mødt af hjertelægen Kjeld Sørensen.

Hjertelægen kunne fortælle, at Elias havde HRHS.

Han lavede en tegning med Elias' hjerte ved siden af et raskt hjerte. Højre hjertekammer fungerede ikke, og meldingen var klar.

Den tegning som hjertelæge Kjeld Sørensen tegnede til at forklare, hvad der var galt med Elias' hjerte.
Den tegning som hjertelæge Kjeld Sørensen tegnede til at forklare, hvad der var galt med Elias' hjerte.
Foto: Privatfoto

Uden en operation lige efter fødslen ville han ikke overleve. Men faktisk var én operation ikke nok.

Han ville også skulle opereres som etårig og igen som treårig.

- Det var mit første barn, og da jeg fik at vide, at han var syg, mærkede jeg et behov for at passe på det her lille barn. Der sidder en eller anden gud deroppe, som mærkede, at jeg var i en periode, hvor jeg havde brug for at have noget at passe på.

Elias' krop blev overvåget grundigt i de 93 dage, han var indlagt med sin mor.
Elias' krop blev overvåget grundigt i de 93 dage, han var indlagt med sin mor.
Foto: Privatfoto

8. februar 2011 kom Elias så til verden. 47 centimeter lang og 2320 gram tung – en del under gennemsnittet på 3500 gram.

- Jeg når at holde ham i to sekunder, så bliver han revet fra mig. Jeg ved faktisk ikke, hvor de tager ham hen. Han var meget mere syg, end jeg troede. Vi havde regnet med, han kom med hjem efter ti dage.

Men sådan skulle det ikke gå.

For lægerne vurderede, at han ikke var stærk nok til at gennemgå den første operation.

Derefter fulgte to måneder med uvished og håb for Karina. Lægernes meldinger og Karinas tanker blev nedfældet i to tykke kinabøger.

93 dage

Først efter otte uger var Elias’ krop stærk nok til at få sin lynlås.

Den første operation, hvor lægerne opererede kunstige blodårer ind, gik godt.

Karina og Elias skulle stadig være indlagt, mens lægerne fulgte Elias tæt.

Mens dagbøgerne blev tykkere og tykkere med billeder og elektroder mellem siderne, fik Elias det gradvist bedre.

15. maj 2011 - 93 dage efter fødslen - fik Karina lov til at tage Elias med hjem.

Allerede da Karina Hansen var 20 uger henne i graviditeten, kunne lægerne se, at der var noget galt med Elias' hjerte.
Allerede da Karina Hansen var 20 uger henne i graviditeten, kunne lægerne se, at der var noget galt med Elias' hjerte.
Foto: Privatfoto

Karina og Elias kommer hjem

Den umiddelbare fare var drevet over.

Men en anden udfordring lurede lige om hjørnet.

For al Karinas energi var brugt på Elias. Nu begyndte hun at mærke sig selv.

- Jeg gik ned med flaget, fordi det var hårdt at få et sygt barn. Jeg fik en depression, så jeg fik medicin, for jeg kunne ikke holde til at stå selv.

Den afklarethed, hun indtil nu havde haft indeni, blev erstattet af en tvivl, fordi hun begyndte at se sig selv udefra.

- Jeg følte mig unormal, når jeg var sammen med raske mennesker med raske børn, for jeg følte ikke, at de vidste, hvad det vil sige at have et sygt barn.

Omvendt føler hun sig så "normal", når hun er sammen med hjertebørn, for de kender situationen.

Elias var indlagt i 93 dage sammen med sin mor, Karina Hansen.
Elias var indlagt i 93 dage sammen med sin mor, Karina Hansen.
Foto: Privatfoto

At overvinde problemer

Familien kender alt til at overvinde de problemer og bump på vejen, som Elias' 11 år lange liv allerede har budt på.

På samme måde som Elias er kommet igennem operationerne, på samme måde vidste Karina Hansen, at hun måtte overvinde sin depression, fordi der var et andet liv, der var afhængig af hende.

