Hun har ikke forladt sin seng i syv år, men nu er der hjælp på vej

Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD
Udgivet
Artiklen er mere end 30 dage gammel

I syv år har Marie Louise Gustavussen ikke forladt sin seng på grund af sygdommen ME. Nu vil sundhedsministeren kigge på, om vi behandler ME rigtigt.

Nu er der hjælp på vej til de omkring 16.000 danskere, der lider af sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) - i folkemunde kaldet 'kronisk træthedssyndrom'.

Sundhedsminister Sophie Løhde (V) vil nemlig kigge på, om ME-patienter får den rette behandling.

Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet

Sophie Løhde, sundhedsminister, Venstre

Hun vil konkret sætte 1,5 mio. kroner af til en gennemgang af den seneste internationale forskning på området.

Det oplyser Indenrigs- og Sundhedsministeriet til SE og HØR og TV SYD.

ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.

Behandlingen af sygdommen, der, som det er nu, bliver karakteriseret som en funktionel lidelse, er af ME-foreningen kritiseret for at gøre mere skade end gavn.

- Vi skal så vidt muligt bruge international forskning og de erfaringer, som findes på området, til at styrke indsatserne i det danske sundhedsvæsen. Derfor vil vi sætte penge af til, at vi kan få afdækket og samlet den nyeste viden på ME-området med henblik på, at vi bliver bedre i stand til at hjælpe dem, som er ramt af lidelsen, siger Sophie Løhde.

En omstridt sygdom

ME er en omstridt sygdom, hvor der er forskellige opfattelser af, hvad den bedste behandling er.

Man har i mange år i Danmark ment, at den bedste behandling var gradvist hårdere genoptræning og samtaler med psykolog, fordi man anså sygdommen som psyko-somatisk. Altså at det fysiske og psykiske i et samspil er årsag til sygdommen.

Marie Louise Ilsøe Gustavussen havde både psykologsamtaler og hårdere fysisk genoptræning, og hun mener selv, at det var det sidste, der forværrede sygdommen.

Det bakkes op af de nyeste anbefalinger fra det britiske sundhedsinstitut The National Institute for Health and Care Excellence (NICE), der ikke længere anbefaler psykologsamtaler og siger, at genoptræning kun må ske uden at overbelaste.

I 2019 besluttede et enigt folketing, at ME skulle anses som værende en fysisk sygdom.

De divergerende opfattelser ses også tydeligt i de første afsnit af lægehåndbogen.

Flere ME-patienter har stået frem i forskellige medier og fortalt om, at de føler sig svigtet og fejlbehandlet af et sundhedsvæsen, som ifølge dem mangler viden om ME.

- Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet, og at de savner bedre hjælp (...) Det er naturligvis stærkt frustrerende for patienterne og deres pårørende, siger sundhedsministeren.

Vidensgennemgangen af den internationale forskning på ME-området starter i 2024.

Jeg tror, vi gjorde et stort indtryk på ministeren

Esben Gustavussen, Fanø

Et lys i mørket

Et af de sværeste tilfælde af ME i Danmark er ifølge ME-foreningen 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen fra Fanø.

I februar fortalte TV SYD historien om den unge kvinde, der ikke har forladt sin seng i syv år, fordi sygdommen ME har gjort hendes liv til et vågent mareridt med konstante smerter.

Hun bor i en tilbygning til forældrenes hus, og hun har brug for hjælp døgnet rundt.

Størstedelen af døgnet ligger hun i mørke, fordi hun er følsom over for alle sanseindtryk. Da TV SYD besøgte hende i februar, lod hun for en kort stund lyset komme ind. Men energien var ikke til et mundtligt interview, så det foregik i stedet over tekst. 

I lange perioder af sygdommen har Marie Louise Ilsøe Gustavussen ikke kunnet tåle lys overhovedet. Nu kan hun tåle et par timers lys om dagen. Hun er også lydfølsom, så der er lydtætte døre. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Familien mener selv, at behandlingen forværrede hendes tilstand.

I september havde repræsentanter fra ME-foreningen - heriblandt Marie Louise Gustavussens far - foretræde for sundhedsministeren for netop at dele deres bekymringer for den nuværende behandling.

- Jeg tror, vi gjorde et stort indtryk på ministeren. Vi er meget glade for, at der nu bliver kigget på behandlingen af ME, for det har længe været vores ønske, at sundhedsvæsenet kiggede på ME med friske øjne, siger Esben Gustavussen.

Ifølge hendes forældre er Marie Louise Gustavussen fortsat sengeliggende med smerter alle døgnets timer.

Esben og Vibeke Gustavussen sagde for flere år siden deres job op for at kunne passe Marie Louise. I 2020 fik de tilkendt en BPA-ordning, hvor kommunen lønner dem for at passe hende. Foto: Søren Pors Grundahl, TV SYD

Læs eller genlæs TV SYDs fortælling om Marie Louise Ilsøe Gustavussens liv - fra udøvende danser i Berlin til sengeliggende i forældrenes hjem på Fanø.

Få overblikket over slagterisagen

Udgivet

En 42-årig slagteriarbejder blev fredag varetægtsfængslet i fire uger frem til 19. juli. Han er sigtet for at have dræbt sin 35-årige kollega med ét snit i halsen på Danish Crowns kvægslagteri i Holsted. TV SYDs retsreporter Helle Eriksen giver dig overblikket i videoen herover.

Han bruger darten som frirum fra mentale udfordringer - fredag vandt han DM

M
Udgivet

Tom Johansen, der er bruger af værestedet Reperbanen i Aabenraa, har netop vundet DM i Dart for Væresteder til DIF DM-ugen i Herning. Guldet er dog langt fra eneste gevinst ved darten, der giver Tom og ligesindede et vigtigt frirum i en svær tilværelse.

