Vanskeligheder med motorikken, muskelsmerter og hovedpine forhindrer ikke Susanne Saldern Sørensen i at være aktiv. Derfor har hun sat sig for at cykle til Hamborg på sin trehjulede cykel. En bedrift selv for en erfaren cykelrytter, men Susanne, som lider af spinocerebellar ataksi, vil ikke lade sin sygdom stå i vejen for nye oplevelser.
- Jeg er ikke ked af min sygdom. Der er selvfølgelig dårlige dage, hvor jeg er hårdt ramt af muskelsmerter og hovedpine, men når jeg rejser mig op igen, tænker jeg altid på at leve i nuet, siger Susanne Saldern Sørensen.
Siden Susanne Saldern Sørensen for to år siden fik bevilget sin trehjulede elcykel fra Horsens Kommune, har den ikke stået stille. På trods af sygdommen har Susanne cyklet Danmark rundt, på tværs af Fyn til Langeland, Lolland og København.
Hvad er ataksi?
Betegnelsen ataksi stammer fra græsk og betyder ”uorden, mangel på disciplin” og er en fællesbetegnelse for en række arvelige og ikke-arvelige sygdomme med tegn på koordinationsforstyrrelser, der skyldes nedsat funktion af lillehjernen.
De arvelige ataksier benævnes ofte SCA (SpinoCerebellar Ataxia), hvoraf der er flere undertyper. De skyldes forskellige genfejl, som giver forandringer i lillehjernen. Hyppigheden for Spinocerebellar ataksi er samlet cirka 3 per 100.000 personer.
De mest almindelige symptomer på ataksi er:
Dårlig koordination af bevægelser i arme og ben
Klodsethed
Dårlig koordination af bevægelser i fingrene
Skrivebesvær
Bredsporet usikker gang
Dårlig balance: tendens til at falde
Grødet utydelig tale
Synsforstyrrelser, fx dobbeltsyn
Vandladningsproblemer
Dårlig synkefunktion
Øget træthed, hurtig udtrætning
Kilde: Foreningen for Ataksi/HSP
Cyklen, som hun kalder Viktoria (der er sejrsgudinden i romersk mytologi. red), har fået en særlig betydning for Susanne, der førhen var tvunget til at blive inden døre på sine dårlige dage.
- Min cykel giver mig frihed og tryghed med sine tre hjul. Lige så snart jeg hopper op på cyklen, så kan jeg det samme som alle andre. Nu kan jeg tage på lange cykelture, hvor jeg kan komme ud og handle eller på kaffebesøg hos mine venner og familie. På en skala fra 1 til 10 er Viktoria et 12-tal, fortæller Susanne Saldern Sørensen.
Sygdommen forhindrer i dag Susanne i at passe et arbejde, og hun er langt fra den eneste i sin familie, som har sygdommen.
For sygdommen strækker sig langt tilbage i stamtræet for Susanne. Både hendes oldemor, bedstemor, mor og tre søskende lider også af sygdommen. De syge gener er også givet videre til Susannes to døtre, der er blevet diagnosticeret med spinocerebellar ataksi.
- Min mor fik sygdommen konstateret i 1975, så siden da har jeg vidst, der var 50/50 sandsynlighed for, at jeg fik den. Jeg har alle årene forberedt mig på det, for jeg kunne se, hvad det gjorde ved min mor, og hvordan det var at leve med sygdommen, fortæller Susanne Saldern Sørensen.
Store cykeleventyr i vente
Susanne er gået i gang med planlægningen af flere cykelture. Den første cykeltur krydser den dansk-tyske grænse, hvor målet er Hamborg med et stop i Kiel. En tur på cirka 300 kilometer.
- Jeg håber, at cykelturene kan bidrage til et øget kendskab til ataksi, så jeg ikke længere bliver opfattet som fuld, når jeg ikke kan holde balancen på gåben, siger Susanne Saldern Sørensen.
Ydermere skal den trehjulede til sommer rundt i Jylland, hvor Susanne vil forsøge at få støtte fra fonde til Ataksi-foreningen. Denne indsamling skal give foreningen flere midler til oplysning om sygdommen.
