Kirurgerne havde forklaret indgrebet for Sofie Bregnhøj Suhr og hendes mand, og selvom prognoserne lød gode, hæftede de sig dog begge ved én formulering:

I værste fald kunne kirurgerne være nødsaget til at skære den del af Mollys hjerne væk, som buler ud i hendes pande.

- Jeg tænkte, at enten går det her rigtig godt, eller også går det rigtig skidt, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr om timerne i venteværelset, hvor spørgsmålene væltede rundt i hendes tanker.

- Jeg gjorde mig tanker om, hvad der ville ske, hvis hun døde. Hvordan skulle mit liv så se ud? Hvad kunne jeg gøre for at komme videre? Og hvordan ville det være at være mor uden at være mor for nogen?

Denne artikel er anden del af fortællingen om Molly. Hvis du endnu ikke har læst første del og hørt Sofie Bregnhøj Suhr fortælle om, hvordan Molly kom til verden og overraskede alle med misdannelsen i hendes pande, kan du gøre det ved at klikke på linket herunder. Du kan altid vende tilbage til denne artikel og finde ud af, hvad der skete på operationsbordet i Berlin.

Den 14. januar fødte Sofie Bregnhøj Suhr sin datter, Molly. Hun kom til verden ni uger for tidligt og havde en bule i panden.

En bule som ingen læger i Danmark havde set et lignende tilfælde af før.

Under Sofies graviditet havde ingen scanninger afsløret Mollys bule, men få dage efter fødslen viste en ultralydsscanning, at hun manglede noget knogle i sit kranie.

En efterfølgende MR-scanning konstaterede, at det var hendes hjerne, som voksede ud gennem hullet i kraniet og formede bulen i panden.

Nu sad Sofie Bregnhøj Suhr sammen med sin mand i venteværelset på hospitalet i Berlin og ønskede, at kirurgen, som meget snart ville ringe, havde godt nyt.

- Det var det mest skrækkelige, jeg nogensinde har været i, fordi jeg følte mig så magtesløs og samtidig også uvidende om, hvad der skete med mit barn, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr.

Et snit fra øre til øre

Mollys misdannelse er så sjælden, at Gorm von Oettingen, der er cheflæge på neurokirurgisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, i sine snart 20 år som overlæge aldrig har set et spædbarn med denne type misdannelse.

På hospitalet i Berlin møder lægerne misdannelser, som ligner Mollys, én gang årligt, og lægerne i Danmark besluttede derfor sammen med tyske kirurger, at hun skulle opereres i Berlin.

Indgrebet skulle udføres af en kæbekirurg og en hjernekirurg i samarbejde med anæstesilæger og operationspersonale.

Gorm von Oettingen rejste med til Berlin for at deltage i Mollys operation og kan derfor forklare, hvordan det gik til.

Han forklarer, at kirurgerne indledte med at lave et snit fra øre til øre over hovedet. Herfra kunne de trække huden i panden ned over næseryggen og øjenbrynene for at få adgang til kraniet.

- Molly har noget hjerne, der ligger uden for kraniet i hendes pande. Derfor skulle vi forsøge at få hjernen til at ligge inden for kraniet, og det gjorde vi ved at gøre kraniet større, fortæller Gorm von Oettingen og uddyber:

- Vi gjorde panderegionen større ved at skære i den og omforme den.

Forud for operationen havde han sammen med de tyske kirurger gennemgået operationen og blandt andet lavet et 3D-print af Mollys kranie for bedre at kunne planlægge, hvordan de skulle skære i kraniet for netop at gøre rumfanget større.

Hvis det lykkedes at få hjernen tilbage i kraniet, var forventningen at kunne lukke hullet i panden på Molly ved at flytte noget knogle fra et andet sted i kraniet. Her ville kraniet af sig selv gendanne den manglende knogle, forklarer Gorm von Oettingen.

Skader på hjernen

I venteværelset tænkte Sofie Bregnhøj Suhr på kirurgens ord. Hvis ikke de kunne få plads til Mollys hjerne inde i hendes kranie, kunne de være nødsaget til at skære den del væk, som bulede ud.