Fredag kunne 31-årige Tom Johansen fra værestedet Reperbanen i Aabenraa, stille sig øverst på podiet ved Danmarksmesterskabet i Dart for Væresteder til DIF DM-ugen i Herning. I duel med cirka 50 andre værestedsbrugere ved dartskiven lykkedes det sønderjyden at sejre, men at Tom i darten har fundet en glæde og mod på at bevæge sig ud i større menneskemængder, er en sejr i sig selv:

- Normalt vil det være svært for mig at tage afsted til noget, hvor der er mange mennesker, men til dartstævnerne kender jeg efterhånden alle, der er med, og det giver en tryghed. Det gør mig glad, når jeg kan tage afsted og få en succesoplevelse på trods af det, som er svært, fortæller Tom Johansen i en pressemeddelelse fra DIF.

Toms hverdag er besværet af kampe med tanker og stemmer, som følge af diagnosen paranoid skizofreni, der videre resulterer i vrangforestillinger og hallucinationer. Her kommer darten ind i billedet som et positivt frirum fra værestedsbrugernes ofte svære liv og giver dem mulighed for at blive en del af tilværelsen uden for værestederne.

“Win-win-win-samarbejde”

Tom og de øvrige værestedsbrugere fik øjnene op for dart via et samarbejde mellem Landsforeningen af Væresteder og Dansk Dart Union. Dette samarbejde løber over flere år og betyder, at dartunionen lægger rammer til det årlige afslutningsstævne DM i Dart for Værestæder. Ydermere giver det brugerne på værestederne mulighed for at komme ud i klubber med bedre faciliteter, fremfor blot midlertidige dartskiver hængt op på værestederne.

Samarbejdet opstod, da Landsforeningen for Væresteder forrige år blev kontaktet af Dansk Dart Unions formand, Henrik Vestbo, der havde hørt om foreningens afholdelse af DM i dart. At de to har slået sig sammen, er en udpræget succes:

- Vi ser det som et win-win-win-samarbejde: Værestedsbrugerne oplever et frirum, hvor de kan være aktive sammen med andre, i Landsforeningen af Væresteder får vi gladere medlemmer, og dartunionen kan være med til at gøre en forskel for en sårbar målgruppe og på sigt få flere medlemmer i deres foreninger, så det er rent win-win-win, fortæller Nico Hansen, programleder for Sport for LIVET hos Landsforeningen af Væresteder.

Perfekt debut ved DIF DM-ugen

Den store finale løb af stablen i Sportscenter Herning denne fredag, men faktisk var Tom Johansen allerede forinden ventet vinder af det hele. Det skyldes, at han gennem årets løbende DM-turnering har spillet så godt, at man på forhånd vidste, at kampen om titlen ville stå mellem ham og Omar Jakirlic fra Stoppestedet i Fredericia. Alligevel blev kampen og deltagelsen en stor oplevelse for alle:

- Det blev et brag af et opgør. Både i sig selv, men også fordi det er første gang, at vi er en del af DIF DM-ugen. Vores brugere på værestederne har glædet sig megameget til at være en del af folkefesten i Herning, for når der er gjort meget ud af det, så føler de sig også taget seriøs med deres sport – og som menneske, beretter Nico Hansen i pressemeddelelsen.

For Tom Johansen kulminerede det i guld og en ny god oplevelse med dartsporten, der for ham er meget mere end blot bulls eyes og guldmedaljer:

- Igennem dartstævnerne har jeg fået gode venner fra væresteder i både Kolding, Fredericia og Ikast, fortæller Danmarksmesteren.

Dit digitale aftryk

Vi bruger cookies for at gøre din oplevelse bedre. Vi klatter ikke med dine data, og du kan altid trække dit samtykke tilbage. Klik på detaljer, hvis du vil vide mere.

Du kan altid ændre dine præferencer senere.

Her kan du finde en oversigt over hvilke cookies vi potentielt sætter.
Du kan se flere detaljer om vores cookies her

Nødvendig cookies

Navn Udbyder
CookieConsent tvsyd.dk
__whplayCrate tvsyd.dk
__whseenVerticalVideosCrate tvsyd.dk
frequencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyCategoryV2 tvsyd.dk
recencyLastVisitV2 tvsyd.dk
visitHistoryFrequencyV2 tvsyd.dk
visitedPagesV2 tvsyd.dk

Funktionelcookies

Navn Udbyder
JSESSIONID LinkedIn
bcookie LinkedIn
bscookie LinkedIn
csrftoken instagram.com
lang LinkedIn
li_gc LinkedIn
lidc LinkedIn

Markedsføringcookies

Navn Udbyder
LAST_RESULT_ENTRY_KEY YouTube

Præferencercookies

Navn Udbyder
NID Google

Statistikcookies

Navn Udbyder
_cb Chartbeat
_cb Chartbeat
_cb_expires Chartbeat
Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref Chartbeat
_cb_svref_expires Chartbeat
_cbt Chartbeat
Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2 Chartbeat
_chartbeat2_expires Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4 Chartbeat
_chartbeat4_expires Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp Chartbeat
_v__cb_cp_expires Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3 Chartbeat
_v__chartbeat3_expires Chartbeat
ebx_webtag_ Echobox
userId tvsyd.dk

Ikke tildeltcookies

Navn Udbyder
sp_landing spotify.com
sp_t spotify.com
tableau_locale public.tableau.com
tableau_public_negotiated_locale public.tableau.com