Hun har ikke forladt sin seng i syv år, men nu er der hjælp på vej
I syv år har Marie Louise Gustavussen ikke forladt sin seng på grund af sygdommen ME. Nu vil sundhedsministeren kigge på, om vi behandler ME rigtigt.
Nu er der hjælp på vej til de omkring 16.000 danskere, der lider af sygdommen myalgisk encephalomyelitis (ME) - i folkemunde kaldet 'kronisk træthedssyndrom'.
Sundhedsminister Sophie Løhde (V) vil nemlig kigge på, om ME-patienter får den rette behandling.
Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet
Sophie Løhde, sundhedsminister, Venstre
Hun vil konkret sætte 1,5 mio. kroner af til en gennemgang af den seneste internationale forskning på området.
Det oplyser Indenrigs- og Sundhedsministeriet til SE og HØR og TV SYD.
ME er en kronisk sygdom, der rammer nerve-, immun- og hormonsystemet.
Behandlingen af sygdommen, der, som det er nu, bliver karakteriseret som en funktionel lidelse, er af ME-foreningen kritiseret for at gøre mere skade end gavn.
- Vi skal så vidt muligt bruge international forskning og de erfaringer, som findes på området, til at styrke indsatserne i det danske sundhedsvæsen. Derfor vil vi sætte penge af til, at vi kan få afdækket og samlet den nyeste viden på ME-området med henblik på, at vi bliver bedre i stand til at hjælpe dem, som er ramt af lidelsen, siger Sophie Løhde.
En omstridt sygdom
ME er en omstridt sygdom, hvor der er forskellige opfattelser af, hvad den bedste behandling er.
Man har i mange år i Danmark ment, at den bedste behandling var gradvist hårdere genoptræning og samtaler med psykolog, fordi man anså sygdommen som psyko-somatisk. Altså at det fysiske og psykiske i et samspil er årsag til sygdommen.
Marie Louise Ilsøe Gustavussen havde både psykologsamtaler og hårdere fysisk genoptræning, og hun mener selv, at det var det sidste, der forværrede sygdommen.
Det bakkes op af de nyeste anbefalinger fra det britiske sundhedsinstitut The National Institute for Health and Care Excellence (NICE), der ikke længere anbefaler psykologsamtaler og siger, at genoptræning kun må ske uden at overbelaste.
I 2019 besluttede et enigt folketing, at ME skulle anses som værende en fysisk sygdom.
De divergerende opfattelser ses også tydeligt i de første afsnit af lægehåndbogen.
Flere ME-patienter har stået frem i forskellige medier og fortalt om, at de føler sig svigtet og fejlbehandlet af et sundhedsvæsen, som ifølge dem mangler viden om ME.
- Når man møder mennesker med ME og deres pårørende, er det meget tydeligt, at flere af dem oplever, at de ikke bliver taget alvorligt i sundhedsvæsnet, og at de savner bedre hjælp (...) Det er naturligvis stærkt frustrerende for patienterne og deres pårørende, siger sundhedsministeren.
Vidensgennemgangen af den internationale forskning på ME-området starter i 2024.
Jeg tror, vi gjorde et stort indtryk på ministeren
Esben Gustavussen, Fanø
Et lys i mørket
Et af de sværeste tilfælde af ME i Danmark er ifølge ME-foreningen 33-årige Marie Louise Ilsøe Gustavussen fra Fanø.
I februar fortalte TV SYD historien om den unge kvinde, der ikke har forladt sin seng i syv år, fordi sygdommen ME har gjort hendes liv til et vågent mareridt med konstante smerter.
Hun bor i en tilbygning til forældrenes hus, og hun har brug for hjælp døgnet rundt.
Størstedelen af døgnet ligger hun i mørke, fordi hun er følsom over for alle sanseindtryk. Da TV SYD besøgte hende i februar, lod hun for en kort stund lyset komme ind. Men energien var ikke til et mundtligt interview, så det foregik i stedet over tekst.
Familien mener selv, at behandlingen forværrede hendes tilstand.
I september havde repræsentanter fra ME-foreningen - heriblandt Marie Louise Gustavussens far - foretræde for sundhedsministeren for netop at dele deres bekymringer for den nuværende behandling.
- Jeg tror, vi gjorde et stort indtryk på ministeren. Vi er meget glade for, at der nu bliver kigget på behandlingen af ME, for det har længe været vores ønske, at sundhedsvæsenet kiggede på ME med friske øjne, siger Esben Gustavussen.
Ifølge hendes forældre er Marie Louise Gustavussen fortsat sengeliggende med smerter alle døgnets timer.
Læs eller genlæs TV SYDs fortælling om Marie Louise Ilsøe Gustavussens liv - fra udøvende danser i Berlin til sengeliggende i forældrenes hjem på Fanø.