Cheflægen fra Aarhus Universitetshospital, Gorm von Oettingen, havde forklaret Sofie og hendes mand, at det i så fald ville dreje sig om dele af frontallappen, som udgør den forreste del af hjernen.

Et sådant indgreb kunne medføre nogle kognitive handicaps, da denne del af hjernen er det primære område for blandt andet intellektuelle funktioner og følelser.

Forklaringen fik Sofie Bregnhøj Suhr og hendes mand til at frygte, om de ville få den samme pige tilbage, som de havde afleveret på operationsstuen for fire timer siden.

En frygt som fik Sofie til at holde vejret, da telefonen ringede. Selvom det var hendes mand, der besvarede opkaldet, kunne Sofie tydeligt høre kirurgens stemme.

Smukkere og finere

Så snart Sofie Bregnhøj Suhrs mand afsluttede opkaldet, faldt hun om halsen på ham.

Kirurgen havde kort meddelt, at operationen var gået efter planen, og ordene fyldte hende med lettelse.

- Det var modpolen til alle de negative følelser. En forløsning fordi de frygtelige katastrofetanker ikke blev til virkelighed, fortæller hun, men øjeblikket efter spredte en ny følelse sig i hendes krop.

- Jeg havde det lidt som om, at jeg skulle have hende igen. På ny. Forfra. Jeg glædede mig rigtig meget til at se hende og få hende i mine arme, men jeg vidste ikke, hvordan hun så ud.

Efter at have gjort sig forestillinger om et udvidet kranie, frontallapper og et stort ar i panden, kunne Sofie ikke holde tårerne tilbage, da hun blev genforenet med sin datter.

Molly havde et plaster i panden og et hen over hovedet fra øre til øre. Hun virkede nærmest upåvirket, som hun lå i hospitalssengen og kiggede op på sine forældre.

- Hun var smukkere og finere, end jeg overhovedet havde kunnet forestille mig, fortæller Sofie Bregnhøj Suhr. 

Stadig Mollys mor

Hjemme i Kolding er Sofie Bregnhøj Suhr og hendes mand ved at vænne sig til, at de ikke længere har en datter med en bule i panden. Nu har de i stedet en datter med et ar, som skal renses, plejes og måske forfines med plastikkirurgi.

Hun skal stadig på sygehuset en gang i mellem til undersøgelser, og cheflægen fra Aarhus Universitetshospital, Gorm von Oettingen, skal følge hendes udvikling sammen med andre specialister som eksempelvis kæbekirurger og børnelæger.

- Vi forventer ikke flere operationer de første fem år ud over kosmetiske indgreb, så min vurdering er, at Molly har gode forudsætninger for at blive et normalt barn, siger han og forklarer, at intet på nuværende tidspunkt tyder på, at Molly er hjerneskadet eller udviklingshæmmet på grund af sin misdannelse.

De gode prognoser beroliger Sofie Bregnhøj Suhr og hendes mand, men selvom de går et mere et almindeligt familieliv i møde, spøger utrygheden alligevel.

- Vi har oplevet, at noget kom ud af det blå. Så jeg tror desværre, at vi ikke rigtig synes, vi kan forvente noget som helst, siger Sofie og uddyber:

- Selvom lægerne bruger formuleringer som ’noget tyder på’, og ’vi forventer’, så tror jeg ikke, at vores tillid er til det. For hvis misdannelsen kunne komme ud af det blå, hvad kan der så ellers ske?

Under graviditeten sneg Molly sig igennem scanningerne uden at afsløre sin bule i panden, og netop af den grund frygter Sofie, om der til trods for lægernes forsikringer er noget underliggende, som de ikke ser?

Noget som de først opdager, når hun bliver ældre.

- Vi kommer ikke til at kunne se, om alt er, som det skal være, før Molly er gammel nok til, at vi rent faktisk kan se på hende, at alt er, som det skal være, siger Sofie Bregnhøj Suhr.

Frygten for det uvisse og frygten for at miste sin datter, som Sofie oplevede i venteværelset på hospitalet i Berlin, betyder, at hun i dag, når der med hendes egne ord er ’lort op ad ryggen og gråd, fordi hun ikke vil sove’, bare er glad. For trods alt er hun stadig Mollys mor.