Skrevet af: Simone Kirstine Hansen

Jeg hedder Amalie Noes Vilslev.

Jeg er 21 år gammel, og 6. juli 2022 flyttede jeg ind på et hospice på Frederiksberg.

I starten syntes jeg, at det var træls at være her. Men nu synes jeg, at det er blevet mere hyggeligt.

Hvis man kan sige det om et hospice.

Sygeplejerskerne har tegnet blomster på et skilt ved døren og skrevet ”Velkommen Amalie” – og jeg har fået mine egne ting herind, så det ligner mere et hjem.

Men selvom her er hyggeligt, ændrer det ikke på, at et hospice er et sted, hvor folk dør. Og det skal jeg også.

Når du læser denne artikel, er jeg død.

Det kan godt være, at det er svært for dig at forholde dig til, men det er derfor, at det er vigtigt, at du læser med.

Min sidste tid har givet mig en vigtig indsigt i livet.

Den har åbnet mine øjne for så meget, jeg slet ikke så, før jeg blev syg.

Og det vil jeg gerne dele med dig. Måske kan du bruge det til noget i dit eget liv.

Da jeg var 17 år gammel, fandt jeg ud af, at jeg led af en meget sjælden arvelig sygdom, der giver trykforhøjelse i lungens kredsløb. Den hedder morbus osler.

Sygdommen gjorde, at der kom udposninger og forvrængninger i mine blodkar. Det betød, at trykket i mine lunger og mit hjerte steg så voldsomt, at mit hjerte var tæt på bare at stoppe. Det eneste, der kunne hjælpe mig, var nye lunger.

I januar 2020 var det så kritisk, at jeg kom på akutlisten til nye lunger, hvilket betød, at der helst skulle være et match inden for få uger.

Jeg var tæt på at dø.

Men 12. februar fik jeg pludselig besked om, at der var et donormatch. Det var en risikofyldt operation, men også mit eneste håb. Og heldigvis overlevede jeg.

Med de nye lunger følte jeg, at jeg fik en ny chance.

Et nyt liv som jeg sørgede for at udnytte til fulde.

Jeg blev student. Jeg festede, badede på stranden og var ude at spise med mine venner. Jeg hyggede mig med min mor, far og lillebror hjemme i Haderslev og søgte ind på sygeplejestudiet.

Det var så befriende at leve tæt på normalt igen.

Jeg fik det hele med i de to år.

Men lige efter påske 2022 fik jeg det pludselig dårligt igen.

Min sidste tid bliver ikke grå og trist

Jeg og min familie troede egentlig bare, at det var en infektion. Det har jeg haft mange gange før.

Men efter nogle undersøgelser viste det sig, at jeg havde kronisk afstødning af mine nye lunger.

Og det findes der ingen effektiv behandling imod.

Så nu er jeg kommet på hospice, og den her gang ved jeg, at jeg skal dø.

Men selvom jeg ikke har lang tid igen, har jeg besluttet mig for, at jeg skal nå at få så meget som muligt med, inden jeg skal herfra.

Min sidste tid bliver ikke grå og trist.

Den første tid på hospice

På hospice prøver jeg at leve så normalt som muligt.

Min kalender er tæt pakket med besøg fra venner og veninder. De kommer hver dag og tager mig ud at spise og laver alt muligt sjovt med mig. Vi tager på kanalrundfart, laver smykker, og de cykler mig rundt i ladcykel.

For nylig havde de været hele byen rundt for at finde friske ærter til mig. Det ved de, at jeg elsker.

Hvis jeg ikke havde haft de her besøg, havde jeg opgivet for længst.

De holder mig virkelig oppe.

Men en gang imellem siger min krop fra, og det irriterer mig virkelig. Min sygdom gør, at jeg har svært ved at trække vejret og bliver hurtigt træt.

Jeg kan godt føle ensomhed, når jeg må melde fra på en aftale og kan følge med i alt det, mine venner laver uden mig på Instagram.

Da jeg blev indlagt på hospice, blev min lungefunktion målt til 28 procent, men jeg kunne godt mærke, at jeg langsomt fik det værre.

FUCK

22. juli skulle jeg til en ny måling.

Jeg skulle puste alt, hvad jeg kunne, ned i en måler, og jeg kunne selv følge resultatet på en lille skærm ved siden af.

Da jeg så tallet, tænkte jeg: ”FUCK”.

Min lungefunktion var faldet til 17 procent.

Så gav det selvfølgelig mening, at jeg havde det så dårligt.

Jeg spurgte min læge, hvor lang tid jeg havde igen ifølge hende.

Dage, uger eller måneder?

Hun sagde uger eller måneder.

Så jeg begyndte at tænke lidt på, hvad der skulle ske, når jeg døde. Blandt andet min egen begravelse.

