Det er mandag eftermiddag, og Christine Kjærgaard er ved at stille kaffe og kage frem på spisebordet, da det ringer på døren.
Ind i lejligheden på første sal i en af Fredericias centrale gader træder med få minutters mellemrum fem forskellige kvinder.
Alle har de det tilfældes, at de har meldt sig frivilligt til at være medlem af en styregruppe, der faciliterer en indsamling.
Pengene skal gå til en operation, som potentielt kan redde Christine Kjærgaards liv.
- Dem, jeg spurgte, meldte sig med det samme. De skulle overhovedet ikke engang tænke over det, fortæller Christine Kjærgaard og fortsætter:
- De to af dem havde jeg ikke engang mødt i virkeligheden, jeg havde kun haft kommunikation med dem online.
En af dem, der er med til mødet, og som ikke kendte Christine Kjærgaard i forvejen, er Kinga Walorska fra Børkop.
Hun hørte om Christine Kjærgaards indsamling gennem en veninde i Fredericia, og hun tøvede ikke et sekund med at bidrage.
- Jeg har selv været helt nede under gulvbrædderne, og dengang var der nogen, der rakte hånden ud til mig og hjalp mig. Derfor ved jeg, hvor meget det betyder, og hvordan det giver mod på livet igen, siger Kinga Walorska.
Risikerer at blive halshugget indefra
Christine Kjærgaard lider af en sjælden medfødt bindevævssygdom kaldet Ehlers-Danlos' syndrom, der blandt andet svækker bindevævets struktur og typisk medfører hypermobile led.
Det er dog ikke Ehlers-Danlos' syndrom, men derimod en sjælden ustabilitet i nakken kaldet Kraniocervical Instabilitet, der truer Christine Kjærsgaards liv. Diagnosen har hun selv måtte betale i omegnen af 100.000 kroner for at få stillet på en neurologisk klinik i Barcelona.
Hos den pågældende patient har vi vurderet hendes symptomer og skanningsbilleder flere gange og forklaret hende vores vurdering, som er, at hun ikke har Kraniocervikal Instabilitet
Ustabiliteten, der formodes at være en afledt effekt af Ehlers-Danlos' syndrom, betyder, at hendes to øverste ryghvirvler kan bevæge sig mere, end de bør kunne, og dermed er rygsøjlen ikke længere i stand til at bære hovedets vægt.
- Enten vil jeg opleve et ledskred i mine nakkehvirvler, og det betyder faktisk, at jeg bliver halshugget indefra, fordi de to hvirvler smutter fra hinanden, forklarer Christine Kjærgaard og fortsætter:
- Ellers vil der ske det, som allerede er i gang nu, nemlig at min lillehjerne er ved at blive suget ned i min rygsøjle. Det kan man potentielt også dø af på den lange bane.
Konklusionen fra klinikken i Barcelona lød, at hun har akut brug for en operation, hvor man skruer kraniet fast til rygsøjlen for at stabilisere nakken. På fagsprog kaldet Occipital Cervical Fusion (OCF).
Christine Kjærgaard tog sin selvbetalte diagnose samt alle scanningsbilleder og lignende med hjem til Danmark og afleverede dem på afdelingen for Hjerne- og Rygkirurgi på Aarhus Universitetshospital.
De nåede dog frem til en noget anden konklusion end lægerne i Barcelona.
- Vi har gennemgået dine billeder på konference og gendrøftet din sag. Vi finder ikke at kirurgi er indiceret og til gavn for dig. Med henblik på dette afslutter vi dit forløb, skriver lægerne på Aarhus Universitetshospital til Christine Kjærgaard.
Dansk overlæge: Operation vil være uetisk
Amerikanske studier påviser en tydelig sammenhæng mellem Ehlers-Danlos' syndrom og Kraniocervikal Instabilitet samt en tydelig positiv effekt af netop den OCF-operation, som lægerne i Barcelona har anbefalet.
Vi har derfor spurgt AUH, hvilke begrundelser de har for at konkludere, at operationen ikke vil være til gavn for Christine Kjærgaard, når nu lægerne i Barcelona siger det modsatte.
Cheflæge på afdelingen for Hjerne- og Rygkirurgi på Aarhus Universitetshospital, Gorm von Oettingen, skriver i et skriftligt svar, at han ikke vurderer, at Christine lider af Kraniocervikal Instabilitet.
- Kraniocervikal Instabilitet er en sjælden tilstand, som man i nogle tilfælde kan afhjælpe kirurgisk. Hos den pågældende patient har vi vurderet hendes symptomer og skanningsbilleder flere gange og forklaret hende vores vurdering, som er, at hun ikke har Kraniocervikal Instabilitet.