Og med tiden faldt Karina Hansen til ro i sin moderrolle og blev afklaret med det hele.

Hun er også afklaret med, at lynlåsen på et tidspunkt skal åbnes igen.

Fakta om hjertebørn

For når Elias bliver 30, skal han have et nyt hjerte. Og dén kendsgerning bliver også delt med Elias, der lige skal tygge en ekstra gang på den.

- Det lyder så rigtigt og så forkert på så mange måder, siger Elias.

Men det virker ikke til for alvor at bekymre nogen af dem.

- Det er jo gået godt de andre gange, så hvorfor skal det ikke også gå godt, siger Karina beroligende til ham.

Karina og Elias deler det hele – både i tanker og i ord.

Og når Elias bliver voksen, skal han have de to tykke dagbøger, som Karina skrev under indlæggelsen på sygehuset.

quote

Vi har et meget specielt bånd, når vi har været alt det her igennem

Karina Hansen, Tinglev

Ikke som de andre

Fra sin fødsel har Elias adskilt sig fra sine jævnaldrende.

- Jeg er lidt lavere end gennemsnittet. Jeg er ikke så hurtig og stærk, men jeg er forholdsvist klogere, end jeg burde være, siger 11-årige Elias.

Op til 5 års-alderen havde Karina en klapvogn med, når hun var ude med Elias.

Elias går ofte ture med familiens hund, Yoda. Men turene bliver ikke så lange, som de måske ville være, hvis han ikke havde haft problemer med sit hjerte. Han bliver hurtigt forpustet.
Elias går ofte ture med familiens hund, Yoda. Men turene bliver ikke så lange, som de måske ville være, hvis han ikke havde haft problemer med sit hjerte. Han bliver hurtigt forpustet.
Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Han blev hurtig træt og havde brug for at hvile.

Men det blev pinligt for Elias. Og det har det også været, når hans lillesøstre på henholdsvis syv, fem og fire år har kunnet mere, end han har kunnet.

- Jeg vil ikke sige, jeg følte mig udstillet. Men det kan være hårdt til tider at være syg, når jeg har tre søstre, der ikke er, siger Elias fra en komfortabel position i sofaen ved siden af sin mor.

Godt nok kan søstrene tage pusten fra Elias. Men én ting kan de ikke tage fra ham.

For båndet mellem ham og moderen er stærkt.

- Vi har et meget specielt bånd, når vi har været alt det her igennem. Selvom mine piger også betyder alt for mig, så har vi ikke det samme bånd, for jeg har ikke været igennem det samme med dem.

Engageret i Hjerteforeningen

11-årige Elias Hansen går på en specialskole for børn med særlige behov.

En gang hvert halve år går han til kontrol på sygehuset for at sikre, at alt er, som det skal være – omstændighederne taget i betragtning.

Karina og Elias Hansen til en af de mange kontroller på sygehuset. Han går nu til kontrol hvert halve år.
Karina og Elias Hansen til en af de mange kontroller på sygehuset. Han går nu til kontrol hvert halve år.
Foto: Privatfoto

Karina Hansen sidder selv i bestyrelsen i Hjerteforeningen Syddanmark – en forening med 124.000 medlemmer der bakker op om forskning i og forebyggelse af hjerte-kar-sygdomme.

Som medlem af foreningen kommer Elias af og til på ture og møder andre hjertesyge.

Karina er taknemmelig hver dag, hun har med Elias. Og hun er glad for den beslutning, hun tog den novemberdag i 2010.

For hvis Karina havde fået Elias ti år tidligere, hvor lægevidenskaben ikke var lige så langt, havde han ifølge lægerne ikke været hos hende i dag.

- Jeg var ikke et øjeblik i tvivl, om jeg skulle have ham. Så jeg har absolut ikke fortrudt, selvom han er en lille bølle, siger Karina Hansen.