- Hey, hvad tænker du egentlig om døden?

Jeg vil gerne have en hvid eller lilla kiste. Så kan folk skrive hilsner på, sætte et billede eller gøre lige, hvad de vil.

Og kirken skal være fyldt op med liljer og nogle vilde blomster. Min gravsten skal være i sort granit med en engel på. Og så vil jeg gerne kremeres.

Når jeg taler om døden og begravelse, oplever jeg tit, at folk bliver stille eller begynder at tale om vejret eller noget helt andet.

Jeg tror, at døden er så tabubelagt, fordi folk ikke vil erkende deres egen dødelighed.

Jeg håber, at folk, der hører min historie, kunne få lyst til at tale om helt almindelige ting omkring døden. Jeg kunne godt tænke mig, at man kunne sige: ”Hey, hvad tænker du egentlig om at dø?”.

Jeg har intet problem med, at folk spørger mig til, at jeg skal dø. Man kan ikke sige noget forkert eller gøre noget værre.

Jeg taler selv rigtig meget med min hospitalspræst, Lotte, om døden. Hun er supervigtig for mig. Hun er den eneste person, jeg kender, der 100 procent kan være i de her afmægtige og håbløse følelser.

Efter at have været på hospice nogle uger begyndte jeg også at skrive et afskedsbrev. Men det var svært.

- "Tak" er det mest minimale ord

Der var så meget, jeg gerne vil sige. Hvor skulle jeg starte?

Min mor sad ved siden af mig, da jeg skulle begynde. Hun sagde, jeg ikke kunne skrive noget forkert. Hun fik tårer i øjnene, da hun sagde det, og hun måtte gå lidt væk.

Jeg begyndte med at skrive til hende:

Mor, du har reddet mit liv. "Tak" er nok det mest minimale ord, der findes, når man tænker på alt det, du har gjort for mig. Dit hjerte er kæmpestort, og det er fyldt med omsorg, kærlighed og en humor i topform. Jeg har altid set op til dig for det væsen, du har…

Det var befriende at få sagt ordentligt tak.

Det gør man jo ikke rigtig.

Det må være virkelig hårdt for forældre at vide, at deres barn skal dø.

Jeg kan godt føle skyldfølelse over, at jeg skal dø før mine forældre. Jeg føler, at jeg er skyld i, at de er kede af det og har den sorg. Jeg føler også meget skyld over, at jeg har taget så meget fokus fra min lillebror, som helt naturligt ikke har fået lige så meget fokus.

Jeg ved godt, at det ikke er nogens skyld, men jeg kan godt føle det alligevel. Jeg bekymrer mig også rigtig meget om mine forældre, når jeg skal dø.

Jeg er megabange for, at deres hverdag skal gå i stå.

Selvfølgelig vil de sørge, når jeg dør, men jeg ville være knust, hvis de ikke kan leve videre.

Selvom jeg har erkendt og sluttet fred med, at jeg skal herfra, så vil jeg overhovedet ikke dø.

Alt vi har er nu

For jeg elsker livet.

Det er enormt hårdt at være så ung og ikke have særlig lang tid at leve i. For jeg er så ambitiøs og vil gerne nå rigtig, rigtig meget.

Men hvis jeg skulle dø i morgen, så ville jeg ikke ligge på mit dødsleje og føle, at jeg manglede noget.

For jeg har levet lige, som jeg gerne ville.

Der er ikke noget, der mangler i mit liv.

Det lyder måske skørt, men jeg ville ikke have været min sygdom foruden. Den har lært mig at leve så meget og så intenst.

Jeg har levet et helt liv på de sidste fire år, hvor jeg var syg.

Jeg har lært at elske alle de små ting, man ikke nødvendigvis tænker over:

At man har muligheden for at tømme opvaskeren for eksempel. At stå op om morgenen og tænke: "Ej hvor er det fedt, at jeg skal mødes med min veninde". Bare det at stå op en kedelig mandag og skulle i skole. Det er virkelig et privilegium.

Ting som jeg førhen tog for givet.

Jeg fortryder ikke noget i mit liv, men jeg er ked af, at jeg ikke fik den her øjenåbner noget før. Førhen så jeg nogle gange livet som en pligt. Man skulle bare igennem hverdagen.

Jeg tror, at meningen med livet er, at vi skal elske de små ting – og leve i nutiden.

Mit motto er: ”Alt, vi har, er nu”.

En lorteregel

Vi skal huske at nyde livet, og det gør jeg også nu, selvom jeg er syg.

Derfor gjorde jeg noget, man ellers ikke må som lungetransplanteret.

20. juli tog jeg med mine veninder Signe, Julie og Mathilde ud for at få lavet en tatovering.

Det må man ikke, når man har fået nye lunger, men vi blev enige om, at det var en lorteregel.