- Ud fra hendes sygehistorie, er der ikke tvivl om, at hun har store smerter, som vi i sundhedsvæsenet bør kunne afhjælpe eller lindre. Vores opgave i Hjerne- og Rygkirurgi som specialister i neurokirurgi har været at undersøge, om der er anatomiske forhold, som vi kan gøre noget ved med kirurgi.
- Vores samlede vurdering er desværre, at der ikke er forhold, som vi kan afhjælpe kirurgisk. På den baggrund vil det derfor være uetisk, hvis vi alligevel tilbød hende en operation.
Alligevel har Christine Kjærgaard valgt at stole på lægerne i Barcelona.
- Hvorfor er du så sikker på, at den operation i Barcelona er det rigtige, når nu lægerne herhjemme siger noget andet?
- Operationen er sidste instans. Man prøver mange andre ting først, men alt det har jeg allerede været igennem, siger Christine Kjærgaard og fortsætter:
- Jeg tør at få lavet operationen, fordi jeg er hundrede procent tryg ved det sted, der skal udføre den. Jeg kunne ikke finde på at vælge nogen, hvor jeg havde den mindste tvivl.
Finder styrke i sin datter
Det var så nedslående en besked for Christine Kjærgaard, at sundhedsvæsenet herhjemme ikke ville tilbyde hende operationen, at det næsten tog modet helt fra hende.
- Grunden til, at jeg fortsætter med at kæmpe, er min datter. Havde det ikke været for hende, så havde jeg givet op, siger Christine Kjærgaard.
- Jeg ved slet ikke, hvad jeg skulle gøre uden hende, og jeg kan slet ikke bære tanken om at skulle miste hende, siger Christine Kjærgaards 20-årige datter Liv Fredericia Frost.
De to kvinder har i årevis været vant til at kæmpe, da Liv Fredericia Frost selv lider af en sjælden sygdom kaldet PHACE-syndrom, som blandt andet har krævet massevis af kirurgiske indgreb i ansigtet.
- Sygehuset har altid været en fast del af min hverdag, men det har altid været mig, der var den syge. Jeg har aldrig skullet bekymre mig om at miste hende, og det er hårdt i en alder af 20 konstant at være nervøs for at komme hjem og finde sin mor, der er faldet om, siger Liv Fredericia Frost og fortsætter:
- Det er nok også derfor, jeg er gået i en slags 'nu skal der virkelig bare ske noget'-mode.
Sammen har mor og datter fundet styrken til igen at fortsætte kampen. En kamp, der nu handler om at skaffe 550.000 kroner, så Christine Kjærgaard selv kan betale for operationen på klinikken i Barcelona.
Rakte ud og fik hjælp
Fordi Christine Kjærgaard er førtidspensionist med en fast udgift til medicin på 2000 kroner om måneden, har hun ikke økonomisk mulighed for at låne sig til pengene.
Det stod derfor hurtigt klart, at den eneste løsning er en privat indsamling, og det er her, styregruppen kommer ind i billedet.
- Jeg synes vitterligt, det er fuldstændig fantastisk, og jeg er enormt rørt over det og virkelig taknemmelig. De er i sandhed ildsjæle, som sætter egne behov til side for at hjælpe mig, siger hun.
Udover, at de ekstra kræfter har hjulpet på det mentale, så har det også vist resultater på bundlinjen.
- Det var tydeligt, at det havde en positiv indvirkning, fordi det gik så meget i den rigtige retning så hurtigt, siger Liv Fredericia Frost.
- Jo flere mennesker vi kan nå ud til, jo hurtigere kan vi få Christine opereret, så både hende og Liv kan få en normal og stabil hverdag igen. Det tænker jeg, at både Christine, men speciel Liv har brug for. Hun er en ung pige og har stadigvæk brug for sin mor mange år endnu, tilføjer Kinga Walorska.
Fra start af delte Christine Kjærgaard og datteren indsamlingen ind i tre delmål, og på februar måneds sidste dag nåede indsamlingen sit første delmål på 133.000 kroner.
- Da Liv ringede og sagde til mig, at vi havde nået delmålet, der fik jeg for første gang en ægte følelse af, at det nok skal gå, fortæller Christine Kjærgaard og fortsætter:
- Der er mange andre rundt om mig, der har troet på det længe, men nu tør jeg også at tro på det.
I skrivende stund er indsamlingen nået op på 144.528 kroner.