Mine veninder havde tegnet et hjerte hver, som jeg fik tatoveret på min ankel. Mine tre veninder fik også en tatovering hver for at mindes mig.

Selvom jeg først mødte dem for et års tid siden på sygeplejestudiet, betyder de her piger alt for mig. De er meget omsorgsfulde og gode til at være i min sygdom.

Efter at vi fik lavet en tatovering, kunne jeg godt mærke, at jeg blev træt.

Jeg bliver hurtigt udmattet, og en kort tur som denne gør mig nemt træt, og jeg får også svært ved at trække vejret.

Jeg blev nødt til at tage en pause og hvile mig lidt.

Som dagene gik, blev jeg mere og mere træt.

Den sidste tid

Min læge fortalte mig for nylig, at jeg kun har nogle dage tilbage at leve i.

Det var en hård besked at få.

Min far og lillebror er flyttet på hotel lige ved siden af mit hospice. Det er jeg glad for.

Min mor bor hos mig, og det er dejligt, for hun kan altid lægge en beroligende hånd på mig. Der er bare noget særligt ved en mors hånd.

Jeg kan godt være bange for, hvordan jeg skal dø.

Jeg har været bange for, om jeg ikke kunne få luft og ville blive kvalt lige pludselig. Det sagde jeg til en sygeplejerske, der skyndte sig at tale med en læge, der kom ind til mig og fortalte, hvordan det kommer til at ske.

Jeg kommer til at blive mere og mere træt, fortalte han.

Og så vil jeg dø, mens jeg sover.

Selvom jeg synes, at det lyder mere skånsomt, så synes jeg også, at det er skræmmende.

Når jeg lukker øjnene, tænker jeg nogle gange: "Gad vide, om det er nu, jeg dør?".

Jeg håber, at min familie er omkring mig, når det sker.

Jeg har tit tænkt på, hvad der sker, når man dør.

Der er virkelig mange, der har fortalt mig deres forskellige teorier. Og jeg håber også, at der sker noget, når jeg dør.

At jeg havner et eller andet fantastisk sted, hvor der ikke er nogen smerter og noget vejrtrækningsbesvær.

Jeg håber, at folk vil huske mig som værende positiv og sej. Fordi jeg er megasej.

Jeg har været sej igennem hele mit forløb.

Det har jeg både, når jeg har været ked af det, og når jeg har taget det i stiv arm. Jeg håber, at folk har set mig som glad, open minded og initiativrig.

Sådan vil jeg gerne huskes.

Hyggelige stunder

4. august stod jeg op og lagde makeup, selvom jeg kort forinden havde fået den nedslående besked fra lægen. At lægge makeup gav mig følelsen af hverdag.

Jeg forestillede mig, at jeg sad hjemme i min lejlighed og gjorde mig klar til at gå i gang med en helt almindelig dag.

Bagefter skulle vi ud at køre Porsche. Det havde jeg aldrig prøvet, så selvfølgelig skulle jeg det.

Det var en sort, åben sportsvogn med sorte lædersæder. Min far kørte bilen, og jeg satte mig ind ved siden af. Min iltflaske kunne være på bagsædet.

Solen bragede ned, og vinden tog fat i mit hår, da vi kørte afsted gennem Københavns gader.

Bilen larmede godt. Min far sagde, at han kunne få den til at larme endnu mere og speedede lidt op. Det var fedt at køre i Porsche.

Jeg filmede noget af turen på min mobil.

Min far spurgte, hvad vi filmede til, og jeg forklarede ham, at jeg filmede hyggelige stunder.

- Og det er det her, sagde min far og klemte mig blidt på armen.

- Dem skal man samle på, sagde han.

Det skal man nemlig, sagde jeg.

Alt, vi har, er nu.

Amalie går bort

Tirsdag eftermiddag 16. august sov Amalie Noes Vilslev stille ind.

Hun havde familien og sin bedste veninde ved sin side, ligesom hun ønskede.

Hendes mor, Anne-Dorte Vilslev, fortæller her om sin datters sidste døgn:

Amalie vågnede op tidligt på natten og spurgte: ”Skal jeg dø nu?”. Jeg svarede heldigvis nej.

Så lagde hun sig tilbage, og vi mistede kontakten. Mens hun lå der, hviskede jeg til hende nogle gange, at det var ok at give slip. Og lige pludselig var det bare det.

Der var ingen smerter.

Det var den bedste måde at komme herfra på.

Selvom Amalies familie er ramt af sorg, så husker de hendes ord og ønske om, at de skulle leve videre.

Derfor har hendes mor og far også fået en tatovering på armen med teksten

- Alt, vi har, er nu

- Der sidder den godt. Så husker man det, siger Amalies mor.

Du kan se 'Amalie skal dø' på TV 2 PLAY.